Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

Kan ADHD onzichtbaar zijn?

‘Op school zijn er geen problemen, maar thuis is hij niet te handhaven’. Geregeld hoor ik dit van ouders. Hun kind kan zich goed houden op school, maar ontlaadt thuis helemaal in druk, ongecontroleerd gedrag. Andersom komt ook voor: ouders ervaren thuis weinig problemen, maar de leerkracht rapporteert duidelijk aanwezige kenmerken van ADHD die voor (over)last zorgen. Dit roept de vraag op: ‘Kan ADHD onzichtbaar zijn?’.

Is situationele variabiliteit in ADHD-gedrag ruis?

In de DSM-criteria van ADHD is vastgelegd dat er minstens enkele symptomen zich in twee of meer situaties moeten voordoen. Hoe dit praktisch uit te werken, wordt in het midden gelaten. Dit kan ertoe leiden dat een kind met forse ADHD-kenmerken op school – maar bijvoorbeeld slechts twee symptomen in de thuissituatie – ADHD krijgt vastgesteld. Het vergelijkbare kan gebeuren bij een kind dat op school redelijk in de pas loopt, maar fors ADHD-gedrag thuis laat zien. Deze kinderen verschillen aanzienlijk van kinderen bij wie het ADHD-gedrag duidelijk waarneembaar is in alle situaties, waaronder in de spreekkamer. Onderzoekers en clinici hebben geen handvatten hoe hiermee om te gaan. Onderzoekers nemen daarom op allerlei creatieve wijzen een soort gemiddelde van de ernst in de thuis- en schoolsituatie. Clinici gaan er van uit dat ADHD-gedrag niet zichtbaar hoeft te zijn in de veelal ruim twee uur durende intake, omdat het kind dat kan onderdrukken. Uitgangspunt bij beide benaderingen is dat de ADHD in het kind zit en de omgeving de ADHD kan blootleggen. Met andere woorden: de situationele variabiliteit van het ADHD-gedrag is een soort ruis waar professionals doorheen moeten kijken.

Variatie in ADHD-gedrag bevat cruciale informatie

Aanleg bepaalt in sterke mate ADHD-gedrag, maar omgeving speelt eveneens een cruciale rol. Neem bijvoorbeeld Paul. Paul laat thuis veel ADHD-gedrag zien, net als zijn vader en oudere zus. Op school gaat het echter prima. Paul zit in een klas met 15 andere leerlingen, heeft een goede klik met de leerkracht en deze leerkracht biedt veel structuur. Vorig jaar was dat duidelijk anders. Paul zat in een (tegenwoordig helaas gangbare) klas met 30 andere leerlingen. Dat schooljaar was de leerkracht al drie keer vervangen. Het ging slecht met Paul: schoolwerk en relaties met klasgenoten leden duidelijk onder zijn impulsieve, drukke en ongeconcentreerde gedrag. Verandering van situatie doet Paul duidelijk goed. Dit in tegenstelling tot klasgenoot Tim. Ook hij is naar de kleinere klas overgegaan, maar ervaart nog steeds veel last van zijn ADHD-gedrag. Paul en Tim zijn niet in aanleg veranderd, wel de situatie waarin zij zich dagelijks bevinden. Deze variatie in situatie heeft kennelijk sterk effect op Paul, maar veel minder op Tim. Deze situationele gevoeligheid bevat cruciale informatie over aanleg en behandelbehoefte van Paul en Tim.

Juist omdat ADHD-gedrag contextafhankelijk kan zijn, is het essentieel dit in de diagnostiek te betrekken.

Diagnostiek 2.0: gestandaardiseerde observatie

Juist omdat ADHD-gedrag contextafhankelijk kan zijn, is het essentieel dit in de diagnostiek te betrekken. In wetenschappelijk onderzoek en in de klinische praktijk is een gestandaardiseerde observatie van het kind en zijn/haar ADHD-gedrag helaas geen standaard. Met gestandaardiseerd bedoel ik: gedurende een vastgestelde tijd, op vastgestelde wijze ADHD-gedrag proberen te ontlokken en vervolgens de ernst en frequentie hiervan op systematische wijze te scoren. Dit is vrij gangbaar bij de diagnostiek van een autismespectrumstoornis (ook wel de Autisme Diagnostisch Observatie Schema [ADOS] genoemd). De afwezigheid van een vergelijkbaar instrument voor ADHD is gebaseerd op de veronderstelling dat het kind ADHD-gedrag goed kan maskeren. De observatie legt dan niet de ‘ware aard’ van een kind bloot. Dit is echter een denkfout. Er zit juist enorme informatiewaarde in het vermogen van een kind ADHD-gedrag te onderdrukken. Het feit dat een kind zich gedurende een uur rustig kan houden, zijn/haar aandacht bij het gesprek kan houden, en niet impulsief het gesprek tussen ouders en clinicus verstoort, geeft aan dat dit kind zich in bepaalde contexten ontwikkelingsadequaat kán gedragen. Dit zegt uiteraard niet dat er in het dagelijks leven geen problemen optreden. Het kind kan wel degelijk vastlopen vanwege druk en ongeconcentreerd gedrag in bepaalde contexten. Het biedt echter wel aanknopingspunten voor behandeling: de aanlegfactor bij dit kind lijkt minder pervasief aanwezig dan bij een kind dat tijdens de observatie duidelijke kenmerken van ADHD laat zien. Het is aannemelijk dat dit zich ook vertaalt in verschillen in behandelbehoefte en prognose voor deze kinderen. Een invasieve (medicamenteuze) behandeling lijkt minder gerechtvaardigd voor kinderen die een sterker wisselend beeld hebben van ADHD-gedrag over de contexten heen dan voor kinderen die een pervasief context-onafhankelijk beeld laten zien.

ADHD-gedrag uitlokken en observeren

Een Amerikaanse groep onder leiding van prof. Lauren Wakschlag heeft een mooi observatie-instrument ontwikkeld om storend gedrag uit te lokken en te observeren bij 3-5 jarigen: de DB-DOS (Disruptive Behavior-Diagnostic Observation Schedule). Hierbij observeert de onderzoeker het kind gedurende een uur terwijl het vastgestelde opdrachten met de ouder en daarna met de onderzoeker doet. Ook gaat de onderzoeker na in hoeverre het kind zichzelf kan vermaken. Het instrument was in eerste instantie ontwikkeld om opstandig, ongehoorzaam gedrag uit te lokken en te observeren. Inderdaad bleek bij sommige kinderen (vooral meisjes) dat ze dit afhankelijk van de context konden onderdrukken, terwijl het context-onafhankelijker bleek bij andere kinderen. Uit onderzoek onder leiding van prof. Walter Matthys bleek echter dat het instrument ook zeer geschikt was om ADHD-gedrag uit te lokken en te bemeten. Momenteel zijn we bij Karakter kinder- en jeugdpsychiatrie (prof. Jan Buitelaar en mijzelf) bezig om dit instrument verder te ontwikkelen in samenwerking met prof. Lauren Wakschlag en prof. Walter Matthys voor 6 tot 12-jarigen met een vermoeden van ADHD. Cruciaal om na te gaan is in hoeverre kinderen die weinig ADHD-gedrag tijdens deze observatie laten zien, adequate, laag-invasieve behandelvormen kunnen krijgen (psychoeducatie, kortdurende oudertrainingen) voordat een behandelaar overstapt op invasievere vormen van behandeling (medicatie, langdurende oudertrainingen).

Het kind observeren nádat uitgebreid gesproken is over alle problemen thuis en/of op school kan onbedoeld voor een behoorlijk vertekende blik zorgen.

‘Wilt u eens naar mijn kind kijken?’

Een veelgehoord – en terecht – kritiekpunt van ouders is dat professionals tijdens de diagnose te weinig onafhankelijk naar het kind kijken. Ouders en leerkrachten vullen voor de daadwerkelijke afspraak veelal een vragenlijst in zodat de clinicus vooraf een berekening kan maken van de ernst van het ADHD-gedrag thuis en op school. Hierna bevraagd de clinicus ouders (en soms het kind) verder (de anamnese) om na te gaan of het gedrag inderdaad afwijkend is in verhouding tot het algehele ontwikkelingsniveau van het kind. De clinicus gaat na of het gedrag voldoende lang aanwezig is en voor voldoende last zorgen om behandeling te rechtvaardigen. De minderheid van de clinici observeert het kind op gestandaardiseerde wijze en dat gebeurt zéér zelden door iemand die zonder voorinformatie kijkt. Het kind observeren nádat uitgebreid gesproken is over alle problemen thuis en/of op school kan onbedoeld voor een behoorlijk vertekende blik zorgen (i.e. verwachtingsbias). Een onafhankelijke, geblindeerde meting als de DB-DOS standaard bij de diagnostiek van ADHD zal tegemoet komen aan de wens van ouders (en breder maatschappelijk) dat er goed gekeken is naar een kind voordat hij of zij de diagnose ADHD krijgt.

Voorzichtigheid geboden bij ‘onzichtbare’ ADHD

Bij een deel van de kinderen met de diagnose ADHD kan het bijbehorende gedrag dus sterk variëren afhankelijk van de context. Bij een aanzienlijk ander deel lijkt deze variatie nagenoeg niet aanwezig. Het is aannemelijk dat de prognose en behandelaanpak van de problematiek verschilt tussen deze groepen. In plaats van het grotendeels negeren van deze variatie in gedrag, moet deze variatie juist cruciaal onderdeel zijn van de diagnostiek. Het is daarom essentieel dat clinici een instrument inzetten waarbij de context systematisch gemanipuleerd en vergelijkbaar gehouden wordt voor alle kinderen, om na te kunnen gaan in welke mate een kind zich ontwikkelingsadequaat kan gedragen. Geblindeerde scoring, zonder mogelijke invloeden door reeds bekende informatie voorafgaand aan de intake, kan hierbij helpend zijn in het komen tot een completer en objectiever beeld van het kind. Grote voorzichtigheid is geboden bij het diagnosticeren van ADHD bij een kind dat in het geheel geen ADHD-gedrag laat zien tijdens een uur durende observatie. Dergelijke op eerste oog ‘onzichtbare vormen van ADHD’ zijn mogelijk simpelweg onzichtbaar omdat er geen sprake is van ADHD.

Nanda Lambregts-Rommelse Over Nanda Lambregts-Rommelse

universitair hoofddocent afdeling Psychiatrie Radboud UMC | gz-psycholoog in opleiding Karakter kinder- en jeugdpsychiatrie | moeder van 3 jonge kinderen | coördinator wetenschappelijk onderzoek Karakter | aspiring Principal Investigator Donders Instituut | hoopt al 5 jaar tevergeefs op een ochtend uitslapen

Reacties

  1. Ik heb 3 zoons, waarvan 2 met een autismespectumstoornis. Bij de middelste is ook adhd vastgesteld, maar die is dan ook overal zichzelf. Bij de oudste zoon is dat dan weer compleet anders, ik heb al van kleins af aan het gevoel dat hij adhd heeft, zelfs als baby was hij al hevig, constant wakker en met zijn voetjes hevig stampen. Toen hij voor de eerste keer werd getest, kwam er autisme uit met adhd kenmerken, hij was nog te jong om een uitspraak hierover te doen, werd er gezegd. Toen ging hij nog naar het gewone onderwijs, hij was toen op school ook een stuk drukker, liet zichzelf nog zien hoe dat hij was, maar toen is hij overgeschakeld naar het bijzonder onderwijs en dan is hij compleet veranderd. Op school tenminste, thuis wordt het gedrag steeds erger, zo erg, er is ook agressie bij, dat hij nu op een MPI zit. Dit is het beste voor hem omdat hij constante structuur nodig heeft, zegt men. Maar voor ons is dit ontzettend moeilijk, we willen hem liever thuis hebben, maar merken wel dat het echt niet te doen is. Hij is impulsief, wilt niet luisteren, vaak erg agressief en heel hevig en lawaaierig, kan zich niet onder controle houden. Hij is nog heviger dan de andere zoon waar wel adhd is bij vastgesteld. Maar voor buitenstaanders is het amper te geloven en zo komt de diagnose adhd er dus ook niet uit… Het is ontzettend frustrerend… Onlangs is hij opgenomen in het ukja, 4 maanden, en daar kwam het er blijkbaar ook niet uit, ze merkten wel dat hij heel impulsief was, niet goed kan stil zitten en soms kwam het kort lontje er ook uit. Bij de vragenlijst die we daar zelf moesten invullen ivm adhd kwam het er wel uit, maar zoals ik al vreesde herkende de psychiater en groep dit gedrag niet .. Het is natuurlijk maar een diagnose, maar als ik zie hoe hard mijn andere zoon vooruit gegaan is sinds ze van de diagnose weten, had ik gehoopt dat dat voor hem ook zo zou zijn…

  2. Ik denk dat ADHD en de manier van zichtbaarheid deels ligt in de mate van acceptatie door de buitenwereld. Intelligentie en kunst om onrust te verbergen door schaamte.

  3. Franny zegt:

    Wauw!!!! Klopt helemaal

  4. waarom wordt er niet meer gebruik gemaakt van volwassen ervaringsdeskundigen. Als adhd-er kom je soms in thuissituaties waarbij je meteen kunt zien: ok radio en tv tegelijk aan, knipperende tl lampen, een ouder die het kind niet knuffeld. Je hebt ouders die zeggen: ”eerst huiswerk dan pas buiten spelen” dat moet je nu juist nooit doen bij een adhd-er. ik kan zoveel dingen zien om me heen. Vraag het alsjeblieft gewoon eens een adhd-er. Wij goed functionerende volwassen adhd-ers weten als geen ander wat prikkels zijn, waarom we doen wat we doen, en waarom in sommige situaties niet. Ik kan ook op mijn werk heel rustig zijn en moet ik thuis echt even mijn verhaal kwijt. Wat ik heel erg mis hierboven is de beleveniswereld van de adhd-er zelf. Wij hebben heel andere zintuigen dan jullie onderzoekers. Het heeft geen zin mensen te ”onderzoeken” op basis van gedrag. Het gedrag dat hierboven genoemd wordt is geen adhd gedrag. Je slaat de plank zo ontzettend mis als je niet een adhd-er zelf vraagt naar de situatie te kijken. Wij ervaren met onze zintuigen de wereld echt totaal anders. Ik weet het verschil: met pillen, zonder pillen, als kind, als volwassene. Waarom laat je ons er niet eens naar kijken. Het is alsof jullie willen leren zwemmen uit een boek: dat kan toch ook niet: je weet toch ook alleen maar wat zwemmen is als je in een zwembad duikt. Een andere manier om het te doen is er niet. Zo is het ook met adhd en dyslexie: onze informatie verwerking is anders, en it takes one to know one. Als je geen adhd hebt, kun je aan het gedrag alleen niet zien wat er in iemand omgaat. En als je niet weet en ook niet wilt weten wat er in iemand omgaat, kom je nooit dichter bij een oplossing. Laat ervaringsdeskundigheid toe bij dit soort therpieen en onderzoeken. Zonder ons kun je niet weten wat er tussen onze oren zich afspeelt. Het heeft niets met gedrag of inhouden van gedrag te maken: de tekst hierboven slaat de plank mis. Sorry

  5. Monique zegt:

    Ik heb mijn zoon “op de kast gejaagd” bij de intake. Er kwam niets uit, keurige jongen werd er gezegd. Toen ik hem prikkelde met een opmerking kwam hij pas los. Jammer dat er slechts 2 uur uitgetrokken wordt voor een diagnose / misser. Mijns inziens veel tekort om op wie of wat dan ook een stempel te drukken. Je zou bijna van geluk spreken dat ik zelf ADHD/ADD heb zodat het zeer herkenbaar is hoe mijn zoon zich gedraagt. Ik heb er bovenop moeten zitten om hulp voor hem te krijgen en de hopelijk juiste diagnose te stellen. De DSM maakt dat we constant in hokjes worden geplaatst, pas je daar niet in dan wordt er gezegd trekjes van dit, trekjes van dat? Wat moet je daar in vredesnaam mee? Concrete hulp kan pas geboden worden indien er naar de persoon wordt gekeken en niet zo zeer naar de diagnose. Ieder persoon is anders en je kunt mensen niet in hokjes stoppen. Denken in mogelijkheden ipv in beperkingen, daar heb je persoonlijke aandacht voor nodig. Buiten de overlappende gedragingen is een ieder nog steeds zijn eigen ik en net even anders dan een ander. Passende hulp zou een zegen zijn. Maar vragenlijstjes invullen is wat er nog steeds gehanteerd wordt. 100 vragen voor een diagnose en daarna? Pillen? Passende individuele begeleiding zou zo veel meer doen.

  6. annemarije zegt:

    De diagnoses eens wat meer loslaten en kijken wie wat nodig heeft?!
    Soms gaat er te veel tijd verloren een diagnostiek en had er al veel eerder praktische hulp kunnen komen…
    Waar ervaart wie moeilijkheden en wat is daar nodig…
    Wat geeft t kind spanning, waar heeft het kind zélf een hulpvraag, waar heeft leerkracht een hulpvraag en waar ouders?
    Niet álles op het kind plakken… Het is een wisselwerking tussen kind en omgeving. Door deze aanpak verruim je de blik, kom je tot oplossingen en dat kan soms al in héél kleine dingen zitten.
    Diagnostiek gaat soms alleen maar over wat er allemaal mis gaat.
    Kijk eens wat er goed gaat en probeer dat uit te breiden met elkaar, in plaats van al dat ge-onderzoek. En dan weet je het en weet je nog niet per definitie wat werkt…

  7. evelyn zegt:

    Is het mogelijk dat mijn kleinzoon van 3 adhd zou hebben omdat hij thuis regelmatig druk en onhandelbaar is….maar ik daar, als hij een weekje bij mij is, totaal geen last mee heb? Ik denk dan ook dat hij geen adhd heeft en dat het juist aan de thuissituatie ligt.

  8. Goed informatief stuk! Benieuwd naar de komende onderzoeksresultaten.

  9. anne-miek wijnbergen anne-miek wijnbergen zegt:

    Onze oudste zoon heeft zichtbaar ADHD en daarmee ook de nodige problemen (aanvaringen!) in zijn leven. Onze jongste zoon heeft ook ADHD maar het gaat heel goed met hem. Zo goed dat je je afvraagt of hij het wel heeft. Hij heeft de diagnose zelf laten verwijderen na gesprek en onderzoek met de psychologe van de Bascule. Wij zijn ervan overtuigd dat het nu goed met hem gaat omdat hij alle voorwaarden heeft om goed te kunnen functioneren zowel op school, op stage als in werk. Maar is er bijv. een conflict op stage, nog niet eens met betrekking op hem, dan zie je zijn ADHDgedrag toenemen. Ratelen, continue in beweging, de onrust straalt eraf en dan ook in strijd met zijn omgeving. Wij zijn als ouders ervan overtuigd dat de diagnose (zowel autisme als adhd) destijds geen foutje was.

Reageren