Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

Bewuste keuze

“Is het een bewuste keuze, om je kind ergens te laten logeren waar ze een uitluistersysteem hebben?” vroeg de journalist. We waren er net aan gewend, aan dat logeren. Al blijft het moeilijk om de zorg uit handen te geven, en voelt het de ene keer weer anders dan de andere, afhankelijk van je eigen stemming en hoe lekker je kind in z’n vel zit op het moment dat je hem brengt. Nog steeds word ik een paar keer wakker ’s nachts, als hij daar is, en dan bid ik dat hij rustig slaapt. Na 7:00 uur ’s ochtends keert de ontspanning terug. Dan is er weer vertrouwde begeleiding aanwezig op de woning.

Auteursrecht: <a href='https://nl.123rf.com/profile_natali030433'>natali030433 / 123RF Stockfoto</a>

Hij werd daar een keer ziek, ’s nachts. Moest overgeven. Iets waar hij heel bang voor is, wat hij niet begrijpt en vreselijk vindt. Hij wil dan altijd heel dicht bij mij zijn. Me het liefst aanraken. Al heel wat nachten bracht ik door op een matras naast zijn bed, als hij ziek was. Omdat hij dat wilde, en al begon te jammeren als ik opstond. Maar ik deed het ook zo graag. Omdat hij het niet kon zeggen, voelde ik zo graag dat hij me nodig had.

Het mobiele team

En toen, die keer, was ik er niet. Die keer hoorde iemand in een gebouwtje verderop dat er iets was met hem, en kwam er even later iemand van het ‘mobiele team’ om hem te verschonen. Op te frissen. Te troosten. En weer weg te gaan. De volgende dag kreeg ik een mailtje. Hij had ’s nachts overgegeven, maar nu ging alles weer prima hoor.

Paniek. Mijn kind. Hier was ik zo bang voor. Meteen belde ik het logeerhuis. Een geruststellend verhaal.
“Het gaat prima, echt. Hij eet gewoon alles weer en zit lekker te spelen.”
Alles weer eten… Nee toch, rustig aan. Een biscuitje. Een lauw kopje thee. Een bedje op de bank.
“Je hoeft hem echt niet te komen halen hoor, er is niks aan de hand! Hij loopt te lachen.”

Toen ik had opgehangen huilde ik even, in m’n eentje. Om mijn kind dat zich ’s nachts zo ellendig had gevoeld, een vreemde, krakende stem door een speaker had gehoord misschien. Even later een vreemd persoon bij zijn bed had gekregen om hem te helpen. Iemand die dat niet doet zoals ik. Hij had er vast niks van begrepen. Zou hij bang zijn geweest? Later, met ophalen, wilde ik weten of het een man of een vrouw was, van die ‘mobiele dienst’. En hoe het was gegaan. Maar de dagdienst wist dat niet precies. En ik dacht, laat ook maar. Mijn zoon was een beetje wit, maar zag er vrolijk uit.

Uitluistersysteem

Omdat ik ooit iets twitterde met het woord ‘uitluistersysteem’ erin, kreeg ik een tijdje terug een berichtje van een journalist van een actualiteitenprogramma. Of ze mocht bellen. Dat mocht. Ze vroeg onze situatie, over mijn zoon, over het logeren, het uitluistersysteem, en wat het met je doet als ouders. Of we bewust hadden gekozen voor zo’n systeem. Nee, dat hadden we niet. Toen hij ging logeren was dat er nog niet. Een jaartje later kregen we een brief waarin stond dat deze verandering werd ingevoerd. Mijn zoon was net aan het wennen. Zijn logeerweekend -twee keer per maand- inmiddels onmisbaar voor ons gezin.

We gingen praten en kregen te horen dat hemelsbreed gezien de ‘wakkere wacht die uitluistert’ dichterbij zou komen te zitten dan voorheen. Er zat nu alleen een dichte deur tussen. Mensen van het ‘mobiele team’ stonden klaar om zo nodig richting bewoner of logé te gaan. Zodra een deur zou opengaan werd dit meteen gehoord bij de uitluisteraar. En natuurlijk, overal zaten rookmelders.

Nee, we hebben er niet bewust voor gekozen.

Er is eigenlijk best veel waar we niet bewust voor hebben gekozen. Waar we, mijn man en ik, wél bewust voor kiezen, is om onze zoon zolang het kan bij ons thuis te laten wonen. Om dit mogelijk te maken, en het allemaal ook een beetje prettig moet blijven, voor ons en onze dochter, hebben we al snel bewust gekozen hier hulp bij te vragen, in de vorm van thuisbegeleiding, BSO en een logeervoorziening.

Logeerplek

Lang hebben we gezocht naar een passende plek voor hem om te logeren. Veel mogelijkheden waren er niet. Bij een aantal zorgboerderijen zagen ze het niet zitten, een kind dat ’s nachts zo onrustig is. Bij een aantal plekken zagen wíj het niet zitten, bijvoorbeeld door een niet-afgebakende sloot in de tuin. “We spreken altijd af met de logees dat ze niet bij het water mogen komen”, zei de begeleider serieus.

Toen vonden we deze plek. Waar we nog steeds erg blij mee zijn, en onze zoon ook. Nog steeds ben ik blij dat dat uitluistersysteem en toen nog niet was, dat eerste jaar. Toen was er nog een wakkere wacht -ook met uitluistersysteem- in hetzelfde gebouw. Wat niet persé veiliger is, maar zo spannend als ik alles toen vond, had ik de gedachte ‘geen begeleiders in het gebouw’ waarschijnlijk niet aangekund.

Een uitzending van Nieuwsuur over uitluistersystemen maakte veel reacties los op sociale media. “Je laat je kwetsbare kind toch niet ergens slapen waar geen toezicht is?” vroegen velen zich af.

Persoonlijk

Ik moest mijn best doen dit niet persoonlijk op te vatten. Want ja, ik ben dus zo’n ouder die dat doet. Een paar keer ging ik me verdedigen. Uitleggen dat er niet zoveel keus is. Natuurlijk is het niet ideaal. Sowieso niet. Liever hadden we er gewoon helemaal niks mee te maken. Trouwens, als onze zoon ook nog lichamelijk van alles zou mankeren, en er sprake was van continue dreiging van epileptische aanvallen of verslikking zou het een heel ander verhaal zijn. Dat lijkt me zo vreselijk moeilijk. Want die ouders hebben net zo weinig keus als wij.

Slaapdienst

Ooit, toen ik nog geen moeder was, werkte ik zelf in een logeerhuis voor kinderen met een verstandelijke beperking, autisme, gedragsstoornissen, epilepsie, en/of andere diagnoses. Een aantal meervoudig complex gehandicapten ook. ’s Nachts was er één slaapdienst aanwezig, in de op zichzelf staande woning met 7 logees. In het slaapkamertje van de slaapdienst zat een uitluistersysteem. In principe ging je gewoon slapen.

Ik had regelmatig zo’n dienst. Ik herinner me dat het ’s nachts soms wel even duurde tot een geluid van een logé tot je doordrong, en voordat je besefte waar je was, en je een beetje wakker werd. Soms had een kind een epileptische aanval, was een kind bang, moest iemand worden verschoond, of werd je gewoon geroepen, om wat voor reden ook. Soms was dat tegelijkertijd, en moest je kiezen naar welk kind je eerst toeging. Of was je de hele nacht in de weer met troosten, verschonen, zorgen. En soms kon je gewoon slapen tot 6:30 uur. Iemand achter de hand was er niet. In noodgevallen kon je natuurlijk wel een collega uit bed bellen, maar dat doe je niet zomaar. Gelukkig was het nooit nodig.
Ik heb mooie herinneringen aan het werk, en het contact met de kinderen. Ik was dol op ze.

Sinds ik zelf kinderen heb besef ik pas hoe mooi het is dat ouders hun kind aan ons – aan mij, in die slaapdiensten – toevertrouwden, en besef ik meer dan toen hoe moeilijk dat soms geweest moet zijn. En terecht. Zo’n jonge meid met acht van die pittige kinderen. Het is niet niks.

Vertrouwen

In de zorg voor een kwetsbaar kind, een kind dat altijd zorg en toezicht nodig heeft, zijn er naast alle momenten van liefde, hoop en vertedering, veel momenten van onrust, angst en twijfel.
Die momenten zullen er nog vaak zijn. Nog vaak zullen mijn man en ik -gelukkig samen!- moeilijke beslissingen moeten nemen over het leven van onze zoon.

Zo veel mogelijk zit ik overal bovenop. Soms kijk ik ook even weg, omdat ik weet dat anderen naar hem kijken. Maar daarna ben ik er weer, en kijk ik extra lang. Lieve zoon, ben je gelukkig? Ben je gezond?

Mijn man en ik hebben besloten om vertrouwen te hebben. En dat is een bewuste keuze.

>> Bekijk de uitzending van Nieuwsuur over uitluistersystemen

Over Esther de Graaff

getrouwd | moeder van twee | zoon (11) met autisme en een verstandelijke beperking | dochter van 9 | schrijft over haar gezin op http://esthervandaag.wordpress.com/

Reacties

  1. Lieve Esther, Ik ook heb een kind met klassiek Autisme en verstandelijke beperking, maar tegelijkertijd werk ik ook in de nachtdienst met kinderen zoals die van ons. Ik snap de dualiteit tussen loslaten en vertrouwen hebben in de zorg als je er even niet bent. Het is moeilijk…heel moeilijk. Met liefde en toewijding zorg je voor je kind, maar ergens moet je zelf ook bijtanken en opladen voor de bijzonder mooie maar loodzware taak die jullie als ouders vervullen. Met liefde zorg ik voor het kind van een ander als ik in de nachtdienst werk omdat ik weet hoe het is om een kind te hebben die al je liefde en aandacht nodig heeft. Een kind laten slapen met alleen een uitluistersysteem is spannend. Ik ken intussen alle zuchtjes, kreuntjes, snurken, hoesten van bijna iedere bewoner of loge. Vaak kijken we s nacht nog even extra om het hoekje van de slaapkamer om te zien of iemand wel goed is toegedekt of er iemand wakker is die niet verbaal is. De beste oplossing? Nee zeker niet. De beste oplossing is je kind gewoon thuis hebben en een oneindige hoeveelheid energie hebben om het vol te houden. Maar dat is geen realiteit. Het enge dat je kunt, is vertrouwen hebben op degene die voor je kind zorgt. Ik hoop dat het je lukt. Lieve groet Karin

Reageren