Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

Nog een diagnose: diabetes

Ik ging de laatste tijd wat minder zien dus ik had al het plan opgevat om na de vakantie eens langs de opticien te gaan. Ook had ik last van een droge mond. Maar ja…warm weer. Maar op vakantie viel het mijn man echt op dat de frisdrank niet aan te slepen was en ik het ene na het andere glas wegklokte. Zaten we op een terras dan was mijn glas na vijf minuten leeg terwijl hij rustig zat te nippen. En toen mijn geklok ook aanhield bij 16 graden besloot ik toch maar eens langs de dokter te gaan.

SuikerziekteMijn bloed werd geprikt en was 23, wat – zoals ik nu weet – veel te hoog is. De diagnose suikerziekte kwam niet als een complete verassing, aangezien mijn ouders en opa dit ook hadden en hebben. Evenals voor autisme, heb ik ook hierin dezelfde genen. Het feit dat in mijn lichaam allerlei dingen gebeuren waar ik geen controle over heb is voor mij wel heel moeilijk te accepteren. Ik zit nu in de instelfase en heb medicatie. Maar mijn suiker schiet alle kanten op. Dus op zoek naar wat ik zelf kan doen. Afvallen en gezond eten, rekening houden met dieet. Ik wil grip op de suiker krijgen. Maar ook: ik moet me aanpassen.

Leefstijlverandering

Als je diabetes hebt, vereist dat een andere manier van leven. Met andere woorden: een leefstijlverandering. Ik ben helemaal niet tegen gezonder eten en regelmatig bewegen (hoewel ik daar als postbezorger wel aan kom) en gezonde voeding, ander drinken, dieet, regelmaat, voldoende rust etcetera. Maar ik raak behoorlijk van de rit van het woord ‘verandering’ alleen al. Graag een glaasje meedoen na afloop van de raad kan ook een glaasje Rivella zijn o.k., maar het is ook op tijd naar bed. Niet meer roken. Grenzen bewaken (altijd al moeilijk voor me) en behapbare klussen. Accepteren dat wat ik vandaag aankan, morgen anders kan zijn.

Angst

Overal lees ik opbeurende verhalen over familie en vrienden van mensen die met wat aanpassingen de suiker heel goed onder controle hebben gekregen. Gewoon een andere manier van leven. Voor mij betekent het ook angst. Het kan me behoorlijk aanvliegen. Bij mij kan de knop niet in een keer om, wel probeer ik met eten vast rekening te houden. Ik val af en zelfs dat vind ik doodeng.

Informatie verzamelen helpt

Ik ben nu onder controle bij de praktijkondersteuner. Zij is helemaal gespecialiseerd in diabetes. Bij haar haal ik veel informatie. Ook heb ik een link van de huisarts gekregen waar goede informatie staat en dan is er nog de diabetesvereniging. Mijn vader is ervaringsdeskundige. Informatie en praktische tips geven mij een beetje grip terug. Voor mij een manier van verwerken en controle te houden. Wat gebeurt er in mijn lichaam? Hoe werken medicijnen? Waarom zijn cholesterolverlagende medicijnen nodig?

Complicaties

De praktijkondersteuner deed testjes met mijn voeten. Ik bleek aan de voorkant van mijn voeten geen gevoel te hebben. Ik moet erg uitkijken voor wondjes. Het idee dat ik dus niet in mijn voeten voel wat ik wel zou moeten voelen (schrapertje en stemvork) vind ik ook zo eng. Ik moet nu naar de podotherapeut en daarna pedicure.

Maar wat helemaal eng was is de volgende ervaring. Dinsdag kon ik met enige inspanning de krant nog lezen. De woensdag erna zag ik in de supermarkt bij het pinnen niet het cijfer acht. Ik ging de krant lezen, dacht ik, en ik kon geen letter meer lezen! Ook zag ik heel wazig. Ik was nogal in paniek en maandag kon ik de huisarts zien. Van mijn tante kreeg ik een loep. Dat mijn zicht zo plotseling zo snel achteruit ging baarde me zorgen en bracht me in paniek. In zo’n tijd maak je ook nog eens mee dat je geen steun krijgt uit de hoek waarvan je het zou verwachten terwijl jij er wel altijd voor hen bent (anderen blijken te druk te zijn met hun eigen leventje en positieve Facebook-meldingen). Dit is heel verwarrend voor me en negatieve gedachten daarover heb ik dan ook geparkeerd. Ik ben ook erg met mezelf bezig nu en dat kost al heel veel energie. Ik ben daarop gefocust en zie andere zaken al snel als peanuts, ook weer niet terecht.

Via de huisarts kon ik al snel bij het OLVG terecht. Ik ben enorm opgelucht dat mijn ogen nog niet aangetast zijn maar ik slechts een bril nodig heb. Bij het instellen van de suiker schommelt die heel erg, van veel te hoog naar veel te laag. Dat geeft druk op je ogen. Eenmaal goed ingesteld zal dat normaliseren en dikke kans dat het niet kunnen lezen van tijdelijke aard is. Ik ben heel blij, want lezen en schrijven zijn voor mij erg belangrijk.

Zeer verschillende zorg

Opvallend is het grote verschil tussen zorg voor mensen met psychische problemen en zorg voor diabetespatiënten. Meteen kom je in handen van een praktijkondersteuner na de eerste zorg van de huisarts. Bij een klacht als met mijn ogen ben ik nog dezelfde dag door een specialist Oogheelkunde in het ziekenhuis gezien. Medicatie wordt nog dezelfde dag opgehoogd. Meteen is men alert op complicaties en krijg je de beschikking over relevante realistische informatie. Met al mijn vragen kan ik direct terecht. Dan lees ik over de GGZ, bijvoorbeeld over te late indicaties PGB, waardoor de zorg niet gecontinueerd kan worden na behandeling. Wachtlijsten, per gemeente verschillend. Slecht functionerende wijkteams (het is nog zoeken…). Ik had heel graag met een autismedeskundige willen praten over mijn nieuwe diagnose suikerziekte en hoe hiermee om te gaan. Maar ik zou niet weten bij wie ik me moet melden. Wat een wereld van verschil tussen de ene en de andere diagnose en bijpassende hulp en zorg. Onverteerbaar!

Miek Wijnbergen Over Miek Wijnbergen

moeder van 2 zonen (gediagnosticeerd autisme en LVB, oudste ook ADHD) | lezer van (Scandinavische!) detectives & thrillers | actief voor Platform Verontruste Ouders en Transitie Jeugdzorg Ouders | altijd in voor lekker eten, terrasje, film en theater | actief SP-lid (zorg en welzijn) | houdt van fietsen en wandelen

Het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie maakt gebruik van cookies voor analyse van het gebruik van deze website en om de website optimaal te laten werken. Uw bezoek blijft daarbij anoniem. Voor meer informatie, zie onze privacyverklaring

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten