Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

Poen, poen poen poen: de waarde van ervaringsdeskundigheid

De laatste tijd hoor ik steeds vaker over het betalen van ervaringsdeskundigen. Zelf ben ik ook een ervaringsdeskundige. Ik praat mee over de agenda van de kinder- en jeugdpsychiatrie en inhoudelijke zaken zoals e-health en medicatie. Als ervaringsdeskundige laat ik me soms horen in een reactie via de media. Je maakt gebruik van die ervaringen die je hebt opgedaan. Ik heb twee kinderen met autisme en heb zelf ook die diagnose, en kan met die ervaringen goed aangeven waaraan mijn kinderen of ik behoefte hebben.Meer lezen…

Intramurale jeugd-ggz

Bijna vier maanden geleden is zoonlief tijdelijk ergens anders gaan wonen. In deze korte tijd is er veel gebeurd. Het is geenszins gemakkelijk gegaan. Mijn zoontje met angsten, levend in een fantasiewereld, kon niet eens bij opa en oma logeren, laat staan in een huis 80 km van papa en mama vandaan. De laatste vier maanden stonden voor mijn kind in het teken van wennen, aftasten, ‘manipuleren’, boosheid en veel verdriet. Het is met geen pen te beschrijven hoe zwaar het is om je kind, waar je zo vreselijk veel van houdt, los te moeten laten. Hoe zwaar het mij viel toen ik besefte dat ik mijn eigen kind niet kon opvoeden zoals het zou moeten. Ik zou hem nooit kunnen bieden wat hij nodig had. En het blijkt dat hij veel nodig heeft.Meer lezen…

Ritalin te vaak voorgeschreven?

Vorige week waren te gast bij RTL Late Night mijn vriendin Angelique Bergsma en professor en kinder- en jeugdpsychiater Robert Vermeiren. Beide ken ik goed. Van tevoren maakte ik mij erg bezorgd. Medicatie is op dit moment in ons gezin een gevoelig onderwerp, omdat mijn oudste na veel aanvaringen zelf weer op het idee was gekomen om zijn medicatie, in ons geval Risperdal, toch weer in te nemen. En hoe je het wendt of keert, het voelt toch een beetje als falen. Want zoon ging er vanuit dat hij makkelijk zonder kon. Maar de problemen stapelden zich op. Met iedereen. Alles kwam heel heftig binnen en alles nam hij heel persoonlijk.
Meer lezen…

Kinderen met leer-, ontwikkel- en gedragsproblemen als goed doel

De subsidies lopen terug en daarom hebben ouder- en patiëntenverenigingen het moeilijk. Om de tent draaiende te houden worden er allerlei dingen bedacht. Daarin blijkt men heel creatief. Kinderen met bijvoorbeeld autisme of ADHD worden neergezet als goed doel. Je kunt van alles doen om geld in te zamelen. Haken, borduren, koken, met de hele buurt taarten bakken, en natuurlijk de sponsorloop. Loop hard voor kinderen met leer-, ontwikkel- en gedragsproblemen.

Meer lezen…

De bezuinigingen in de jeugdzorg

We horen de berichten uit de jeugdzorg in de eerste week van januari. De crisisdienst is slecht bereikbaar voor ouders, dat wil zeggen dat gemeentes daar nauwelijks over communiceren. Verder hoor je met name kinder- en jeugdpsychiaters verbonden aan een instelling en ouders berichten over hun vrees dat er niet voldoende plek is voor hun patiëntjes. Hun goed recht, het is hun brood. Maar wel een verkokerde blik. Tijd, dacht ik, om ook eens wat andere zorgen over de nieuwe Jeugdwet te beschrijven. Want de jeugdzorg is ruimer dan plekken jeugd-ggz. Om te beginnen zal ik twee aspecten benoemen in dit blog: het kortdurend verblijf en begeleid wonen.
Meer lezen…

Help, het is december!

De kerstversiering staat klaar, Sinterklaas hebben we net achter de rug. En ik lees de inmiddels voorspelbare reacties van ouders van kinderen met ADHD en/of autisme.
Meer lezen…

Wetenschappers: ga door met belangrijke onderzoeken

Het is alweer heel wat jaren geleden dat mijn nichtje afstudeerde op een onderzoek naar het verband tussen een hazenlipje en open ruggetje en foliumzuur. Dat was ver na de geboorte van mijn kinderen, maar als ik het had geweten, had ik zeker voor de zwangerschap en de eerste periode van de zwangerschap foliumzuur geslikt. Nu blijkt dat er ook een verband is tussen het slikken van een (hogere) dosis foliumzuur en het krijgen van een autistisch kind. Ik vind dit hoopgevend nieuws!
Meer lezen…

Rouw of rauw en verwerken met autisme

Een poosje geleden las ik dat het niet voor niets is dat rouw en rauw hetzelfde klinken in uitspraak en voelen als beleving. Ik ben het daar nu, inmiddels ervaringsdeskundige, wel erg mee eens. Meer lezen…

(Ont)Zorgen over de jeugd-ggz

Ouders hebben altijd zorgen over de toekomst van hun kinderen. De wereld wordt steeds harder, de focus is uitsluitend gericht op economische groei en de samenleving lijkt verder dan ooit af te stevenen op een gewelddadige climax. De zorgen van ouders met een zorgintensief kind liggen wat dichter bij huis. Een opsomming:
Meer lezen…

Een diagnose is normaal als je anders mág zijn

Al lange tijd probeer ik mijn standpunt duidelijk te maken wanneer het gaat om de discussie rondom ADHD. Inmiddels lijkt deze zijn schaamte voorbij te gaan. Er gaat een sterk generaliserende werking vanuit. Mensen, probeer nu eens allemaal een pas op de plaats te maken en ga terug naar de essentie. Laten we opnieuw en met een frisse blik gaan kijken naar waar we nu staan. Willen we niet allemaal hetzelfde? Een diagnose met passende behandeling waar deze onontbeerlijk is en (lichte) ondersteuning met passende behandeling waar deze mogelijk is. Willen we samen een transformatie succesvol maken, dan is het zeer onverstandig om elkaar de eigen wil en visie op te leggen. Veel vruchtbaarder is het om compromissen te sluiten met gezond verstand en de wil om naar elkaar te luisteren.
Meer lezen…

Diagnose normaal of abnormaal?

Op de dag van de psychische gezondheid is een nieuwe Suzan! verschenen en is de campagne @diagnosenormaal van start gegaan. Wat is er normaal of abnormaal aan een diagnose in de psychiatrie?

Meer lezen…

De kracht van ouders als lotgenoten

Met de komst van social media zijn ouders niet meer alleen afhankelijk van ouderverenigingen zoals Balans en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Nu vind ik deze ouderverenigingen zeker van toegevoegde waarde, en van wetenschappelijk niveau. Maar ik zie dat ouders zo’n vereniging niet meer nodig hebben om zich te organiseren. Lotgenotencontact – een woord waaraan ik een hartgrondige hekel heb, maar die wel de lading dekt – kan ook via een Facebook-groep. Daar kunnen ouders hun kracht heel goed in tonen, en deze vorm is bovendien echt onafhankelijk. Meer lezen…

De eeuwige excuses en verantwoording

Yvonne van Riemsdijk haalt in haar blog “Het wangedrag van ouders op social media en daarbuiten” scherp uit naar ouders en psychiaters. Ik herken dat discussies op Twitter, soms Facebook, soms gierend uit de bocht vliegen en een boze toon hebben. Hierdoor is discussie vaak niet meer mogelijk. Behalve dat de scherpte van tweets vaak een product is van de beperking van 140 tekens, raken discussies over stoornissen vooral ook je persoonlijke levenssfeer. Ouders voelen zich vaak verplicht zich te verantwoorden voor het gedrag van hun kind, en lopen aan tegen onbegrip, zelfs bij directe familie. Als er een kritische tweet is, of een artikel in de krant, of een item op tv, schieten veel ouders direct in de verdedigingsstand. Snel heb je het idee dat je kind veroordeeld wordt en maak je het daarmee heel persoonlijk. Als je kind in december erg hoest, en je gaat naar de dokter, je krijgt na een tweede bezoek een kuurtje, je probeert bij de drogist ook wat met middeltjes, maar eind april hoest het nog steeds…dan wil je wel weten wat je kind heeft. Waarom is dat bij psychiatrische stoornissen anders?
Meer lezen…