Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

Alsjeblieft: stop met het labelen en medicaliseren van kinderen

Het is 2015 en we leven in een wereld waarin deskundigen kinderen aan de lopende band psychiatrisch labelen. Veel kinderen krijgen niet alleen te horen dat ze een psychiatrische stoornis hebben, maar ook het onjuiste verhaal dat ze een hersenstoornis hebben, dat hun hersenen kleiner zijn, dat ze een neurobiologische stoornis hebben, hun hersenen anders werken of dat zij “stofjes” missen. Terwijl er voor geen enkele psychische stoornis een biologische test is en wetenschappers elkaar al jarenlang voortdurend tegenspreken, lijken deskundigen het toch volkomen acceptabel en ethisch verantwoord te vinden om kinderen in een medisch model te persen en ze op te zadelen met ernstige ziektebeelden. Dat dit enorm schadelijk is voor deze kinderen, daarvan ben ik overtuigd. Net als dat ik er overigens van overtuigd ben dat de meeste deskundigen zich niet of nauwelijks bewust zijn van de schade die zij hiermee aanrichten, dat zij meestal enorm betrokken zijn bij kinderen, en dat zij kinderen en jongeren vaak met de beste bedoelingen medicaliseren.

kind-gehurktSteeds sneller en makkelijker stoppen professionals kinderen met prachtige, bijzondere en talentvolle eigenschappen in hokjes. Zij kneden en persen, schuren en schaven net zolang totdat deze kinderen – vaak met ‘medicatie’- kunnen meedraaien in onze ontspoorde vercommercialiseerde samenleving en in een verouderd, op cijfers en competitie gericht onderwijssysteem. Maar ook kinderen die barsten van de problemen door allerlei omgevingsfactoren en trauma’s krijgen in plaats van goede hulp binnen de kortste keren een etiket opgeplakt waardoor ze als enige verantwoordelijk zijn voor alles wat er misgaat in hun leven en het gezin. Een last die bijna niet te dragen is voor een kind.

Pygmalion-effect en self-fulfilling prophecy

Ouders die alleen maar overnemen wat professionals ze verteld hebben, mag je natuurlijk nooit iets kwalijk nemen. Het is logisch dat zij niet begrijpen wat al dat diagnosticeren met hun kind doet. Niet voor niets stellen zij keer op keer de vraag: wat is er nu mis met een diagnose als mijn kind hierdoor hulp krijgt? Professionals daarentegen behoren het gevaar te kennen van self-fulfilling prophecies, horen te weten wat het Pygmalion- effect is, en zouden als geen ander moeten weten wat dit allemaal met een kind doet. Kritische deskundigen die wel openlijk tegengas durven te geven komen helaas meestal niet verder dan dat al dat labelen zorgt voor stigmatiseren, en dat jongeren en jong volwassenen hierdoor moeite kunnen krijgen met het vinden van een opleiding of een baan. Ik zou willen dat het waar was, dat dit het enige negatieve gevolg is van al dat diagnosticeren. Ik zou acuut stoppen met bloggen.

De term hersenstoornis invalideert

Al jarenlang zie ik met verbijstering, ongeloof en verdriet hoe deskundigen niet of nauwelijks geïnteresseerd zijn in de gevolgen van al dat diagnosticeren en wat dit doet met de ontwikkeling van kinderen. Dat dit grote gevolgen heeft en het gevecht pas na de diagnoses begint, daar kan ik uit eigen ervaring over meepraten. Nadat ik op net 13-jarige leeftijd het eindstadium van een ernstige nierziekte had bereikt, vervolgens een dagenlange status epilepticus kreeg, en uiteindelijk in een diep coma raakte, weet ik wat het met een kind doet als hij zich gaat identificeren met zijn ziekten en stoornissen. De overlap tussen psychisch en somatisch ziek zijn is groot. Zeker op het gebied van de psychosociale gevolgen is de scheidslijn een stuk dunner dan specialisten en andere hulpverleners meestal denken. Door een wonder (de artsen hadden geen verklaring) overleefde en herstelde ik, maar de restverschijnselen waren dusdanig dat ik tot mijn volwassen leven onder behandeling ben geweest bij specialisten. Eén van die restverschijnselen was een lichte hersenbeschadiging. Niet zo gek dus dat ik als geen ander weet hoe een kind reageert als het van deskundigen te horen krijgt dat de dingen in zijn hoofd anders werken, dat het een neurobiologische stoornis is, dat hij lijdt aan een hersenaandoening, of dat er anderszins dingen mis zijn in zijn bovenkamer. Want laat er geen misverstand over bestaan: of die hersenbeschadiging/stoornis of disfunctie nou aantoonbaar is of niet, dat maakt voor een kind niets uit. Op het moment dat je verteld wordt dat er iets mis is in je hoofd, ben je nooit meer hetzelfde.

De onzichtbare gevangenis…

Hoe diep dit ingrijpt in het leven van een kind of adolescent is bijna niet uit te leggen. Want hoe leg je in vredesnaam uit wat het met een kind doet als je 24/7 moet leven met de wetenschap dat je niet volledig kunt vertrouwen op het belangrijkste dat je hebt: namelijk je BREIN? En hoe leg je uit wat het met een kind doet als het jarenlang als patiënt behandeld wordt? Hoe leg je goed en duidelijk uit wat het met je doet als specialisten en je omgeving je zien en behandelen als dat kind met die ziekte of stoornis, en dat dit zo’n wezenlijk deel van jezelf en je identiteit wordt dat je er niet meer van kunt loskomen? Dat je vaak best in staat bent tot veel dingen maar daar niet eens aan begint omdat je jezelf voorhoudt en oprecht gelooft dat jij dat toch niet kunt, met al je problemen en je diagnoses. Hoe leg ik het gevoel uit dat je je als kind altijd bewust bent van het feit dat jij de oorzaak bent van de zorgen van je ouders en dat je hierdoor altijd een knagend schuldgevoel hebt? Want zelfs als je (zoals ik) verstandige ouders hebt die hun zorgen voor zichzelf houden, dan nog weet je heel goed dat jij het bent waar ze van wakker liggen, dat jij degene bent waardoor je broertjes en zusjes minder aandacht krijgen en dat ze door jou geldzorgen hebben. Dat weet je, dat voel je en dat draag je als een extra last met je mee.

Patiënt zijn als identiteit

De altijd aanwezige angst dat er in je hoofd zaken niet goed werken omdat je verteld is dat daar dingen mis zijn, draag je mee, ook in klachtenvrije periodes. Dag in dag uit, jaar in jaar uit. En bij alles wat je denkt, voelt en ervaart vraag je je af hoe het komt en waaraan dat ligt. Word ik weer ziek, moet ik andere medicatie of verbeeld ik het me maar? Want wanneer je niet meer vertrouwen kunt op je lichaam en je hoofd dan is dát waar je het eerste aan denkt als er dingen misgaan in je leven. Net als al die specialisten, artsen en andere hulpverleners ook altijd doen… Terwijl het vaak niets te maken heeft met je ziekte, maar met dieperliggende problemen. Of met de gewone obstakels van het leven, die elk kind of elke jongere moet overwinnen. Hoe leg ik uit dat je je kleine of grote zorgen niet of nauwelijks kenbaar kunt maken, omdat je zelden of nooit zonder je ouders met de artsen kunt praten? Want terwijl zij aan je vragen hoe het met je gaat, houd jij rekening met je moeder die naast je zit. En terwijl jij nog nadenkt over het vage antwoord dat je gaf en koortsachtig zoekt naar een betere, zijn de ogen van de arts niet meer op jou maar op haar gericht en lijkt het antwoord van je moeder vaak belangrijker dan het jouwe. Het overweldigende en verlammende gevoel dat je leven geleefd wordt door anderen is met geen pen te beschrijven. Specialisten die soms zulke zware medicatie voorschrijven dat je niet eens meer in gaten hebt dat de klachten waar ze aanvankelijk voor bedoeld waren al lang weg zijn, en dat juist die pillen je huidige klachten veroorzaken. Maar weet jij veel, de dokter en je ouders zeggen dat je het moet nemen en dus neem je het. Want zelf denken is iets wat je niet (meer) kunt. Waar een kind zonder ziekten en stoornissen normaal gesproken zijn eigen identiteit zoekt en ontdekt wie hij werkelijk is, ben jij immers alleen maar bezig geweest met “het patiënt zijn.” Jij staat met lege handen en je hebt maar één identiteit: die van patiënt. En of je nu bij specialisten loopt in de kindergeneeskunde of in de kinder- en jeugdpsychiatrie onder behandeling bent, dat is wie je bent geworden, dat is hoe je bent ge(mis)vormd.

Ziektewinst

Die verworven patiëntenidentiteit, die past je als een op maat gemaakte jas, die zit je gegoten en voelt veilig. En wanneer je al lang genezen bent en iedereen verwacht dat je de draad weer oppakt, dan weet je niet meer hoe dat moet. Je probeert het wel, maar je speelt toneel en je bent eigenlijk doodsbang. Want al die ziekten, stoornissen, dokters, pillen en therapietjes zijn jouw leven geworden. Misschien niet altijd een fijn leven, maar het was wél jóuw leven en je kent niet anders. Bovendien leverde het je ook nog wat op, je kreeg aandacht en liefde, want je was zielig en iedereen was bezorgd. Daarnaast was het soms ook handig, je kon het gebruiken als je bang was, ergens tegenop zag of gewoon aandacht en liefde wilde. Niet dat je dit altijd bewust deed, het was een soort tweede natuur geworden voor je. Dus hoezo moet je ineens normaal leven? Hoe moet dat dan en wat levert het je eigenlijk op? Niemand die het je uitlegt en niemand die snapt dat je helemaal niet weet wie je werkelijk bent, dat jij volledig bent samengesmolten met al je ziekten en je diagnoses. Dit moeten loslaten is ontzettend moeilijk en het maakt je bang. Soms ben je zelfs zo bang dat je simuleert, zodat je weer even terug mag in de veilige haven en je nog niet aan dat enge gewone leven hoeft te beginnen. Dat enge leven waarin je niet meer speciaal en beschermd bent, niet meer omringd wordt door zorg, en waarin je niet meer ondergedompeld wordt in aandacht en liefde.

kind-en-vogelsVliegen zonder vleugels…

Je omgeving en de artsen met wie je zo vertrouwd bent verwachten ineens dat je na genezing of stabiliteit je leven weer oppakt. Dat je na al die jaren van patiënt zijn blij je vleugels uitslaat en de wijde wereld intrekt. Maar hoe graag je ook wilt, dat is iets wat je niet of nauwelijks meer kunt. Want de vleugels die je nodig hebt om te vliegen zijn er niet meer, die zijn afgeknipt. Afgeknipt door al die specialisten, hulpverleners en mensen uit je omgeving, en uiteindelijk door jezelf. Mensen die het zó goed met je voorhadden en het allerbeste wilden, maar niet gezien hebben dat het kind dat ooit in behandeling kwam en in zichzelf geloofde, er niet meer is. Dat mooie, onschuldige, vrije en onbezorgde kind bestaat niet meer en is al lang geleden weggevlogen…

songtekst: Kahlil Gibran

Yvonne van Riemsdijk Over Yvonne van Riemsdijk

ervaringsdeskundige schrijver & spreker | betrokken en bevlogen, maar ook kritisch en niet altijd politiek correct | heeft brede ervaring in de (kinder- en jeugd)psychiatrie en kindergeneeskunde | strijdt voor hervormingen, met name in de kinder- en jeugdpsychiatrie | sport, leest en struint graag door de natuur | heeft drie volwassen zoons

Reacties

  1. Het is zo belangrijk dat je je mening deelt! Mijn dank hiervoor. Ouders als ik voelen zich vaak alleen in het nemen van deze standpunten. Het grotendeel van de omgeving lijkt zich zo makkelijk te schikken in het diagnose-beleid van scholen en professionals.

    Ons zoontje werd vanaf groep 1 al in een vakje geplaatst door zijn leerkracht. Hij ís anders. HIj is druk, intens en overheersend. Hij is daarentegen ook lief, begaafd en behulpzaam. School bleef aandringen op diagnoticeren en stond niet open voor een meer holistische aanpak. Er werd ons zelfs verteld dat hij van school moest als wij besloten dat hij geen medicijnen zou krijgen. Ik was verbijsterd!

    School onderbouwde hun eigen diagnose. Hij kon zich blijkbaar niet concentreren. Dit zagen wij thuis absoluut niet. Volgens school had hij constant last van interne en externe prikkels. Wij zagen de beweeglijkheid ook wel, maar zeker niet constant, zoals school ons deed geloven. De term ‘handelingsverlegen’ hebben we regelmatig gehoord. Thuis gebruikten we een opvoedingsmethode die erg goed werkte. Meerdere malen heb ik gevraagd of school dit wilde integreren in de klas (wat met weinig moeite kon worden gedaan). Dat kon blijkbaar niet.

    Uiteindelijk is juf gestopt met het ondersteunen van ons kind. Als gevolg liep hij volledig vast op school. Hij begon extreem tic gedrag te vertonen, werd zwaarmoedig en overgevoelig. Wij zagen ons kind voor onze ogen veranderen.

    Hij heeft toen een crisisplaatsing op het speciaal basisonderwijs gekregen. Hier werd hij fantastisch opgevangen en bloeide hij weer helemaal op. Het tic gedrag verminderde zichtbaar en zijn zelfvertrouwen ging sterk vooruit. Al gauw zagen wij ons heerlijke, gezellige kind weer terug. Zijn nieuwe leerkracht gaf een meer herkenbaar beeld van ons kind. Hij kon zich goed concentreren en met duidelijke regels was hij makkelijk te begeleiden.

    Wij zijn echter niet alleen met onze ervaring. Veel ouders lopen tegen dezelfde problemen aan. De leerkracht wil een rustig kind in de klas. Ritalin is dan een uitkomst voor het uitdagende kind. Dat het kind zichzelf niet meer kan zijn, is een bijzaak.

    Nogmaals bedankt voor het delen van je duidelijke mening.

  2. Beste Yvonne,
    Ontzettend goed stuk, zo ook mooi stuk in het AD. Graag zou ik in contact met je willen komen ivm een initiatief voor “deze” jeugd waar we mee bezig zijn. Ik volg je iig op twitter. Indien je @sharobu ook zou willen volgen?
    Grtz
    Rob

  3. Beste Sonja,

    Dankjewel voor je mooie compliment. Holistisch is inderdaad het juiste woord. Mooi als mensen dat begrijpen en de moeite nemen om je dat ook te laten weten.

    Dank daarvoor!

  4. Je hebt het zo prachtig verwoord, Yvonne. Je holistische kijk op de psychiatrische zorg heeft me diep getroffen. Helaas zijn er weinig psychiaters die zich los kunnen vechten uit de biassen, opgelopen in hun opleiding en gesterkt door de ‘successen’.
    Ik heb geluisterd, tegen mijn gevoel in. Ik heb overvraagd, heb gestigmatiseerd en heb haar in het (verkeerde) keurslijf gedwongen. Hulpverlening is fictie, bestaat niet.

  5. Beste Menno,

    Iets niet herkennen, betekent niet dat het er ook niet is…

  6. Vrouw van in de veertig zegt:

    Ik kan een heel eind komen met meedenken met je Yvonne, en me in je mening verplaatsen. Mijn eigen gedachten en ervaring loslaten. Maar ik wil nu eenmaal dat ieder gerespecteerd wordt in deze discussie. Als we elkaar allemaal respecteren in de samenleving ontstaat er meteen al een veel rustiger omgeving voor de jeugd. Met respect voor iedereen, gecombineerd met het tonen van je eigen kwetsbaarheid kom je nog verder met je lobby, denk ik.

  7. Erika Hols zegt:

    @Riza, goed dat jij de andere kant laat zien dmv je reactie, hiermee wordt het nog duidelijker en helderder dat niets menselijk ons vreemd is en dat het gros van ons overtuigingen hebben gecreëerd vanuit ervaringen… Pas als persoonlijke overtuigingen los zijn van de kern, dan kan het samen gevoegd worden en kunnen we tot oplossingen komen… Gezamenlijk doel voor ogen houden, wie bepaalt dat doel en hoe komen wij daar? En….. Hoe bewijst een ieder dat zijn/haar overtuigingen waar zijn? Juist…. Door ervaringen! Per kind zal het denk ik anders zijn, mij lijkt begeleiding op maat een goed doel en een uitdaging…
    Alle neuzen de goede kant op zonder oordeel maar met compassie❤️ That’s The spririt❤️

  8. miek wijnbergen miek wijnbergen zegt:

    Het is normaal dat je je kind leert dat hij er met die diagnose graag mag zijn, en zijn kwaliteiten erkent en benoemd. Het kan ook zijn dat je kind die diagnose liefst niet noemt. Daarin valt voor ouders een hoop te doen. Niet alleen wij ook anderen accepteren hem met diagnose net zo goed. Hij is goed zoals hij is met een diagnose. Die boodschap moet je je kind wel meegeven. Hij is niet zijn diagnose maar het hoort wel bij hem. Mijn zoon had bij de start van zijn opleiding overal nee ingevuld. Hij had geen diagnose, geen medicatie en ook nooit hulp vanuit het rugzakje gekregen. Zo’n beetje alles waar hij nee antwoorde had ja moeten staan. Na een jaar was zijn meester het helemaal zat. Wat was dat voor een vreemde pichuim die stencils kwijtraakte, ja zelfs een boek. Steeds met andere dingen bezig, Heel snel afgeleid. Niet aanspreekbaar want zat teveel in zijn eigen wereld. Meester legde het uit als niet serieus met de opleiding bezig zijn en er volgde een keihard gesprek waarbij hij werd afgerekend op tekortkomingen. Hij moest meer inzet tonen, meer eigen initiatief tonen. Het zag er ronduit beroerd uit. Ik ben me daar als moeder mee gaan bemoeien en nu de meester die informatie wel heeft snapt hij ineens heel veel en ontstaat er begrip. De meester heeft wel vaker een kind met autisme begeleid dus komt nu met oplossingen om hem te helpen. Er hoeft niet zo veel aangepast maar hij kan wel meer sturing geven en daar zit hem nu net de kneep. Als oudste niet precies weet wat van hem verwacht wordt staat alles stil. De meester wil graag meedenken er is openheid, ook met zijn werkmeester. En het belangrijkste is dat mijn zoon meer begrepen wordt. Jongste zegt op school en stage uit zichzelf dat hij diagnose heeft. Er zijn nooit problemen geweest. Oudste moet leren dat hij extra begeleiding nodig heeft en zich niet moet schamen. Daar spelen wij als ouders een rol in. En ook de woonbegeleiding en de mensen om hen heen. Hij kan zelf bepalen wie het wel en wie niet mag weten.

  9. Menno Oosterhoff Menno Oosterhoff zegt:

    Je zegt dingen over mij waarin ik me niet herken. Dat weerleggen lijkt me weinig zinvol.
    Een paar dingen wil ik wel gezegd hebben.
    Ik versta onder professionals zeker niet alleen psychiaters.
    Ik ontken risico’s en gevaren van overdiagnostiek niet.
    Ik vind wel, dat we niet het kind met het badwater moeten weggooien. Diagnosticeren en benoemen kan ook waardevol zijn.

  10. Beste Yvonne,

    Heftig om te horen wat je als kind is overkomen en dat je niet geholpen en zelfs tegengewerkt werd in je herstel.

    Toch vind ik je (mening) erg vijandig. Gelukkig hebt je wel vertrouwen in hulpverleners die kritisch zijn over het diagnosticeren en benoemen van problemen in termen van… problemen.

    Geen kind of volwassene wordt geholpen door zijn problemen te ontkennen. Dat er taal voor nodig is om die problemen te begrijpen, spreekt voor zich. Het lijkt er op dat je diagnosticeren, ziet als een veroordeling. Als onveranderlijk en eindpunt.

    Bij mij gebeurde het omgekeerde: in mijn jeugd werd er aan me getrokken, eisen gesteld omdat wat anderen konden, als maatstaf werd genomen en ik mezelf daardoor steeds meer een loser vond. Maar omdat ik niet verbeterde, wilde ik vast een loser zijn, dacht ik dan.
    Met zekerheid kan ik je zeggen dat mijn ontwikkeling pas begon toen ik eindelijk psychische hulp kreeg.

    Ik vind het heel pijnlijk dat je het hebt over ziektewinst. Gek genoeg denk ik wel te begrijpen wat je bedoelt, maar tegelijk scheer je iedereen over 1 kam. Opnieuw zeg je dat als je niet verbetert, je dus wel zal profiteren van je problemen en je er graag in wentelt. Dan heb je het gewoon echt niet begrepen. Als je je zo beroerd voelt, wil je juist veranderen en als dat niet lukt, wil je dood. Het is niet de schuld van de hulpverlening dat verandering soms moeilijk en traag gaat. Een botbreuk geneest niet sneller door het niet te diagnosticeren als botbreuk. Het geneest ook niet sneller. Als gezegd wordt dat het nooit geneest, kun je altijd in die rolstoel blijven zitten wachten tot iemand je zegt dat je allang van je luie reet had kunnen komen. De sadistische arts en de masochistische patiënt. Tja.

    Dat jij dat wel zo ziet is duidelijk maar dat je het daardoor nodig hebt om zo op de hulpverlening in te hakken, is best wel jammer voor jou. Terwijl ik geniet van mijn vooruitgang, blijf jij gepreoccupeerd met het leed dat je is aangedaan, wat je ook nog generaliseert en op anderen “plakt” zoals een etiket. Over ziektewinst gesproken.

  11. Erika Hols zegt:

    Wanneer stoppen mensen met het primaire reageren vanuit hun perspectieven, emotie etc en dragen wat nuttige stellingen en oplossingen aan voor de gediagnostiseerde kinderen?
    Daar ligt in mijn beleving de kern van alle labels….

  12. Erika Hols zegt:

    Tjonge jonge is dit de Menno Oosterhoff show?
    Beste Yvonne,
    Buitengewoon open, helder en ondanks jouw ervaringen en belevingen komt het reëel en objectief over…. Yvonne, ieder mens mag er het zijne van vinden, meestal is die mening cq overtuiging een reflectie… Daar kom je nu nog niet doorheen en is voor nu verspilde energie… Het is een gegeven dat het voor velen lastig is om uit hun comfortzone te stappen… Blijkbaar prikkel jij met je confronterende blog..
    Ik vind het een mooie heldere eerlijke blog! Voor mij de waarheid als een koe! Dank je voor het delen!! Liefs

  13. Vrouw van in de veertig zegt:

    Oeps ik schrijf na 2/3 van de tekst de zin ‘ Ik had verschijnselen die veel voorkomen bij kinderen met problemen bij het vitaminetekort’. Er moet staan: ‘Tijdens mijn vitaminetekort had ik verschijnselen die lijken op bepaalde problemen die bij sommige kinderen voorkomen’. Daarmee bedoel ik NIET dat problemen van mensen vaak veroorzaakt zullen worden door vitaminetekort, verre van dat. Mijn zoon had bijvoorbeeld een heel ander en beter eetpatroon dan ik, en kreeg juist veel B12 binnen. heel veel problemen worden niet veroorzaakt door tekort aan B-vitaminen. Sommige mensen hebben van nature een brein dat wat ‘anders dan gemiddeld’ werkt, of door een nog andere oorzaak. Het kan ook een niet-biologische oorzaak hebben.
    Ik zie overigens in je laatste reactie gelukkig dat je ook goede hulpverleners kent. Maar wat ik wel kwijt moet, ik denk niet dat Menno zo veel fout doet, misschien noemt hij vaker de medische naam van een probleem dan jij zou willen. Maar volgens mij staat hij ook open voor andere meningen hierover. We moeten niet polariseren en dat probeer ik hier ook niet te doen.
    Ik weet overigens ook wat het effect van psychische problemen was voordat het biopsychiatrische model bekend werd. Zieke mensen – laten we in het midden houden of het komt door nare ervaringen of dat het biologisch is – die denken dat ze zeer ernstig falen als je een depressie oploopt. Als je maar hard genoeg aan jezelf werkt, dan krijg je die enge ziekte (depressie) niet. Moreel falen is pas echt gruwelijk, het is goed dat het medische model mensen moreel vrijpleit. Ik ken een dierbare die daar zeer ernstig onder leed, dat morele gevoel van falen. En juist hierin is Menno bijzonder empatisch.

  14. Vrouw van in de veertig zegt:

    Beste Yvonne,
    Je stelt je nu enorm kwetsbaar op en dat is ontzettend sterk van je. Hiermee krijg je – denk ik – ook heel makkelijk toegang tot de harten van mensen.
    Er bestaan nare hulpverleners, zeker, maar we moeten hen wel onderscheiden van de goeden onder hen. Er is een ding waar ik niet zo goed tegen kan, en dat is als iemand een fout maakt, gedacht wordt dat de hele groep waar die persoon bij hoort fouten maakt. Daar zit een onrechtvaardigheid in die ik slecht verdraag. Ik kan ook heel slecht tegen het niet voor vol aanzien van mensen omdat ze problemen ergens mee hebben. Problemen hebben we allemaal – we moeten alleen niet ontkennen dat sommige mensen het wel heel, heel erg moeilijk hebben op een bepaald moment, of een lange periode.
    Zowel professionals als wij ouders en familie hebben onze zoon geleerd om naar zijn sterke kanten te kijken. Niemand heeft onze zoon ook maar ooit als ‘patient’ benaderd. Wij zien zijn ASS niet als afwijking, maar als iets waar hij bepaalde momenten in zijn leven een extra hindernis door kreeg, naast veel voordelen, en deels veroorzaakt door een maatschappij die afgestemd is op mensen zonder ASS. Hij is intelligenter dan ik en heeft zo verschrikkelijk veel doorzettingsvermogen, dat hij bepaalde problemen heeft leren compenseren. Ik vind hem moedig en sterk.
    Ik heb zelf een tijdlang hersenschade gehad, ik heb nu makkelijk praten, want het is vitamine B12 tekort geweest door een verkeerd eetpatroon. Verholpen door een paar simpele injecties. Ik functioneer nu weer als ‘gemiddeld’. Daarvoor had ik een periode dat ik dacht dat ik blijvend ‘anders’ zou functioneren. In die tijd was ik overigens ongelooflijk creatief en kon ik veel beter studeren dan nu. Dus mijn storing ging gepaard met sterke kanten. Maar problemen waren er genoeg. Ik kon weinig mensen om me heen verdragen, was daarvoor te prikkelgevoelig en zo impulsief dat ik constant hoorde dat ik me anders diende te gedragen (zonder medicatie). Dat deed mijn meest directe omgeving niet, hoewel ook van hen af en toe een opmerking ontsnapte dat het anders hoort. Ik beet mijn tong af om me in te houden, maar op het laatst ging dat ook niet meer.
    Daarmee wil ik zeggen: je hebt alleen de problemen die je daadwerkelijk hebt, niet de problemen die je voor je gevoel ‘aangepraat worden’. Een goede hulpverlener vraagt jou zelf of je wel een probleem ervaart, zo niet, dan is het er niet. Een probleem kan ook zodanig werken dat je er prima mee functioneert of er trucs op weet.
    Mijn ervaring betekent ook dat ik weet dat als mensen mij niet voor vol aanzagen in die tijd dat mijn brein ‘anders’ werkte, zelf een probleem hebben. Dat leer ik ook mijn zoon. Er was in die tijd dat mijn brein ‘anders’ werkte soms een probleem, maar sommige dingen kon ik juist heel erg goed. Mensen konden mij 50x iets praktisch uitleggen en ik snapte het nog niet, omdat ik geen visueel voorstellingsvermogen had. Dat betekende wel dat ik keigoed was in het leren van talen, in die tijd had ik een fotografisch geheugen dat ik nu weer moet missen. De hulpverleners van onze zoon, van diverse instellingen, pakten mijn probleem formidabel op. Ik had verschijnselen die veel voorkomen bij kinderen met problemen bij het vitaminetekort, en ze bewonderden mijn vermogen om mijn zoon aan te voelen en hem te helpen, en datgene dat hem dwars zat kon ik heel goed naar de buitenwereld vertolken.
    Ik zie echter ook dat het nu na aanvullen van het vitaminetekort wel heel erg makkelijk voor me is geworden om mijn impulsiviteit te onderdrukken en hoofdlijnen te zien van alle zaken (ik verdronk in details, gelijk misschien als mensen met een ASS). Ik kon met het tekort leven omdat ik mijn zoon al had geprobeerd te leren leven met overprikkeling, gebrek aan overzicht en aanverwante klachten – en dat had ik van jeugdprofessionals geleerd.
    Wat mij betreft hoef ik niet te weten of mijn zoon een etiket heeft, maar ik moet wel weten wat er gebeurt als hij informatie verwerkt of contact probeert te leggen. Alleen dan, weet ik uit ervaring met mijn eigen hersenfuncties in die tijd, kun je valkuilen voorkomen.
    Overigens had ik zelf nog nauwelijks klachten toen mijn inmiddels volwassen zoon problemen kreeg als heel klein kind.
    Ik denk verder dat de meeste mensen ADHD niet als ziekte zien, maar als een verschijnsel dat in deze samenleving gepaard gaat met een hoop hindernissen. Met alle sterke kanten van dien. Het gaat erom dat wie niet functioneert, hulp krijgt. Daar zijn we het allemaal over eens.

  15. Beste Menno,

    Wederom heb je de behoefte om te reageren op mijn blog. Dat staat je vrij natuurlijk, al vind ik het wel opmerkelijk dat je je steeds geroepen voelt om je te laten horen.

    Volgens jou heb ik geen hoge dunk van professionals. Nu weet ik toevallig dat jij onder professionals alleen (kinder- en jeugd) psychiaters verstaat. Na een van mijn eerdere blogs, waarin ik eens sprak over professionals op social media, voelde jij je namelijk direct aangesproken, omdat er volgens jou maar een paar professionals op Twitter zaten, namelijk de kinder- en jeugdpsychiaters. Terwijl ik destijds gewoon alle professionals bedoelde liet jij even fijntjes weten wat je onder professionals verstond. Hoogst verbaasd heb ik het toen laten zitten, maar ik zal er nu even op ingaan omdat het maar blijft terugkomen. Professionals zijn voor mij namelijk ook psychologen, psychotherapeuten en orthopedagogen. Maar om het voor jou wat makkelijker te maken zal ik even meegaan in jouw denkwereld en me toespitsen op psychiaters.

    Er zijn inderdaad heel wat psychiaters die niet altijd het juiste doen, die alleen nog maar biomedisch kunnen denken en een soort tunnelvisie hebben v.w.b. stoornissen. Maar ik weet uit eigen ervaring dat er ook psychiaters zijn die heel goed weten dat het anders moet, die beseffen dat al dat gelabel schadelijk is voor kinderen en die weten dat het tijd is voor hervorming. Hoe schadelijk al dat diagnosticeren is beseffen de meeste deskundigen niet, vandaar mijn blog(s). In tegenstelling tot wat jij denkt ben ik er niet op uit om professionals schade te berokkenen, maar ze te helpen om een andere koers te gaan varen. Toegegeven, soms doe ik dat wat scherp. Maar het verleden heeft geleerd dat er niet geluisterd wordt naar kritiek binnen de lijntjes. Misschien verbaast het je dat ik in het verleden een zeer goed gesprek heb gehad met een van je collega’s n.a.v. mijn blogs. Een psychiater die als geen ander begreep en begrijpt dat het anders moet en die wist wat ik wilde bereiken met mijn blogs. Het zou je dus sieren om niet namens je collega psychiaters te spreken en niet voortdurend tentoon te spreiden dat jouw visie de visie van alle psychiaters is.

    In mijn blog: ‘Kinder en- jeugdpsychiaters strijden niet met open vizier’ (die je je vast nog wel herinnert) heb ik gewezen op het feit dat ik niet van psychologische spelletjes houd. Toch bedien je je ook nu weer van dit soort praktijken. Heel geraffineerd roep je indirect ouders op om te reageren. Natuurlijk, je verpakt het leuk en het is allemaal onder het mom dat ouders zich vast gekwetst zullen voelen na het lezen van mijn blog, maar je bedoeling is duidelijk. Helaas voor jou ga ik niet op ouders reageren maar op jou. Simpelweg omdat je het maar niet lijkt te snappen.

    De verkapte oproep naar ouders zullen zij vast horen. Jij als psychiater ligt namelijk heel goed in de markt bij ouders. Dat is heel begrijpelijk, want daar doe je ook enorm je best voor. Je presenteert je graag als voorvechter van ouders en bent nooit te beroerd om mee te gaan met allerlei onzinnige ideeën. Je laat je graag zien op samenkomsten en ADHD feesten en deed in het verleden op Twitter geregeld mee met ouders om andersdenkenden door het slijk te halen. Iets wat ik je collega’s overigens zelden of nooit zie doen, maar dit terzijde.

    Ongetwijfeld ben je het niet met me eens, maar een goede psychotherapeut of psycholoog begrijpt wat ik bedoel. Je weet wel, dat zijn de PROFESSIONALS waar jij op neerkijkt, maar die als geen ander weten waar dit gedrag vandaan komt. Het zijn de professionals die verder kijken dan diagnoses en medicatie en graag onderzoeken waar de problemen vandaan komen. Die vaak weten dat al dat psychiatrisch labelen van kinderen niet goed is maar die door psychiaters overvleugeld worden.

    Ik heb inderdaad geen hoge dunk van professionals zoals jij, Menno. Maar gelukkig weet ik dat er geweldige professionals rondlopen in de kinder en- jeugdpsychiatrie. Mensen die goed zijn in hun vak en die echt met hun hart werken. Daar vallen wat mij betreft niet alleen psychologen en psychotherapeuten onder maar ook kinder- en jeugdpsychiaters. Psychiaters die tegen kritiek kunnen, open staan voor een dialoog en beseffen dat het tijd is om het oude achter zich te laten. Voor die mensen schrijf ik, Menno. Niet om ze te belasteren, maar om de kinderen van nu te bevrijden uit hun gevangenis. Dat zij i.p.v. gelabeld worden, gewoon goede hulp krijgen en zich goed en gezond kunnen ontwikkelen.

  16. Angelique Bergsma Angelique Bergsma zegt:

    Dag Yvonne,

    Ik kan niet anders zeggen dan dat ik het wel heel negatief vind wat jij hierboven schrijft. Ergens denk ik dat jij dit ook wel weet. Ik vraag mij alleen wel af waarom.

    Voor ik verder ga; mocht jouw verhaal gebaseerd zijn op één enkel persoon, dan is het een zeer treurige constatering. Dan is er wel ontzettend veel misgegaan bij de specialisten en de ouders om het autonome ik-je van een kind zo gruwelijk te negeren. Dan is het zelfs zaak dat er meegekeken gaat worden door de Jeugdhulpbescherming.

    Maar nu, hoe kan het nu toch dat jij denkt dat alle ouders cq hulpverleners zo zijn zoals je stelt in jouw blog? Ik ken geen enkele ouder die van hun kinderen een probleemeigenaar maken. Sterker nog, ik zie ouders die op de meest prachtige wijzen het meest positieve uit hun kinderen trachten te halen. Zelfs al zou het beeld totaal niet rooskleurig zijn, het is zaak dat je positief maar ook eerlijk bent in je beeldvorming naar het kind.
    Als een kind iets niet kan, buiten de boot valt door gedrag op school, naschool, wordt gepest etc, denk je dan dat deze ouders zeggen; “Ja, maar weetje, jij hebt een stofje in je hersenen en dat maakt/zorg ervoor dat jij zus en zo reageert”. Ik ga nu niet beweren dat er ouders zijn die dit niet doen, wel zeg ik dat het er bij mij niet in gaat dat het leeuwendeel van deze ouders op alle fronten hun kinderen gaan hospitaliseren/medicaliseren of voor mijn part patientiseert.

    Een kind dat bijvoorbeeld een hersentrauma heeft opgelopen na een auto ongeluk vertoont vaker wel dan niet een fikse gedragsverandering dan voor die tijd. Het is toch niet zo dat specialisten en ouders de intentie hebben om een kind in zijn ‘zijn’ samen te laten smelten met zijn ziekten en diagnoses, stoornissen en de hele buts erachteraan? Vooralsnog is, zoals ook bij mijn oudste zoontje, alles gericht op verbetering, herstel met als hoofdpunt, ‘jij mag er ook zijn, jij bent iemand, jij bent goed zoals je bent’. En Yvonne, dat is ook hard nodig omdát dat kind een verstoornis vertoond in zijn gedrag, houding, emotie en in het algemeen dagelijks (over)leven.

    Ik kan, wil, ga en zal als moeder van een kind mét een psychische uitdaging er altijd voor moeten waken dat hem de waarheid wordt verteld. Dat hij goed is zoals hij is. Dat hij met zekere regelmaat bij een arts / therapeut / psychiater gezien gaat worden. Dat wij daar spreken over en mét ons ‘patiëntje’ over de kansen die hij heeft. Dat hij dit middels speltherapie kan en mag doen is natuurlijk een prachtige manier van communiceren.

    Mij is in het verleden meer dan eens verweten dat ik teveel uit mijn eigen situatie beredeneerde. Dat was terecht en daar heb ik lering uit getrokken. Ik leerde dat er een wereld voor ons open ligt waar het gaat om samen ideeën uit te wisselen, andermans inzichten te onderzoeken en deze op een volwassen manier met elkaar te bespreken. De kritiek die je krijgt als ouders van kinderen met een ‘stoornis’, ‘vlekje’, ‘label’, ‘etiket’ is al lastig zat. Als ik dan jouw blog(s) lees, lees ik een vrouw welke koste wat het kost blijft beredeneren vanuit haar eigen zichtveld. Jouw mening wordt de lezer inmiddels opgelegd en er is geen ruimte voor overleg (in het verleden geconstateerd in ons mailverkeer). Dat vind ik persoonlijk erg jammer, onnodig en zeker niet constructief.

    Ik nodig je uit om te vertellen hoe je het wel zou willen zien. Die kant had ik namelijk nog niet van jou gezien. Transformeren betekent oplossingen aandragen en hoe het beter kan.
    Wat ik nu zie in jouw blogs is het tegengestelde. Het is juist jij die alles zo dik aanstipt. Onder een vergrootglas brengt wat naar mijn mening op microniveau plaatsvindt. Ik zie uit naar de dag dat ook jij genuanceerd(er) kunt zijn. Ik weet dat je het in je hebt, je hoeft het alleen maar te laten zien.

    Groet,

    Angelique

  17. menno oosterhoff menno oosterhoff zegt:

    Dat je geen hoge dunk hebt van professionals is duidelijk. Daar hoeven we het niet over te hebben.
    Ik vraag me wel af hoe je verhaal is voor ouders..
    Citaat: Ouders die alleen maar overnemen wat professionals ze verteld hebben, mag je natuurlijk nooit iets kwalijk nemen. Het is logisch dat zij niet begrijpen wat al dat diagnosticeren met hun kind doet.

    En ook hoe het is voor jeugdigen en (inmiddels) volwassenen die de diagnose als een erkenning (hebben) ervaren.
    Citaat: Je hebt maar één identiteit: die van patiënt. Dat is wie je bent geworden, dat is hoe je bent ge(mis)vormd.

    Ik zal niet voor hen spreken. Ik hoop, dat ze zelf reageren.