Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

Melatonine

En weer haal ik Tom al na een paar uur uit school, heb ik opvang voor m’n dochter geregeld, en weer regelde mijn man een ruime halve dag vrij. Een eind uit de buurt is het dit keer. Na een paar slechte nachten. Maar ach, daarom gaan we ook. Eerst naar de neuroloog in het ziekenhuis in Ede, daarna naar het slaapcentrum in Wekerom.

Eerst moeMelatonine potjesten we zelf een ‘Actimeter’ in gaan leveren. Een polsband die Tom 24 uur zou moeten dragen en zijn bewegingen zou registreren. Zou. Want dat lukte niet. Op advies eerst geoefend met een kinderhorloge, maar dat bleef nog geen 20 sec om. Dus, -zoals afgesproken- even gemaild dat de Actimeter niet zou hoeven worden verstuurd. Dat zou moeite voor niks zijn.

Hij kwam toch, met de post. Daarom moesten we gisteren eerst naar het ziekenhuis om de Actimeter weer in te leveren, en daarna de uitslag met de neuroloog te bespreken. Van tevoren nog telefonisch gecheckt bij het slaapcentrum of die afspraak dan wel echt nodig was. Ja. Dat was ie.

Een uitslag was er dus niet, en men reageerde verbaasd bij de balie neurologie. “Uw zoon heeft de Actimeter niet gedragen? Oh? Autistisch?” Intussen probeerde m’n man Tom in z’n buggy te kalmeren in een volle wachtkamer. “En dan wilt u die afspraak bij de neuroloog toch laten doorgaan?”

Een zwarte waas, heel even. “Dat wíllen wíj niet, dat scheen de bedoeling te zijn.”

Een verwijsbrief hadden we niet. Nooit gekregen. De baliemedewerkster gaf me het gevoel dat ik een lastig kind was. Ik stond met een stapeltje papier -het nauwkeurig bijgehouden slaapdagboek- in mijn hand. “Zal ik even kijken of het daar tussen zit?” Overdonderd keek ik naar hoe zij de A4-tjes aan alle kanten bekeek. “Nee. Dit is het niet.”

Het bezoek aan de neuroloog duurde 2 minuten. “We zouden nu de uitslag van de Actimeter bespreken, maar die is er niet.” De neuroloog vond het wel prettig om Tom even te zien, aangezien hij binnenkort bij een multidisciplinair overleg over hem zit. Enthousiast sprak hij over “de uitdaging om hem aan het slapen te krijgen.” Ik zei dat hij al 9 jaar een flinke uitdaging voor ons is, waar de man hartelijk om lachte.

Weer door het ziekenhuis. Parkeerautomaat. Lift. Tom wiebelde in zijn buggy. “Auto? Huis? Opa oma?” “Nee lieverd, nu naar een andere dokter. Alléén praten.”

Een rit van 20 minuten naar het slaapcentrum, waar we een half uur later een afspraak hadden met een VG-arts en een orthopedagoog. Een half uur wachten. Met Tom. En er was nog niets zinnigs gebeurd.

Een maand geleden al hebben we volgens instructie van het slaapcentrum melatonine metingen bij Tom gedaan. Op vier afgesproken tijdstippen watten rolletjes door z’n wang halen, die zo nat mogelijk maken, in een plastic buisje stoppen en terugsturen. Het was een hele toer en moest onder dwang. Niet alle testen bleken gelukt, maar wat wel afgelezen kon worden gaf als uitslag een onmeetbaar hoge hoeveelheid melatonine. Daaruit bleek dat Toms lichaam de melatonine -die hij al meer dan 6 jaar krijgt- niet goed afbreekt en dit gaat ‘stapelen’. Zodra die uitslag bekend was zijn we door het slaapcentrum gebeld met het advies direct te stoppen met het geven van melatonine. Tom heeft inmiddels geen idee meer van dag- en nachtritme, en de signalen van zijn hersenen dat hij moe is en/of uitgerust kloppen niet meer.

Zonder melatonine inslapen lukt hem echter zelden. En dan pas na een hoop drukte. En m’n man en ik hebben heel hard een ontspannen moment op de dag nodig. Moeten we die paar uur rust in de avond ook inleveren? Moeten dat ook stressvolle uren zijn met gegil en gebonk vanaf zolder; gaan we wel naar hem toe, gaan we niet naar hem toe? Dus toch weer, in overleg, een minimale dosis melatonine. Die na een paar dagen al geen effect meer lijkt te hebben.

Melatonine ongevaarlijk? Een lichaamseigen stof die geen kwaad kan? Het werkt niet goed genoeg dus maar blijven ophogen?

Waarom is dit nooit eerder gecontroleerd? Waarom geven we onze zoon al zoveel jaar iets wat niet goed voor hem is?

Waarom adviseerde een (inval) kinderpsychiater een half jaar geleden nog de hoeveelheid Circadin (=langwerkende melatonine) te verdubbelen?

Waarom schreef onze toenmalige huisarts ooit direct 3 mg melatonine voor toen Tom 3 jaar was en slaapproblemen kreeg?

Vragen, vragen. Ik heb ze gesteld.

Het blijkt dat het probleem met stapelen van melatonine vaker voorkomt, met name bij kinderen met autisme, maar het gebeurt maar zo zelden dat er niet vanuit wordt gegaan, aldus de kinderpsychiater.

Dit verschijnsel was een paar jaar geleden nog niet bekend. Wetenschappelijk onderzoek hierover is pas vorig jaar gepubliceerd *), aldus het slaapcentrum.

In het gesprek met de jonge, vrouwelijke VG-arts en de orthopedagoge -Tom móest mee, maar er werden weinig tot geen pogingen tot contact gedaan- kregen we eerst het advies om door middel van bloedonderzoek en het maken van foto’s uit te laten zoeken of Tom wellicht nog een bepaald syndroom heeft wat mogelijk gepaard zou kunnen gaan met bepaalde lichamelijke klachten op latere leeftijd … want -met een knikje richting Tom- “wij vinden dat deze kinderen daar recht op hebben”. Ja hoor, we zullen erover nadenken.

Vervolgens werd het slaapdagboek bekeken en kregen we adviezen over hoe nu verder met de melatonine. Zónder blijkt namelijk ook geen succes. We gaan nu in kleine stapjes opbouwen. Zo min mogelijk moet hij krijgen. Liefst niet meer dan 0,3 mg per dag. We zullen steeds telefonisch contact houden. Er zijn ook nog ideeën voor andere medicatie, mocht dat nodig zijn.

En zo begonnen we aan de terugrit mét file. Tom jammerde de hele tijd. We waren alledrie niet erg vrolijk.

Wij zijn er een beetje klaar mee, dat gezeul met hem. Met baliemedewerkers die doen alsof je voor je lol ergens heen komt. Met mensen die denken dat we zat energie hebben voor allerlei onderzoeken met hem. Al dat gepraat. Klaar met al dat geregel en gedoe. We zijn gewoon zo ontzettend moe.

Het is inmiddels 4:30. Door Toms gepraat en gegiechel en gedans heen typ ik dit stukje in m’n telefoon. Met een volle dag voor me.En nu? Nu gaat het vast snel beter allemaal, ik heb er alle vertrouwen in. Wat zou ik dát graag schrijven. En menen.

*) Wetenschappelijk onderzoeksverslag “Current role of melatonin in pediatric neurology: Clinical recommendations“.
Deze post verscheen eerder op Esthervandaag.

Avatar Over Esther de Graaff

getrouwd | moeder van twee | zoon (11) met autisme en een verstandelijke beperking | dochter van 9 | schrijft over haar gezin op http://esthervandaag.wordpress.com/

Reacties

  1. Héél herkenbaar verhaal… Na 11 jaar is onze zoon pas gewoon gaan slapen. Zonder drama etc. Na al die artsen, slaaphulp, melatonine… Het had maar zo beperkt zin. Het hielp maar deels. Ineens was daar n ommekeer… Hoe? Geen idee. Leeftijd denk ik.
    Sterkte… Ik weet hoe t voelt. Hopelijk komt bij jullie ook ooit die ommekeer.

    Moeder van n zoon met ASS (22q11DS)

  2. Wat mooi. Dankjewel!

  3. Voor zover wij weten niet. Hij lijkt gelukkig verder erg gezond.

  4. Beste Clement, uit de testjes met wangslijmvlies is gebleken dat het melatoninegehalte van mijn zoon onmeetbaar hoog was. De testen zijn gedaan nadat mijn zoon minimaal een dag geen melatonine (eigenlijk Circadin, de langwerkende variant) had ingenomen. Deze week testen we weer, nu met dagelijks 0,2 mg Melatoninegebruik.(zonder deze dosis ligt hij nog uren kabaal te maken…) Hij krijgt de melatonine vlak voor het slapengaan. Men wil het op maximaal 0,2 mg houden, of gaan combineren met Omeprazol om de afbraak te stimuleren.

  5. Heeft hij een lever enzym afwijking?
    Heeft mijn dochter namelijk
    Wij gebruiken nu andere melatonine
    Smelt tablet 0,1 per tablet. Gaat via hersenen ipv via de lever. Werkt beter

  6. Avatar g2-650ecd0e28c1429d47e4dfacbcadbe16 zegt

    Ik ken je niet, maar wil jou en je man gewoon als mens tot mens bedanken voor dit stuk. En een hart onder de riem steken. Jullie houden veel van jullie kinderen en het is die liefde die zorgt dat je andere ouders waarschuwt door dit te delen. De dag dat er een oplossing komt is er snel en dan zul je blij constateren dat er mensen om jullie heen staan die waarsering en respect voor jullie hebben. Wordt sterk en blijf wijs.

  7. Helder geschreven, goed om deze kennis te delen!

  8. Beste Esther, wat ik niet lees in je blog is of er daadwerkelijk een melatonine tekort is geconstateerd bij je zoon. Bij mijn dochter werd dit gedaan met een eenvoudig test met wangslijm. Na de uitslag is een vaste hoeveelheid voorgeschreven en daar werken we al jaren mee zonder te stapelen. Het is wel zaak dat de melatonine op een uur voor het slapen wordt ingenomen watnt na een uur schijnt de werking te verminderebn en wordt het inslapen alweer bemoeilijkt.

Het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie maakt gebruik van cookies voor analyse van het gebruik van deze website en om de website optimaal te laten werken. Uw bezoek blijft daarbij anoniem. Voor meer informatie, zie onze privacyverklaring

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten