Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

Poen, poen poen poen: de waarde van ervaringsdeskundigheid

De laatste tijd hoor ik steeds vaker over het betalen van ervaringsdeskundigen. Zelf ben ik ook een ervaringsdeskundige. Ik praat mee over de agenda van de kinder- en jeugdpsychiatrie en inhoudelijke zaken zoals e-health en medicatie. Als ervaringsdeskundige laat ik me soms horen in een reactie via de media. Je maakt gebruik van die ervaringen die je hebt opgedaan. Ik heb twee kinderen met autisme en heb zelf ook die diagnose, en kan met die ervaringen goed aangeven waaraan mijn kinderen of ik behoefte hebben.

In het verleden heb ik ook workshops gegeven. In de bibliotheek voor ouders, op scholen tijdens studiedagen. Aangepast aan wat men wilde horen. Ik heb daar nooit geld voor ontvangen, wel bonbons, bloemen en reiskosten. Het gaf mij voldoening te kunnen praten over onze ervaringen, te kunnen vertellen wat autisme is en wat de impact is. Over de hulpverlening: wat ging goed en wat kan beter? Ook veel praktische tips. En als ervaringsdeskundige ben ik ook wel naar Den Haag afgereisd. Om debatten te volgen en in gesprek te zijn met politici.

Betaling

Voor mij persoonlijk is betaling het inbrengen van ervaringen en hopen dat je toehoorders het oppakken. In hun werk, herkenning voor andere ouders, dat mensen er verder mee kunnen. Mensen aan het denken zetten. In moreel opzicht vind ik het verwerpelijk als mensen een financiële vergoeding krijgen, als zelfstandige of namens een organisatie. Op het moment dat je voor jouw ervaringen geld gaat vragen spelen namelijk andere belangen. Het maakt het voor mij minder zuiver. Van je kind of jezelf een handelsproduct maken. Mogen deskundigen die professioneel betrokken zijn dat wel? Zijn ervaringsdeskundigen minder waard dan deskundigen op professioneel vlak? Idealiter is het een combinatie. Maar zelfs die deskundigen doen er wat mij betreft goed aan (een deel) van hun honorarium ten goede te laten komen aan de doelgroep. Symposia worden duur, omdat deze mensen nu eenmaal een vergoeding krijgen. Waar ouders deels aan meebetalen door entree. Maar ik zie ook in mijn uitnodigingen als raadslid voor diverse congressen en symposia dat het allemaal nog veel erger kan.

Ik hoorde laatst van een vriendin werkzaam in de Begeleid wonen- psychiatrie dat deze mensen meestal wel een vergoeding als ervaringsdeskundige krijgen. Ik kan er met mijn pet niet bij! Maar wie ben ik om er over te oordelen? Je moet het voor jezelf kunnen verantwoorden. Ik kan dat duidelijk niet, maar het is niet aan mij om anderen daarover aan de tand te voelen. Ik hoorde dat iemand verdiende aan het behartigen van belangen en sprak diegene daarop aan, met als gevolg een rechtszaak aan mijn broek. Ik trek mijn beschuldiging in, maar niet van harte.

Controle op patiëntenverenigingen en belangenbehartigers

Een heel andere ontwikkeling is het als paddenstoelen opkomende woud aan patiëntenverenigingen en belangenbehartigers. Vaak heel sympathiek ogende organisaties. Ik ga uit van hun goede bedoelingen. Allemaal willen ze iets betekenen voor hun doelgroep. Gisteren gaf ik Wensdekentjes een like. Krijg ik bericht terug over hoe ik kan doneren aan de kankervereniging en hoe ik allerlei producten kan aanschaffen. Zo jammer weer!

Onlangs kwam ik op een site van een organisatie die zich inzet voor autisme. Goeie site, mooie columns, prima club. Ik las dat ze advertentiekosten vroegen voor hun online magazine. Niks mis mee! Maar toen ik vroeg wat ze met dat geld gingen doen (ik nam aan iets voor de doelgroep, mensen met autisme) reageerde men boos. Ik zou niet integer zijn door zo’n vraag te stellen. Hmmm achteraf kan ik me voorstellen dat men zich overvallen voelde of dacht dat ik kwade zin had. Maar ik speel maar even advocaat van de duivel. Zo’n vraag kan immers ook gesteld worden tijdens controles (die haast niet plaatsvinden). Sorry voor mijn wantrouwen, ik heb het idee dat niet alle organisaties zuiver op de graat zijn. Zo horen we van directeuren van patiëntenverenigingen dat ze er een salaris op nahouden van heb ik jou daar!

Daar verdenk ik niet bepaalde personen van, wel hoop ik op meer transparantie. Een markt of symposium moet ergens van bekostigd worden. Maak voor de leden inzichtelijk waaraan je het geld  besteed.

Belangeloosheid

Belangeloosheid is een groot goed, wat mij betreft. Al besef ik dat het een ouderwets, vergeten woord, dreigt te worden. Zorg dat je een zaaltje huurt van de buurtvereniging. Bij de SP Diemen, waar ik voorzitter ben, gaat het zelfs zover dat we her en der wat gebruiken na een thema-avond of algemene ledenvergadering. Niemand kan zeggen dat we een bepaalde kroeg sponsoren. Wees transparant. Maar vooral zorg dat je opbrengsten ten goede komen van je doelgroep. Zorg dat jouw verhaal losstaat van geld. Waardering krijgen, scherpe vragen beantwoorden, mensen verder helpen is genoeg.

Miek Wijnbergen Over Miek Wijnbergen

moeder van 2 zonen (gediagnosticeerd autisme en LVB, oudste ook ADHD) | lezer van (Scandinavische!) detectives & thrillers | actief voor Platform Verontruste Ouders en Transitie Jeugdzorg Ouders | altijd in voor lekker eten, terrasje, film en theater | actief SP-lid (zorg en welzijn) | houdt van fietsen en wandelen

Reacties

  1. anne-miek wijnbergen anne-miek wijnbergen zegt

    Mijn punt is dat je ook in je kracht kunt staan door onbetaalde ervaringsdeskundigheid. Alsof iets alleen waardevol is als er voor betaald wordt. Beide moeten kunnen. Persoonlijk zou ik er veel moeite mee hebben dat als ik kom praten vanuit de ervaring van eigen autisme en dat van de kinderen (of ADHD of LVB) ervoor betaald werd. Maar ik snap het als mensen een andere keuze maken alleen moet het dan wel goed geregeld worden. Dan moet het uit het schemerige gebied waarin het nu zit. Regels moeten dan uniform zijn, en je moet als ZZP’er aan plichten voldoen maar er zijn ook rechten. Daarnaast moet je tot je recht komen en in je kracht zitten niet verwarren. Een ander verhaal wordt het als je namens een organisatie (een lobby) gaat opereren. Begrijp me goed ik heb de ervaringsdeskundigheid van ouders hoog zitten, er zou meer naar geluisterd moeten worden. Maar ik vind bijv. in een cliëntenraad plaatsnemen of in een ervaringsraad ook heel waardevol. En wat mij betreft mag een werkgever daar ook vrij voor geven, het is net zoals op een stembureau zitten een maatschappelijke functie. Ik ben bang dat men straks betaalde ervaringsdeskundigheid ziet als professioneel, en onbetaalde minder, hetgeen zeker niet het geval is!

  2. Angelique Bergsma Angelique Bergsma zegt

    Ik denk dat je het punt niet begrijpt. Mensen hebben nu een uitkering. Je staat dan niet in je kracht. Ik spreek uit ervaring. Sterker nog, mijn kracht gaat achteruit. Als ik van mijn expertise nu een betaalde baan kan maken, zie ik enkel voordelen. Het leven wordt lichter zonder dat er een ander belang bij komt kijken dan het belang van de stem van de patiënt/cliënt. En als je onafhankelijk kunt worden omdat je kennis gewaardeerd wordt door betaalde opdrachten dan sta je terug in je kracht. Vanuit mijzelf beschouwd sta ik niet in mijn kracht omdat mijn eigen situatie uitzichtloos lijkt. Ik zeg bewust lijkt omdat het enige dat ik voor mij en mijn kinderen kan en móet doen is terugkomen in mijn eigen kracht. En dat kan ik als het brede werkveld wil betalen voor innovaties vanuit de mensen welke anders geen tot nauwelijks kansen op de arbeidsmarkt hebben. Een mooiere participatie en en vernieuwing cq verbetering van de zorg binnen een transitie/transformatie proces kan ik me niet bedenken. Het is óf dit óf langdurig in de bijstand.

    • Avatar Wilma Harms zegt

      Ik sluit me zo aan, bij de visie van Angelique. En eigenlijk staat het ook al in de titel van Miek’s blog: “Poen, poen, …….”. Het levert ook echt op!
      Overigens geldt dit mi. alleen voor mensen met ervaring, die op een positieve en constructieve wijze hun ervaring en ideeen over de zorgvernieuwing kunnen inzetten.

  3. anne-miek wijnbergen anne-miek wijnbergen zegt

    Maar staan mensen die betaald worden in hun kracht omdat ze betaald worden? Kun je niet in je kracht staan als je het doet vanuit vrijwilligers perspectief? Levert het onbetaald ervaringen delen minder op? Ik heb er moeite mee dat men doet alsof kosteloos je ervaringen delen minder voorstelt. Wil men betaald worden dan moeten daar m.i. ook goede afspraken over komen. Want ben je dan werknemer met alle voorzieningen die daar bij horen. Onder welke voorwaarden etc etc

    • Avatar Wilma Harms zegt

      Miek: ook dan kun je zeker in je kracht staan. Maar dat geldt misschien voor anderen niet of anders. Is het niet van belang, dat echt naar de mensen om wie het gaat wordt geluisterd en iets met hun ideeen wordt GEDAAN. En dat kinderen en hun ouders, patienten, clienten bepalen hoe hun zorgwereld eruit ziet. Eigen regie en verantwoordelijkheid, maatwerk (bovenop evidence based zorg, richtlijnen en protocollen, enzovoort) en het leven kunnen leiden naar eigen of passend inzicht. Daar gaat het ons vooral om. En daaruit vloeit mi. voort, dat degenen die de meest waardevolle ervaringen delen met anderen en ideeen naar voren brengen, die hieruit voortkomen en de zorg echt kunnen vernieuwen, hiervoor ook betaald kunnen participeren. Dit levert in alle opzichten veel op!
      Waarom worden adviseurs overal ingehuurd? En doen die vervolgens weer ontzettend hun best om mensen met ervaring te vinden en die hun ideeen naar voren te laten brengen? En worden zij daarvoor betaald en deze mensen te vaak niet.
      Hoort bij het gebruikmaken van de diensten van een ander ook niet, dat de ander daarvoor kan en mag worden betaald? En zo bijvoorbeeld als mens met een chronische ziekte, een arbeidsbeperking, een al dan niet zichtbare beperking, ……. ook op deze in meerdere opzichten waardevolle wijze mag deelnemen aan onze maatschappij?
      Ik denk, dat het tijd is voor een nieuwe zorg! Die bottom up wordt opgebouwd en waarin de “patient/client” bepalend is, voor hoe de zorgwereld eruit gaat zien in de toekomst.

  4. Avatar Wilma Harms zegt

    Ook ik ben voor! Mi. zijn de mensen om wie het gaat (ouders, kinderen, enzovoort) de beste adviseurs voor het vernieuwen van de zorg. Door betaling kan er (mede) sprake zijn van een gelijkwaardige relatie tussen mensen met ervaring en hun publiek. Mensen met ervaring kunnen alleen maar “puur” spreken over hun ervaringen en daaruit ontstane ideeen om de zorg nog verder te verbeteren. Door mensen om wie het gaat te betalen voor het delen van hun ervaringen, kun je mensen ook weer meer in hun kracht zetten. Zeker die mensen, die vanwege hun patient/client zijn, bijv. hun deelname aan de arbeidsmarkt hebben moeten stoppen of verminderen.
    Betalen voor deze bijzondere expertise, levert heel veel op. Voor alle betrokken partijen.

  5. anne-miek wijnbergen anne-miek wijnbergen zegt

    Ik begrijp het maar informatie is niet pas waardevol als er voor betaald wordt. Zodra jij betaald wordt heb je, hoe je het ook wend of keert, meerdere belangen. Je ervaringen over jouw gezin delen, en betaald worden. Er moeten dan duidelijke voorwaarden komen. Die zijn er nu niet. Ik snap tegenargumenten, maar hink op twee gedachten. Zodra je er geld voor ontvangt ontstaat de vraag doe je het voor het geld, of doe je het voor het belang kennis over te dragen. Of beide?

  6. Angelique Bergsma Angelique Bergsma zegt

    Het is jammer dat het betaalde participeren (nog) niet wordt geaccepteerd. Ik zit sinds ruim drie jaar in de bijstand omdat er geen werkgever te vinden is die zich aan kan passen aan mijn gezinsstructuur. Ik heb intensief en op vrijwillige basis mijn kennis ingezet waardoor aanpassingen mogelijk zijn gemaakt binnen beleidsvormen. Deze kennis wil ik betaald omzetten zodat ik uit de bijstand kom. Op mijn eigen tempo en in de uren waarin ik geen intensieve zorg hoef te verlenen.

    Wordt dit niet geaccepteerd zal de participatiemaatschappij voor mensen met een beperking in ruimste zin des woords niet slagen. Mensen die gekluisterd zijn aan een rolstoel vanwege bijvoorbeeld spasmen hebben het lastig op de arbeidsmarkt. Niet voor iedereen is er plaats. Daarom is het júist nu van een onschatbare waarde dat mensen niet meer tegen de beperkingen gaan aanlopen maar juist bottum-up over hun mogelijkheden gaan spreken in het veld. En dit zou toch echt betaald mogen gaan worden. Het is niet langer in orde als de vrijwilliger op uitkeringsniveau blijft steken terwijl deze het veld een schat aan (innovatieve) informatie verschaft. Participeren in optima forma. Vergroot de arbeidsmarkt voor degenen waar de arbeidsmarkt redelijk gesloten voor blijft. Als we verder denken zal dit ‘nieuwe participeren’ uiteindelijk en op innovatieve wijze oplossen. Míts…men luistert en mee innoveert.

    Ik ben voor. Sterker nog, ik ben al gestart, samen met de reïntegratie medewerkster cq gemeente.

Het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie maakt gebruik van cookies voor analyse van het gebruik van deze website en om de website optimaal te laten werken. Uw bezoek blijft daarbij anoniem. Voor meer informatie, zie onze privacyverklaring

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten