Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

Schuilen

Mijn zoon slaapt in een tentje. Een bedtent. Het past precies om zijn matras, en geeft hem een geborgen gevoel. Hij vindt het fijn als ik er even bij kom. Gewoon, overdag, even samen zitten. De rits doet hij dicht. Hij fladdert blij met zijn handen. “Mama ook!” “Tent!” En als ik zeg “Gezellig hè?” gilt hij het uit van enthousiasme. Het is heerlijk om hem zo blij te zien, en te voelen dat hij het fijn vindt met mij zo dichtbij. Zo heel erg ‘samen’, in zijn tentje. Schuilen voor alles daarbuiten. De toekomst, de zorgen, de gevaren.

schuilenHooguit tien minuten, dan is hij het weer zat. Hij is onrustig. Rits open, en weg is hij. “Schoenen aan?” “Fiets?” “Eten?”
Mijn zoon van negen, die door zijn autisme en verstandelijke beperking afhankelijk in het leven staat, en altijd zal staan. Afhankelijk van de zorg van anderen. Een stoere, knappe jongen. Een grappige, innemende jongen. Maar met het gedrag van een peuter.
Met veel liefde zorg ik voor hem. Logisch, hij is mijn kind. Ik ben zijn moeder. Zijn mantelzorger, schijnt.

Zó afhankelijk

Mantelzorgers kiezen er niet voor om te gaan zorgen: het overkomt hen, omdat ze een emotionele band hebben met degene die zorg nodig heeft. Mantelzorgers zorgen soms 24 uur per dag, kunnen hier niet zomaar mee stoppen. Ik vind het een beetje raar om mezelf ‘mantelzorger’ te noemen. Ik ben gewoon moeder. Wel heel intensief moeder. En ik raak er langzaamaan van doordrongen dat dat niet minder intensief gaat worden. Steeds meer en steeds harder zal ik in de bres moeten springen voor mijn kind. Samen met mijn man, gelukkig. En met heel veel steun en begrip van mensen om ons heen. Maar uiteindelijk zijn we zó ontzettend afhankelijk. Zo kwetsbaar. Je kunt zomaar te horen krijgen dat zorg stopt, of verandert. Lijkt het net ‘op de rit’, komt er een telefoontje dat een deel van de begeleiding zal stoppen omdat de gemeente het contract ontbindt met de betreffende instantie. Hoe dit verder gaat weet ik nog niet, omdat het niet eenvoudig is om iemand te bereiken die zou kunnen helpen. Afwachten moeten we.
Zo’n voorval staat symbool voor onze kwetsbaarheid. Ik besef dat we de hulp hard nodig hebben, en het proces van leren loslaten noodzakelijk is. En ik wil er zo graag op kunnen vertrouwen dat er altijd wel geld en ruimte en liefdevol personeel blijft zodat de zorg (deels) kan worden overgenomen. Maar de berichten van andere ouders, van zorgverleners, vanuit de politiek… De veranderende wetgeving, nog meer bezuinigingen… Soms is het moeilijk om er rustig onder te blijven.

Wachtlijsten

Ik hoor van zorgboerderijen die zomaar moeten sluiten. De consequenties die dat heeft, voor al die gezinnen… Ik hoor van ouders die dringend hulp nodig hebben bij de zorg voor hun kinderen, maar geen gehoor vinden in hun gemeente of bij een indicatieorgaan. Er zijn veel kinderen voor wie geen plek om te wonen of te logeren is, of de wachtlijsten zijn ellenlang, terwijl het thuis ook niet meer gaat. Ik hoor van ouders die eindelijk de stap zetten en om hulp aankloppen bij de jeugd-ggz en dan te horen krijgen dat ze op een wachtlijst van minstens acht weken komen. Ouders die grote financiële problemen hebben ten gevolge van de eigen bijdrage of medicatiekosten voor hun kind. Zorgen om de zorg…

Onzekere toekomst

Wordt er goed gezorgd voor kwetsbare kinderen? Hoe ziet hun toekomst eruit? Is er oog voor hen en hun ouders die het soms niet meer zien zitten? Zal er altijd iemand zijn om mijn zoon eten te geven, te kleden, te knuffelen? Ook als ik het even niet kan? Niet meer kan?

Het woord ‘mantelzorger’ schetst wel een herkenbaar beeld. Een grote mantel die ik om mijn kind wil slaan. En dan samen schuilen en niet teveel nadenken. Gewoon gezellig samen, veilig in een tentje.

Over Esther de Graaff

getrouwd | moeder van twee | zoon (11) met autisme en een verstandelijke beperking | dochter van 9 | schrijft over haar gezin op http://esthervandaag.wordpress.com/

Reacties

  1. Roger Verpoorten zegt:

    Wij organiseerden (destijds op Amarant en Kentalis)
    auti-deskundige logeeropvang t.b.v (mantelzorg-) ouders, broertjes, zusjes… . Begeleiders kregen doorgedreven opleiding hiervoor en clienten/ouders individueel aangepaste voorbereiding/begeleiding in het logeerprces (BV een slaaptentje kon weloverwogen worden meegebracht). Het was vaak, omwille van zeer positieve ervaring voor ‘alle’ partijen, een opstap naar later permanent wonen en werken in een auti-aangepaste omgeving met zo zelfstandig mogelijke levensvorm.
    Ik ben nu al wel enkele jaren gepensioneerd, maar wens nog steeds alle ouders en hun kinderen met AS een dergelijke ondersteunde toekomst.
    Tenzij de politiek ondertussen anders (heeft) beslist natuurlijk. Ik hoop van niet.

  2. Herkenbare mantelzorg zorg; onzekerheid die langzaam maar gestaag je energie wegzuigt, het zorgen voor de veilige en liefdevolle omgeving gaat goed; de chaos eromheen maakt het zwaar.

  3. Ineke vonk zegt:

    Eigenlijk mantelzorgerzorg
    Ik heb aan je gedacht vandaag..

Het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie maakt gebruik van cookies voor analyse van het gebruik van deze website en om de website optimaal te laten werken. Uw bezoek blijft daarbij anoniem. Voor meer informatie, zie onze privacyverklaring

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten