Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

Niet ideaal

Onze zoon was net drie jaar toen hij de diagnose “klassiek autisme en een verstandelijke beperking” kreeg. In de eerste jaren na deze diagnose gingen mijn man en ik eens in de drie maanden samen naar het Centrum Autisme voor ouderbegeleiding. Dat was prettig en gaf ons steun. Even spuien tegen iemand die ‘er’ veel van wist, elkaar horen praten over onze wijzigende toekomstverwachtingen. Natuurlijk praatten we ook samen wel over wat ons bezighield, maar deze gesprekken met een psycholoog/orthopedagoog, luchtten ons op en deden ons goed. We huilden, lachten, en reden weer naar huis. 

bij-post-Esther-de-Graaff

© Miss Jack / EO Magazine

Confronterend was het ook. Al snel werd ons gezegd dat het ‘best mogelijk zou kunnen zijn dat onze zoon ooit medicatie nodig zou hebben. Bijvoorbeeld een antipsychoticum’. Dit in verband met zijn slaapproblematiek en heftige gedrag.“Nee zeg.” We vonden het een rare gedachte. Ons kleine jochie van die enge medicijnen. Nog geen jaar later waren we blij met de Dipiperon en Risperdal die hij kreeg. Het werd net iets beter te handelen allemaal.

Stomme vraag

De psycholoog vroeg of we enig idee hadden hoelang onze zoon thuis zou wonen. Hij was toen vijf jaar. Eerst moesten we lachen. Wat een stomme vraag. Toen werd ik een beetje boos.

“Besef je wat je vraagt? Ons kind is vijf.”

“Maar heb je enig idee?”

“Eh, 30 ofzo?” mompelde ik, en pakte een tissue.

“16 misschien?” zei m’n man.

We bespraken waar we tegenaan liepen. Waar we tegenop zagen. Wat we anders zouden willen.

“Dat het over gaat, dat autisme. Dat zou mooi zijn.” zei mijn man ooit.

“Ik hoop zo dat hij wel zindelijk wordt.” zei ik.

Onze zoon is nu negen. Een tiener, bijna. Een lieve, knappe jongen waar we veel van houden. Een jongen met heftig gedrag, omdat hij niet snapt waarom sommige dingen niet mogen en kunnen, en waarom sommige dingen juist moeten.

Veel hulp

We hebben veel hulp gehad, de afgelopen jaren. Onder andere praktisch pedagogische gezinsbegeleiding, hometraining en ABA-training. Ontzettend veel adviezen kregen we. Sommige benaderingen, met name die van de ABA-training, bleken niet passend bij onze zoon, sommige adviezen zijn nog altijd blijven hangen. Nog steeds hebben we veel ondersteuning. Speciale bso op woensdagmiddag, een logeervoorziening, begeleidsters thuis. Niet ideaal, al het geregel, vaak iemand over de vloer, het gevoel dat je altijd dankbaar moet zijn, je bezwaard voelen als je weer hoort dat hij “helemaal onder zat”. Niet ideaal, wel heel fijn dat zij er zijn. Zonder die hulp zou onze zoon niet thuis kunnen wonen.

Medicatie

Ook het geven van medicatie voelt niet ideaal. Het confronteert steeds weer met hoe het is. Dat dit nodig is. We gaan regelmatig met onze zoon naar de kinderpsychiater. Wegen, meten, het is intensief, want hij wil het liever niet, en snapt niet goed waarom dat allemaal moet. Hoe we ook voorbereiden en uitleggen. Bloeddruk meten is onmogelijk. Zijn bloed onderzoeken – wat eigenlijk regelmatig zou moeten met deze medicatie – moet onder narcose.

Ideaal is het niet nee, maar we kijken naar ons kind en we doen wat we denken dat goed is.

Logeren

Hij logeert nu om het weekend. Het was wennen, maar het gaat steeds beter voelen. Omdat het nodig is en omdat het goed is. Voor hem, voor onze dochter, voor ons. Ik durf nog bijna niet hardop te zeggen dat ik alweer uitkijk naar het komende logeerweekend. Want vlak na dat gevoel moet ik even slikken, en voel ik soms een vlaag van misselijkheid. Wil ik het eigenlijk toch liever niet. Wil ik hem zo graag bij me houden, want ik ken hem zo goed. Nee, het is niet eenvoudig, je kind met het gedrag en de emoties van een tweejarige, in andere handen te geven. Maar we denken dat het goed is wat we doen. In de zomervakantie kan hij zelfs een midweek logeren, en kunnen we met onze dochter een midweek op vakantie. Verre van ideaal, verre van hoe we het ooit bedachten, een beetje pijnlijk misschien zelfs, maar wel heel fijn dat het kan.

Langzaam wennen

Ik ben niet boos meer om de vragen die we kregen. Het was goed, en zette ons aan het denken. We kregen ruimte om te praten, hardop te zeggen wat ons benauwde. Begrip. Empathie. Handvatten. Maar vooral mochten we wennen aan het idee dat we een kind hebben dat ons leven op z’n kop zou zetten. Dat de toekomst heel anders zou zijn dat we hadden gedacht. En we konden langzaam wennen aan het idee dat wij, als ouders, het best kunnen bepalen wat goed is voor ons kind.

Wanhopige ouders

Mijn keel knijpt samen als ik hoor van logeerhuizen die moeten sluiten. De consequenties die dat heeft voor gezinnen zijn onvoorstelbaar. Of als ik hoor van wachtlijsten van meer dan drie maanden in de jeugd-ggz, voor ouders die – vaak na jarenlang tobben – eindelijk de stap durven zetten om hulp te vragen. Of kinderombudsman Dullaert die om onduidelijke redenen – een te kritische houding? – moet opstappen; iemand die armoede onder kinderen onderzocht, het gebrek aan passend onderwijs, de falende kwaliteit en toegang tot jeugdhulp en pgb’s. Verhalen over keukentafelgesprekken waarbij mensen zich onbegrepen en in het nauw gedreven voelen. Wanhopige ouders die hulp nodig hebben, maar geen idee hebben waar ze moeten beginnen. Zich aan alle kanten tegengewerkt voelen. Daar sta je dan, met je kwetsbare kind.

Ik leef met hen mee, en strijd met hen mee. En ben intussen heel dankbaar voor de hulp die wij hebben gehad, en nog steeds hebben, voor onze zoon.

Over Esther de Graaff

getrouwd | moeder van twee | zoon (11) met autisme en een verstandelijke beperking | dochter van 9 | schrijft over haar gezin op http://esthervandaag.wordpress.com/

Reageren