Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

Big bang voelbaar nog vóór de transitie is gestart

Het is nu december 2014. Het is de maand dat ik, al dan niet tijdelijk, mijn zoontje van 9 veel te vroeg los heb moeten laten. Een kind dat het merendeel van zijn leventje in een fantasiewereld leeft. Het kind dat reeds de consequenties ondervindt van de vergaande bezuinigingen binnen de zorg in ons land.

Nieuw begin

Mijn zoontje is reeds één van de kinderen die meegenomen worden in het plan van onze overheid. Gericht op demedicalisering, ontzorgen en normaliseren wordt een gehele stelselherziening voor de jeugdhulp opgetuigd waarvan feitelijk nog niemand weet hoe deze gaat uitpakken. Het is het begin van een nieuw tijdperk; het onderscheid tussen somatische aandoeningen en psychiatrische aandoeningen. Mijn kind, dat ik 9 maanden lang onder mijn hart gedragen heb, is verworden tot proces waarin we niet meer mogen spreken over diagnoses en zorgintensiviteit. Dit kind, dat reeds op zo’n jonge leeftijd zoveel angsten voelt en zoveel verdriet ervaart, wordt door het weghalen van ‘recht op medische geestelijke gezondheidszorg’ gediscrimineerd door de overheid.

Zorgen om de zorg

Ik hoor het overal en bijna in een mantra: ‘De zorg is nu ook niet goed geregeld. Daarom brengen we de zorg onder bij de gemeenten, zij staan immers dichterbij de burger.’ Al het optimisme ten spijt, ik heb geen goede ervaringen met de gemeente. Hoe moeilijk is het om een praktijksituatie uitgelegd te krijgen aan een ambtenaar. En om uit te leggen dat deze praktijksituatie juist te maken had met de zorg die overgeheveld wordt naar de gemeente, namelijk: de jeugd-ggz. Het zal waarschijnlijk nog jaren duren eer er ook een cultuuromslag zichtbaar wordt binnen het ambtelijk apparaat. Ik benadruk dan ook met klem dat de kanteling waar onze overheid regelmatig over spreekt niet alleen bij de burger wordt neergelegd, maar de gemeenten er ook op wijst dat we samen zullen moeten kantelen als we de transformatie in het sociale domein goed willen doorstaan. Ik doel op de ‘zorgen om de zorg’ die veel burgers hebben over hun specifieke situatie binnen de WMO, Participatie / Bijstand, Jeugdwet en wet op Passend Onderwijs. Ouderen blijven langer thuiswonen, we betalen hoge eigen bijdrages indien er geen beroep op het eigen netwerk kan worden gedaan, kinderen hebben geen recht meer op geestelijke gezondheidszorg en onze privacy lijkt niet zo belangrijk meer daar waar het gaat om de het nieuwe zorgstelsel. Het is werkelijk uitermate onacceptabel dat er nochtans te veel onduidelijkheid bestaat. De zorgen om de zorg, het is een experiment op macroniveau. De proefpersonen: kinderen, gehandicapten en ouderen. Laten we dit bovenal allemaal niet vergeten.

Inning eigen bijdrage jeugd-ggz na transitie

Meneer van Rijns borging van de continuïteit binnen het sociale domein lijkt nu al een wassen neus. Onlangs is bij mij de big bang begonnen. En dat zelfs nog vóór het transitiejaar is ingegaan! Van een bijstanduitkering, die ik sedert 2011 vanwege de mantelzorgpositie voor mijn kind moest aanvragen, draag ik vanaf januari 2015 iedere maand € 103,03 af aan het CAK. Wellicht dat de gemeente bijstandgerechtigden gaat ontzien.

Indien dit zo is luid ik meteen de volgende noodklok. De eigen bijdrage voor de jeugd-ggz is ook funest voor: zzp’ers, ouders binnen de schuldhulpverlening, ouders met een WW-, WIA-, WGA- en IVA-uitkering. En feitelijk funest voor alle gezinnen die door deze inkomensonafhankelijke bijdrage structureel maandelijks verder in de problemen raken. De uitkeringen liggen laag waardoor er weinig financiële draagkracht overblijft. Stel dat je binnen één gezin de eigen bijdrage voor een WMO moet betalen maar ook voor de jeugd-ggz, is dit nauwelijks nog te dragen. Binnen de jeugdbescherming (Bureau Jeugdzorg) zijn reeds voorbeelden beschikbaar over de consequenties van die hoge eigen bijdrages. Gezinnen en alleenstaande ouders komen dieper in de financiële problemen, Deze maatregelen dienen niet het doel van de verbetering in de zorg.

Nog zeer recent vernam ik van een moeder dat zij, vanaf 1-1-2015, de rekening van de kinderpsychiater moest voorschieten. Zij kon dan, zo liet hij weten, de gemaakte kosten weer declareren bij de gemeente. Dit was zo met haar gemeente afgesproken. Onlangs is er een brief uitgegaan van het LPGGz, GGZ Nederland, het NVvP en het NIP om de Tweede Kamer te informeren over onder andere de consequenties van deze maatregel.

Het verdriet

Mijn kind is deze week opgenomen in een jeugd-ggz-instelling. Iedereen zal zich ervan bewust zijn hoe moeilijk het proces is om je nog veel te jonge kind nu al los te moeten laten. Dat je als ouder heel sterk moet blijven ten overstaan van je kind omdat jouw zichtbare verdriet hem laat denken dat hij weer met mama mee naar huis mag. Dat je jouw kind troost om zijn angst en verdriet terwijl die troost zelf net zo hard nodig hebt. Ik denk iedere dag aan mijn bange jongetje dat mij dagelijks smeekt om naar huis te mogen komen. Ik huil iedere dag om mijn bange jongetje dat zijn mama vraagt of zij nog wel van hem houdt. En ik slik mijn verdriet iedere keer weer in als ik zijn trillende stem hoor zeggen hoe bang hij zich voelt in dat vreemde huis. Maar het vreet aan mij als moeder. Het vreet aan mij dat ik hem niet heb kunnen helpen. En het is niet te verteren dat ik niet meer die nabijheid kan geven dat ieder kind op deze leeftijd nodig heeft om emotioneel weerbaarder te worden.

Hij voelt zich onveilig en ik kan hem niet geruststellen. Want nu al sluiten de groepen in de weekend vanwege de bezuinigingen. Maar hij kan nog niet naar huis in de wenfase. En net een paar dagen op de ene groep moet hij, angstig als hij is, naar een ander huis in een andere groep. Nee, het is echt een vreselijk verdrietige tijd. Maar het is ook uiterst noodzakelijk. Krijgt mijn kind namelijk nu niet de intensieve psychiatrische zorg die hij nodig heeft, weet ik niet hoe hij met al zijn angsten en fantasieën, zal gaan ontwikkelen richting volwassenheid.

Stapeling kosten

Het verdriet om het veel te vroeg loslaten van mijn zoontje gaat gepaard met nóg meer zorgen. Niemand weet nog wie mij over een aantal weken kan en mag ondersteunen in de te maken en gemaakte reiskosten. Mijn zoontje zit 80 km van mijn woonplaats vandaan. Eens per week zal aldaar de oudergesprekken plaatsvinden en ieder weekend zal mijn zoontje thuis doorbrengen. Naast de eigen bijdrage van € 103,03 per maand zal ik ongeveer € 160,- aan benzinekosten kwijt zijn. Met een bijstanduitkering is een kostenpost van € 263,- dusdanig onhaalbaar, dat ik, indien er geen compensatiemaatregel volgt, ik genoodzaakt ben de zorg voor mijn kind om financiële redenen te staken.

De consequenties van het niet behandelen van psychiatrische aandoeningen bij (jonge) kinderen en jeugdigen moeten we niet willen dragen. Als ouder weet ik hoe zwaar en intensief de begeleiding en opvoeding zijn. Als ik mijn zoontje omwille van de bezuinigingen weer naar huis moet halen zal ik de intensiviteit van de zorg niet redden. Zal mijn jongste zoontje scheef opgroeien door angst-, paniek- en woede-aanvallen van zijn broer. Zal mijn oudste nooit zonder mijn toezicht buiten kunnen spelen en ik de rest van de jaren dat hij bij mama woont een bijstandgerechtigde blijven. Ik denk niet dat dit het beeld is dat zowel mijn gemeente alsook ik voor ogen had. Daarom, kantelen doen we samen. Niet alleen de burger. Ook de (lokale) overheid.

Particuliere initiatieven

Nu al is er een initiatief gestart om ouders van kinderen en (jong) volwassenen met ADHD financieel bij te staan. Aanleiding was een bericht, afkomstig van mijzelf, op social media. Ik liet weten dat ik binnenkort de medicatie voor mijn kind(eren) niet meer kan betalen. De hoeveelheid aan reacties resulteerde uiteindelijk in het opzetten van een stichting. De Stichting MedHulp is in oprichting en zoekt donateurs opdat zij vroeg in het nieuwe jaar operationeel kunnen zijn. Veel zorgverzekeraars vergoeden deze medicijnen nauwelijks nog 100% uit de aanvullende verzekering waardoor de eigen bijdrages kunnen oplopen tot wel € 150,- en hoger per maand. Dat er überhaupt initiatieven door burgers moeten worden gestart om fondsen, donateurs en sponsoren te werven zodat kinderen en (jong) volwassenen kunnen blijven ontwikkelen is natuurlijk volstrekt onbegrijpelijk!!

Mijn kind is één van de vele kinderen die van binnen gerepareerd moet worden zodat zij onder andere sociaal en emotioneel beter functioneren. Dit gebeurt ook bij een kind dat zijn been gebroken heeft. Dat been zal gerepareerd moeten worden opdat het weer goed kan lopen. Alleen hebben kinderen zoals mijn oudste geen recht meer op vrij en toegankelijke zorg en medicijnen! Laat dit een signaal zijn voor Nederland. Het signaal van het consequent uitsluiten van jonge mensen waarvan niemand aan de buitenkant ziet hoe beschadigd het aan de binnenkant is.

Stichting MedHulp heeft haar eigen website. Op korte termijn is hier alle informatie op terug te vinden zoals onder andere de visie en missie. Reacties zijn al welkom. www.medhulp.nl. Je vindt de stichting ook op Facebook en Twitter: @MedHulp. Een steun aan Stichting MedHulp is onder andere een steun aan ouders die niet langer de zorg voor hun kinderen kunnen betalen.

Angelique Bergsma Over Angelique Bergsma

moeder van twee jongens | gek op paarden | maatschappelijk betrokken | actief voor o.a. Balans, Per Saldo en Platform Verontruste Ouders | heel blij met adhd-magazine SUZAN!¡ | pikt graag terrasje met vriendinnen

Reacties

  1. Je hoeft niet eens meer een gezin te zijn met een uitkering om je af te vragen hoe je in vredesnaam al deze opstapelende kosten moet zien rond te breien. Door al die maatregelen van de regering is het ook in een “gewoon” eenverdienersgezin waarvan de moeder mantelzorg geeft dit niet meer op te brengen! Vooral niet als er meerdere zorgkinderen zijn. De kosten van medicatie en vervoer rijzen de pan uit! En dan komt inderdaad nog eens die hoge ouderbijdrage bij, die veel hoger ligt dan het gezin per kind kan besteden aan eten… hoe dat dan moet???

  2. angelique2811@gmail angelique2811@gmail zegt:

    Bedankt voor je reactie Barbara. En het is inderdaad best heftig dat participatie nu al dreigt door te slaan omdat zorgverzekeraars, schatje rijk, de 100% vergoeding op de eigen bijdrage op de veel te dure ADHD medicatie, nu ontoegankelijk heeft gemaakt voor de lage(re) inkomens. Ik vind dit werkelijk doodeng omdat verstoken blijven medicatie, onontbeerlijk icm de behandeling zoals bij mijn beide kinderen, weleens hele onverwachte neveneffecten kan gaan geven. Als ik hen geen volledige behandeling kan geven en het gedragsmatig bij de ontwikkeling ‘uit de hand’ zou kunnen gaan lopen, ben ik bang dat er dan hulp gaat komen vanuit het gedwongen kader. Dat is waar ik me werkelijk enorme zorgen over maak. De problemen van een kind vanuit een jggz-problematiek dat verkeerd wordt uitgelegd. Dat gebeurt nu al. Deze ouders krijgen binnen het passend onderwijs niet rechtgebreid voor hun kind veelal door uiteenlopende visies tussen ouder en docent. Hierdoor patstelling en gevolg een kind dat thuis komt te zitten. Daarna volgt een zorgmelding (meldpunt kindermishandeling) en de zaak komt bij buro Jeugdzorg terecht. In het meest ongunstige geval, en helaas gebeurt dit te vaak, is de ouder bij voorbaat al vogelvrij verklaard en is er een gekleurd beeld aanwezig bij de medewerkers. Ook ik heb dit loodzware proces moeten doorstaan. Het was de leerplichtambtenaar die naar ons ouders luisterde. En ook toen was hij nog machteloos.

    We moeten bij een nieuwe stelselherziening ook opnieuw kijken naar protocollen en beleidsvisies. Passen deze nog in deze huidige tijd? Er wordt niet voor niets een stelselherziening doorgevoerd. Als je een nieuwe carrosserie om een oude en krakkemikkig geraamte heenlegt waarvan de motor het misschien nog maar 1 maand doet, ben je erg duur uit geweest. Het jasje werd vernieuwd maar van binnen bleek het te krakkemikkig en ging het alsnog kapot.

    Concreet: bezuinigen op alle lagen binnen het zorgstelsel kan alleen als er met gezond verstand gekeken wordt naar welke vlakken de overheid daarmee nu eigenlijk allemaal aan het raken is. Haal niet teveel weg (inperking ADHD medicatie zorgverzekeraars). Knap het zorgstelsel in balans op. Nu is het én én én én. Wij weten dat het niet werkt voor kinderen als onze. Laten we svp niet te hoeven puinruimen.

  3. angelique2811@gmail angelique2811@gmail zegt:

    Ontzettend dank voor je reactie Annemiek. Je nu oriënteren voor de provinciale verkiezingen is zeker geen overbodige luxe.

  4. miek wijnbergen miek wijnbergen zegt:

    Een deel van de problemen die je schetst bestaan, hoe schrijnend ook, al veel langer. Niet alles is de schuld van de nieuwe jeugdwet. Dat neemt niet weg dat we er niet tegen in verweer moeten komen.
    Veel van deze problemen komen door een enorme vermogensongelijkheid, waardoor mensen met een laag inkomen steeds verder in de problemen komen. Alle reden dus om goed na te denken over je stem in Maart. Ook toen mijn zoon in behandeling was werd hij regelmatig overgeplaatst. We moeten blijven signaleren waar het mis gaat. Waarom en hoe recht te trekken?
    De ene gemeente heeft een goed armoedebeleid, de andere niet. Zo zal ook de zorg verschillen.
    Maar we moeten er nu wel voor gaan, de kont tegen de krib gooien is nu niet de juiste strategie. Niemand heeft willen luisteren, ook Groen Links stemde voor.
    Dan als moeder, die haar kinderen ook los moest laten en nu weer, begrijp ik je pijn. Eens is die behandeling ook weer klaar en moet hij weer terug. Maar ik hoop dat hij dan wel weer verder is, veel geleerd heeft.

  5. Triest zelf n kind op zijn 6e zo moeten afstaan. Hopelijk verloopt het bij jullie beter als toen bij ons. Heel veel sterkte

  6. ik vind het natuulijk goed dat mensen geholpen worden, maar zolang wij als burgers steeds maar weer de problemen veroorzaakt door de overheid blijven oplossen zal er ook nooit een oplossing vanuit de overheid komen ben ik bang…. (hoezo? het gaat toch goed? is dat het antwoord)

Het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie maakt gebruik van cookies voor analyse van het gebruik van deze website en om de website optimaal te laten werken. Uw bezoek blijft daarbij anoniem. Voor meer informatie, zie onze privacyverklaring

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten