Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

Over Esther de Graaff

moeder van twee | een zoon met klassiek autisme | 20 jaar werkzaam in de zorg geweest | blogger | hardloper

Onverteerbaar

Halverwege maart 2016 kregen wij te horen dat een deel van de zorg voor onze zoon met autisme en een verstandelijke beperking niet meer gegarandeerd kon worden. Hieronder viel ook de logeervoorziening, waar onze zoon net een beetje aan het wennen was. En waarvan wij de vruchten gingen plukken. Want, hoe moeilijk deze stap ook was, het was voor ons gezin hard nodig om af en toe te kunnen bijkomen en opladen. De dingen te kunnen doen die met mijn zoon erbij niet kunnen, een paar nachten goed te kunnen slapen en vooral veel aandacht te kunnen geven aan onze dochter. Meer lezen…

Niet ideaal

Onze zoon was net drie jaar toen hij de diagnose “klassiek autisme en een verstandelijke beperking” kreeg. In de eerste jaren na deze diagnose gingen mijn man en ik eens in de drie maanden samen naar het Centrum Autisme voor ouderbegeleiding. Dat was prettig en gaf ons steun. Even spuien tegen iemand die ‘er’ veel van wist, elkaar horen praten over onze wijzigende toekomstverwachtingen. Natuurlijk praatten we ook samen wel over wat ons bezighield, maar deze gesprekken met een psycholoog/orthopedagoog, luchtten ons op en deden ons goed. We huilden, lachten, en reden weer naar huis. Meer lezen…

Anders dan verwacht

Het is somber weer. Er waren sombere berichten. Ik herinner me sombere verhalen.

Ik kwam als wijkverpleegkundige om zijn vrouw te helpen douchen, zo nodig een wondje te verzorgen –ze bezeerde zich nogal eens – en haar medicatie te geven. De wanhoop van de man was groot. Zijn lieve, zachte vrouw was langzaamaan veranderd in een halsstarrige, incontinente vrouw met het gedrag van een peuter. Soms, heel even, keek ze me recht aan en glimlachte ze naar me. “Lavendel.” De geur van de zeep waarmee ik haar waste. Meer lezen…

Schuilen

Mijn zoon slaapt in een tentje. Een bedtent. Het past precies om zijn matras, en geeft hem een geborgen gevoel. Hij vindt het fijn als ik er even bij kom. Gewoon, overdag, even samen zitten. De rits doet hij dicht. Hij fladdert blij met zijn handen. “Mama ook!” “Tent!” En als ik zeg “Gezellig hè?” gilt hij het uit van enthousiasme. Het is heerlijk om hem zo blij te zien, en te voelen dat hij het fijn vindt met mij zo dichtbij. Zo heel erg ‘samen’, in zijn tentje. Schuilen voor alles daarbuiten. De toekomst, de zorgen, de gevaren.

Meer lezen…

Melatonine

En weer haal ik Tom al na een paar uur uit school, heb ik opvang voor m’n dochter geregeld, en weer regelde mijn man een ruime halve dag vrij. Een eind uit de buurt is het dit keer. Na een paar slechte nachten. Maar ach, daarom gaan we ook. Eerst naar de neuroloog in het ziekenhuis in Ede, daarna naar het slaapcentrum in Wekerom.

Meer lezen…