Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

Wetenschappelijke onderbouwing vs. ervaringsdeskundigheid

Ervaringsdeskundigheid. Ooit was het een echte no-go in de GGZ, maar steeds vaker zien we instellingen die het omarmen. Helaas zijn er ook nog steeds psychiaters en psychologen die er niets van willen weten. Het belangrijkste argument daarbij is dat de kennis die ervaringsdeskundigen met zich meebrengen niet wetenschappelijk bewezen is. Deze kennis wordt daarom door sommigen niet belangrijk genoeg gevonden om behandelingen vorm te geven of beleid te bepalen. Maar laten we eens wat beter kijken naar dat argument: moet alles wel wetenschappelijk bewezen zijn, en welk effect heeft dit op de kennis van ervaringsdeskundigen?

De begeleiding die ik bied vanuit mijn eigen praktijk is grotendeels gebaseerd op ervaringsdeskundigheid. Dit geldt ook voor de e-learning modules die ik aanbied en waarover ik met enige regelmaat in gesprek ga met psychiaters en psychologen. Soms krijg ik dan de vraag of mijn kennis en methodes wetenschappelijk bewezen zijn. En, nee, dat zijn ze niet. Maar dat betekent niet dat ze niet nuttig zijn. Een ervaringsdeskundige is iemand die niet alleen haar eigen ervaringen heeft, deelt en kan gebruiken, maar ook iemand die de ervaringen van een hele groep meeneemt en kan vertegenwoordigen. De kennis van ervaringsdeskundigen is daadwerkelijk onderbouwd en gegrond, maar niet op een traditionele wetenschappelijke manier.

Gaten opvullen

Ik zou daarom willen stellen dat ervaringsdeskundigen de gaten opvullen die de traditionele wetenschap laat vallen. Zo wordt Tourette in de psychiatrie en wetenschap veelal gezien als tics, terwijl iedereen met een beetje verstand van Tourette weet dat het veel meer is. De andere problematieken overlappen deels met aandoeningen als ADHD en autisme, maar hebben vaak een unieke aanpak nodig omdat er ook sprake is van Tourette. Als de wetenschap dit niet onderzoekt of überhaupt erkent, dan kan hulp op dit gebied ook niet wetenschappelijk bewezen zijn. Er is simpelweg niet genoeg geld en aandacht voor.

Ervaringen bundelen

Wij als patiënten zijn afhankelijk van wetenschappers: de hulp die wij krijgen komt van wat zij onderzoeken en bewijzen. En dat terwijl wetenschappers lang niet altijd de kwaliteit van leven van patiënten als belangrijkste onderzoeksdoel hebben. Dit is waar ervaringskennis om de hoek komt kijken. Waar de traditionele – en vaak nog conservatieve – wetenschap gaten laat vallen, moet iemand of iets anders die opvullen. Want de problemen zijn er wel. Wij leven er dagelijks mee. Door ervaringen te bundelen en daar kennis uit te halen kunnen heel veel mensen geholpen worden. Ook als die methodes niet wetenschappelijk onderzocht zijn. Dat is namelijk iets anders dan wanneer wetenschappelijk wordt bewezen dat het níet werkt.

Kwaliteit van leven

Het gevolg daarvan heeft weer met die afhankelijkheid te maken: nu niet van wetenschappers, maar van behandelaren als psychologen en psychiaters. Patiënten gaan naar hen voor hulp. Alleen de wetenschappelijk bewezen hulp aangeboden krijgen is om eerder genoemde redenen vaak niet voldoende. Patiënten komen niet naar ervaringsdeskundigen, maar vertrouwen er wel op dat hun behandelaar alles doet om hen te helpen, hun kwaliteit van leven te verhogen. Juist daarom is het belangrijk dat therapeuten ervaringsdeskundigheid -en dus niet wetenschappelijk bewezen hulp- meenemen in hun behandeling. En dat ze hulp die hierop gebaseerd is niet afschuiven als minderwaardig, iets wat helaas nog teveel wordt gedaan.

Mijn advies aan alle GGZ-instellingen is dan ook: neem ervaringsdeskundigen op in iedere laag van de organisatie. Van beleid tot behandeling. De zorg die je levert wordt hierdoor beter, effectiever en efficiënter. En het belangrijkste: de kwaliteit van leven van je patiënten gaat ervan omhoog.

Laura Beljaars Over Laura Beljaars

Leerkracht en ervaringsdeskundige bij TicTalk & more | ervaringsdeskundige NBO bij de Parnassia Groep | heeft Tourette en ADD | bestuurslid bij Stichting Gilles de la Tourette | creatief en gepassioneerd | heeft een voorliefde voor Oeganda

Reageren

*

Het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie maakt gebruik van cookies voor analyse van het gebruik van deze website en om de website optimaal te laten werken. Uw bezoek blijft daarbij anoniem. Voor meer informatie, zie onze privacyverklaring

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten