Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

Bewuste keuze

“Is het een bewuste keuze, om je kind ergens te laten logeren waar ze een uitluistersysteem hebben?” vroeg de journalist. We waren er net aan gewend, aan dat logeren. Al blijft het moeilijk om de zorg uit handen te geven, en voelt het de ene keer weer anders dan de andere, afhankelijk van je eigen stemming en hoe lekker je kind in z’n vel zit op het moment dat je hem brengt. Nog steeds word ik een paar keer wakker ’s nachts, als hij daar is, en dan bid ik dat hij rustig slaapt. Na 7:00 uur ’s ochtends keert de ontspanning terug. Dan is er weer vertrouwde begeleiding aanwezig op de woning.Meer lezen…

Mantelzorg

Nu steeds meer verlangd wordt van de Participatiesamenleving is er gelukkig steeds meer aandacht voor mantelzorg. Niet altijd positief. Veel mantelzorgers geven aan onvoldoende ondersteund te worden en overbelast te zijn. 
Meer lezen…

Niet ideaal

Onze zoon was net drie jaar toen hij de diagnose “klassiek autisme en een verstandelijke beperking” kreeg. In de eerste jaren na deze diagnose gingen mijn man en ik eens in de drie maanden samen naar het Centrum Autisme voor ouderbegeleiding. Dat was prettig en gaf ons steun. Even spuien tegen iemand die ‘er’ veel van wist, elkaar horen praten over onze wijzigende toekomstverwachtingen. Natuurlijk praatten we ook samen wel over wat ons bezighield, maar deze gesprekken met een psycholoog/orthopedagoog, luchtten ons op en deden ons goed. We huilden, lachten, en reden weer naar huis. Meer lezen…

Het grote dilemma van het loslaten

Ik heb een zoon van 23. Hij heeft autisme en een licht verstandelijke beperking en woont begeleid in een kleinschalige woonvoorziening op Ijburg, Amsterdam. Zijn broer (20) woont in hetzelfde appartement. Hij heeft een Wajong en een jobcoach. We moeten hem loslaten. Maar tegelijkertijd kan dat nooit helemaal. We moeten hem zijn zelfstandigheid gunnen, maar die begeleiding op de achtergrond is hard nodig.

Meer lezen…

Op reis met F-ACT Jeugd Twente

“It’s a Journey”, dat waren vrijdag de woorden waarmee onze stagiair Job de evaluatie van zijn leerproces van de afgelopen maanden bij F-ACT Jeugd Twente afsloot. Jong en nog een hele toekomst voor zich. Dat geldt ook voor de jongeren die hij tijdens zijn stage ontmoette, ondanks alle obstakels die zij in hun leven tegenkomen, lukte het hen toch om samen met de teamleden weer een stap in de goede richting te maken. 
Meer lezen…

Schuilen

Mijn zoon slaapt in een tentje. Een bedtent. Het past precies om zijn matras, en geeft hem een geborgen gevoel. Hij vindt het fijn als ik er even bij kom. Gewoon, overdag, even samen zitten. De rits doet hij dicht. Hij fladdert blij met zijn handen. “Mama ook!” “Tent!” En als ik zeg “Gezellig hè?” gilt hij het uit van enthousiasme. Het is heerlijk om hem zo blij te zien, en te voelen dat hij het fijn vindt met mij zo dichtbij. Zo heel erg ‘samen’, in zijn tentje. Schuilen voor alles daarbuiten. De toekomst, de zorgen, de gevaren.

Meer lezen…

Tijd voor goed nieuws, hoewel…

Ons gezinsleven gaat met ups en downs. Een middenweg is er nauwelijks. Je kunt zeggen dat het bij ons nooit saai is. Meer lezen…

Brief aan mijn zoon: het spijt me.

Lieve zoon,

Ik schrijf je deze brief omdat ik spijt heb, spijt van zoveel dingen. Hoewel we het er al zo vaak over gehad hebben, we alles al tientallen keren uitgediept hebben en jij mij niets (meer) verwijt, vind ik toch dat ik dit moet doen. Als een soort ode aan jou en je broers, maar vooral ook voor degenen die deze brief zullen lezen. Omdat er zoveel mis is gegaan. Fouten die gemaakt zijn door mijzelf, maar nog veel meer door professionals. Professionals die zich alleen nog maar op stoornissen en ‘hersenafwijkingen’ van het kind lijken te focussen.

Meer lezen…

(On)duidelijk communiceren

Onlangs kwam er op Facebook een grap voorbij over pakken melk in Belgische supermarkten. Ze moesten terug naar de leverancier om de aanwijzing op de verpakking aan te passen van HIER OPENEN naar THUIS OPENEN. Het zou zomaar van toepassing kunnen zijn in huize Wijnbergen. Ondanks dat we proberen zo duidelijk mogelijk te communiceren, ontglipt ons wel eens een spreekwoord of gezegde, of vatten onze jongens niet dat iets als grapje is bedoeld.Meer lezen…

Diagnose, stoornissen en behandeling. Een andere weg.

Begin 1997 was mijn zoon 11 jaar oud toen een korte poliklinische behandeling, een ernstige crisis, een spoedopname en een intensieve behandeling van anderhalf jaar elkaar opvolgden. De diagnose: ADHD, PDD-NOS, Gilles de la Tourette en LVG. Na de opname wilde ik mijn zoon beslist thuis laten wonen, ondanks dat het behandelteam van mening was dat dit waarschijnlijk niet zou gaan lukken. De prognose was slecht: hij zou altijd van zijn ouders en van de hulpverlening afhankelijk blijven. Hij zou nooit een normaal sociaal leven kunnen hebben, nooit zelfstandig kunnen wonen en nooit kunnen werken in een reguliere baan. Kortom, een rampscenario!Meer lezen…

Allemaal meedoen!

Het autisme, ADHD, en/of de licht verstandelijke beperking van onze zonen Jerry en Sidney: mensen houden er niet altijd rekening mee. Soms worden ze er keihard op afgewezen. Toen ze klein waren waarschuwden andere ouders hun kinderen niet met onze jongens te spelen. Niet alle ouders. Ik kon me het ook wel voorstellen. Je wist immers maar nooit wat er in ze opkwam.

Meer lezen…

Transitie Jeugdzorg komt dichterbij. Wat wacht ons?

Jeugdzorg is geen verzekerd recht meer. Toen onze jongens Jerry en Sidney de diagnoses autisme, ADHD, en een licht verstandelijke beperking kregen, werd meteen een vervolgtraject ingezet. Wel zo prettig, want je hebt op zo’n moment ook best veel te verwerken. Het geeft een goed gevoel: er gebeurt wat! Nu verdwijnt de behandeling voor ADHD uit het basispakket: demedicalisering. Na de Transitie Jeugdzorg gaat een ambtenaar beslissen over de behandeling. Weten de mensen achter het loket bij de gemeente wel over wie ze het hebben, wat onze kinderen nodig hebben? Of je krijgt een regisseur. Die gaat voor jou bepalen wie wel en wie niet. Maar wacht eens… kan ik dat als ouder zelf niet bepalen?

Meer lezen…