Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

Mantelzorg

Nu steeds meer verlangd wordt van de Participatiesamenleving is er gelukkig steeds meer aandacht voor mantelzorg. Niet altijd positief. Veel mantelzorgers geven aan onvoldoende ondersteund te worden en overbelast te zijn. 

MantelzorgMantelzorg is niet altijd een vrijwillige bewuste keuze. Zelf mantelzorg ik wat af. Toen mijn moeder nog leefde heb ik voor haar gezorgd toen zij dementie kreeg. Een prachtig boekje las ik hierover van Hugo Borst, ‘Ma’. De zorg nam steeds meer toe, steeds meer beslissingen moesten we voor haar nemen. Ook de beslissing dat ze naar een verpleeghuis moest, omdat het voor mijn vader echt te zwaar werd. Regelmatig kleedde ze zich aan om ’s nachts te verdwalen op een viaduct tussen het drukke verkeer. Je rolt erin, het is vanzelfsprekend. Zo ook de zorg voor mijn geestelijk gehandicapte autistische broer. Die zorg is heel divers. Zorgen dat hij goed gekleed gaat, zijn financiën, zijn zorgbesprekingen, zijn vakanties en dagjes uit. Vanwege de afstand heb ik regelmatig het gevoel dat ik tekortschiet. Ik lees hier digitaal hoe zijn dagen verlopen. Doe suggesties, denk mee om hem een zo goed mogelijk leven te bieden. Ik hou zielsveel van mijn broer, en je laat hem niet in de steek. Mijn vader kan het ook niet alleen. Ook kreeg ik twee kinderen met autisme, waarvan de oudste ook ADHD heeft. Beiden hebben ze een licht verstandelijke beperking. Desalniettemin doen ze het op hun niveau goed. De jongste gaat binnenkort doorstromen naar MBO-4.

Mantelzorger van je eigen kinderen

Het koste me nog het meest moeite te ontdekken dat ik naast moeder ook de mantelzorger ben voor mijn kinderen. Het is voor mij heel normaal dat ik hen extra zorg geef, omdat ze dat nodig hebben. Maar de opvoeding van onze kinderen vraagt zoveel meer dan de gebruikelijke pedagogiek van een opvoeder. Onze kinderen zijn afhankelijk van ons en dat zal altijd in een bepaalde mate zo blijven. Ook nu ze begeleid wonen. Het gevoel nooit achterover te kunnen leunen, omdat er altijd wel weer iets onverwachts gebeurt. Soms is veel zorg nodig, soms minder: het gaat met golven. Het is een wankel, lastig, evenwicht. Wanneer laat je los, wanneer zit je er bovenop? Zeker nu ze ouder worden met hun eigen mening en plannen. Meestal gaat het vanzelf, soms gaat het moeizaam. Soms is het bordje gewoon erg vol.

Ondersteuning

Het is fijn dat er ondersteuning is. We ontvangen jaarlijks een mantelzorgcompliment. Dat doet me toch goed, een VVV-bon die we zelf kunnen besteden. Het is een vorm van erkenning. We zijn aangesloten bij een organisatie voor mantelzorgers. Hier hebben we in het verleden een goede oppas van gehad, waardoor we soms als man en vrouw lekker uit eten konden. We zijn ook blij dat een organisatie als Iederin zich inzet voor mantelzorgers en het onderwerp politiek op de kaart zetten. Dat betekent ook meedoen aan onderzoeken, waarbij sommige vragen confronterend zijn. Omdat het je bewust maakt en aan het denken zet.

PGB

In de reguliere zorg vormden diagnoses een torenhoog obstakel. Ze waren autistisch, en hadden een licht verstandelijke handicap. Ze hadden een verstandelijke handicap, en waren ook nog eens autistisch. Dus de ene diagnose maakt het onmogelijk om begeleid te wonen in een groep opgezet voor zorg aan mensen met de andere diagnose, en vice versa. Zeer demotiverend.

In het verleden hebben we ervoor gekozen zelf de begeleiding te geven die onze jongens nodig hadden, in plaats van een instelling (wel in het verleden). Voor alle extra zorg die we nauwkeurig moesten verantwoorden, kregen we een PGB. Ver onder het uurloon van een begeleider uit een instelling. Maar zo zijn onze jongens wel opgegroeid zoals we dat graag wilden. Het is een hele toer geweest een woonvoorziening te vinden waar ze geen problemen zagen, maar mogelijkheden. Nu zetten we het PGB in om de jongens begeleid te laten wonen in een door ons zorgvuldig gekozen kleinschalige woonvoorziening.

De waarde van het PGB

Het doet me dan ook pijn om de column van Yvonne van Riemsdijk over het PGB te lezen. Alsof wij het in die jaren het er maar fors van genomen hadden en dure vakanties bekostigden. Zonder het PGB zouden we gedwongen zijn onze kinderen te laten opnemen. Nog afgezien van de vraag of dat langdurig wenselijk zou zijn, wat zou dat kosten? Nu kon ik minder werken en mijn kinderen zelf de begeleiding geven die ze nodig hadden. Zorg in natura is bewezen veel duurder. Maar het PGB geeft ook vrijheid. Vrijheid om je leven zo in te richten zoals je dat het beste dunkt. Regie over de zorg en begeleiding die nodig is. Of je kind nu fysiek beperkt is of psychische problemen heeft. Door deze mogelijkheid hebben mijn kinderen hun diploma behaald en doorgeleerd. Kan ik zelf een woonvoorziening kiezen met de zorg en begeleiding die ik voor ogen heb. Wat mij betreft moet het PGB dan ook blijven. Sterker nog: het moet een soort participatiebudget worden, waarbij zorg op maat mogelijk wordt in diverse levensgebieden, dus ook bijvoorbeeld op school. Waarbij leeftijd of handicap niets uitmaakt. Want dat is de échte toegevoegde waarde van het PGB.

Miek Wijnbergen Over Miek Wijnbergen

moeder van 2 zonen (gediagnosticeerd autisme en LVB, oudste ook ADHD) | lezer van (Scandinavische!) detectives & thrillers | actief voor Platform Verontruste Ouders en Transitie Jeugdzorg Ouders | altijd in voor lekker eten, terrasje, film en theater | actief SP-lid (zorg en welzijn) | houdt van fietsen en wandelen

Reageren