Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

Begeleiding vs. behandeling in het werken met studenten met autisme

Overschrijd ik de grens tussen begeleiding en behandeling? Deze vraag stel ik mij geregeld in mijn werk als woonbegeleider. In mijn werk ondersteun ik studenten met een autisme spectrum stoornis (ASS) die studeren aan een hogeschool of universiteit. Samen boodschappen doen, een studieplanning maken en het bespreken van lastige sociale situaties zijn taken die bij mijn rol als begeleider horen. Een even grote taak is het psychisch ondersteunen. En daar zit voor mij precies het grijze gebied.

Sombere en suïcidale gedachten, een uitzondering?

PubersEen aantal maanden geleden vertelde een van onze studenten over zijn sombere gevoelens. Hij zag ‘het’ niet meer zitten en had geregeld gedachten om er een einde aan te maken. Niet veel later vertelde een tweede student, tamelijk out of the blue, voor het eerst in zijn leven over zijn eerdere suïcidepogingen en ongelukkige gevoelens. Zijn deze twee studenten een uitzondering in de groep? Nee, helaas niet. Hoe langer ik met deze doelgroep werk, des te vaker valt het me op dat een groot deel van de studenten last heeft van sombere gedachten, angstklachten en/of een laag zelfbeeld. Ze kunnen het echter vaak goed verbergen. Het is pas bij een goed opgebouwde vertrouwensband dat deze informatie steeds vaker doorschemert en bespreekbaar wordt.

Autisme en comorbide stoornissen

Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat mijn observaties uit de praktijk wel degelijk kloppen. Het artikel De diagnostiek van comorbiditeit bij patiënten met een autismespectrumstoornis gepubliceerd in het Tijdschrift voor Psychiatrie beschrijft de volgende gegevens:

  • Meer dan 70% van kinderen met ASS heeft minimaal één comorbide stoornis (een combinatie van meerdere stoornissen) en 41% zelfs twee of meer. Hierbij ligt de focus op de drie meest voorkomende comorbide stoornissen bij kinderen en volwassenen met ASS: depressie, angst en ADHD.
  • Angst is bij kinderen met ASS de frequentst gediagnosticeerde comorbide stoornis.
  • Depressie is één van de frequentste comorbide stoornissen bij volwassenen met ASS (38-53%).

De cijfers tonen aan dat het veelvoorkomend is dat mensen met ASS te maken hebben met andere problemen. In het artikel wordt gesproken over diagnoses van comorbide stoornissen bij patiënten met ASS. Het merendeel van de studenten met wie ik werk, vertoont kenmerken van de comorbide stoornissen en heeft geen diagnose voor de ‘bijkomende’ problematiek. De vraag of dit nodig zou zijn, laat ik hier in het midden. Want een diagnose of niet, mijn studenten hebben er veel last van en hebben hulp nodig.

Het grijze gebied

Hoe nu als woonbegeleider om te gaan met de situaties van deze studenten? In eerste instantie dacht ik direct aan een verwijzing naar behandeling. Ze moeten immers toch hulp krijgen hierbij en in de beschermde woonvorm die wij bieden is geen plaats voor behandeling. De keuze om het gesprek over behandeling te openen lag dus voor de hand. Dit heeft er bij een van de studenten toe geleid dat deze inmiddels in behandeling van een orthopedagoog is bij een externe organisatie. Echter, de ervaring leert dat het niet altijd mogelijk is om dit gesprek te openen en de verwijzing naar behandeling te bespreken.

Bij een andere student was zijn ‘voorwaarde’ voor het delen van deze informatie dat de begeleiding niet zou aansturen op het nemen van bepaalde stappen. Hij staat op dit moment niet open voor het zoeken naar behandeling. Zijn ongelukkige gevoelens zijn wel een bespreekbaar onderwerp tussen hem en de begeleiding. Er wordt voorlopig getracht deze student, binnen de veilige omgeving van onze woonvorm, meer inzicht te geven in de relatie tussen zijn gedachten, emoties en gedrag. Maar komen we dan nu niet in het werkveld van de behandelaar? We zijn op dat moment immers bezig met basiselementen uit de cognitieve gedragstherapie (CGT), zoals een ABC-schema. Uit mijn ervaring als orthopedagoog bij een ggz-instelling weet ik dat CGT veelvuldig gebruikt wordt in behandeling. Hierdoor ontstaat er toch een grijs gebied over waar de grens tussen begeleiding en behandeling ligt.

Begeleiden en behandelen gaan hand in hand

Binnen mijn organisatie wordt getracht de woonbegeleiders zo veel mogelijk te voorzien van handvatten om om te gaan met deze onderwerpen. Dit gebeurt onder andere door het aanbieden van interne cursussen en het overleggen in intervisievergaderingen. Daarnaast is de gedragswetenschapper een baken voor alle woonbegeleiders die met deze lastige situaties te maken krijgen. Maar naar mijn idee zit het niet alleen in wat wij als woonbegeleiders en beschermde woonvorm doen, maar ook in wat de behandelaar doet. Ik heb gemerkt dat contact tussen woonbegeleider en behandelaar van cruciaal belang is. Door frequent (kort) contact kunnen begeleider en behandelaar relevante informatie uitwisselen en kunnen problemen vroegtijdig gesignaleerd worden. Tevens kunnen we op deze manier behandeling en begeleiding op elkaar afstemmen. In het geval van de bovenstaande student kwam ik er bijvoorbeeld in een telefonisch contact met zijn behandelaar achter dat zijn slaapritme in zowel de behandeling als begeleiding een gespreksonderwerp was. Door het bespreken van de aanpak van dit probleem, kon er voor worden gezorgd dat dezelfde lijn uitgezet werd binnen beide hulpverleningstrajecten. Hierdoor kon de student de geleerde informatie beter generaliseren en werd er sneller een positief effect bereikt. Behandeling en begeleiding zijn in mijn ogen dus het meest effectief als ze samenwerken. Ik stel dus voor: geen begeleiden versus behandelen, maar begeleiden én behandelen in samenwerking.

Audrey Totté Over Audrey Totté

orthopedagoog met ambitie | reisfanaat | sporten | autismedeskundige | houdt van uitdagingen | psychodiagnosticus | levensgenieter | brede interesse voor zorggerelateerde zaken

Reacties

  1. Ook wij lopen tegen deze problemen aan met onze zoon.
    Studeren aan de universiteit met ASS, ADD en een altijd op de loer liggende depressie, maakt het niet makkelijk.
    Onze zoon heeft nu wel een maatje op school, maar ook dat is geen ideale situatie.
    Ik heb wel contact met zijn decaan, dat is al heel prettig.
    Ook wij zijn zoekende naar wat voor hulp goed zou zijn voor onze zoon, hulp die hij ook ziet zitten. Dat is nml. ook niet altijd het geval.
    Wij zijn samen ook bij Stumass gaan kijken, daar wonen kinderen die volgens mijn zoon grotere problemen hebben dan hij. Ik vraag het me af?
    Maar we hebben afgesproken het eerst op zijn manier te gaan doen. Helaas lopen we na 2 maanden al tegen problemen aan.
    We hebben al wel heel veel tips aangedragen bij onze zoon, maar dan komt het autisme om de hoek kijken. Want hij ziet daar het nut allemaal niet van in. Zie daar maar eens doorheen te komen als ouders.
    Wie heeft advies?

  2. Onze zoon studeert met ASS zonder begeleiding. Door tijdige begeleiding in zijn jeugd gaat het goed met hem, gaat hij rustig zonder hulp een hele week met andere studenten om en zou hij nooit in aanmerking komen voor een voorziening. Wellicht kun je nu geen ‘etiket’ ASS meer opplakken, zoals in zijn jeugd. Zijn hersenfuncties zijn natuurlijk nog hetzelfde, maar men merkt er weinig van. Wel is hij natuurlijk sneller moe dan anderen en reageert hij soms niet omdat hij niet merkt dat iemand contact met hem probeert te leggen. Ik denk overigens dat nog steeds bestaande preoccupaties bij – oorspronkelijk – de Asperger van onze zoon ook zijn stemming vrolijk maken.
    Wij doen als ouders alles zelf; ouderbegeleiding is er ook niet meer boven de 18. Ik mis zeer, zeer dringend een vraagbaak. Ik zou hulpverleners dan ook willen vragen om te denken aan twee dingen: juiste begeleiding bij het opvoeden boven de 18, en lichtere begeleiding dan Stumass biedt. Onder de 18 staat men je overal bij, boven de 18 moet je het zelf uitzoeken als ouder. In wezen moeten wij met onze zoon doen wat professionals doen. Zo lang het goed gaat komt onze zoon helemaal nergens voor in aanmerking, zelfs niet voor GGZ-hulp. Overigens weet ik daarom wel hoe ellendig mensen met een kind onder de 18 zich moeten voelen met alle stelselwijzigingen. Zeker als het ook nog slecht met je kind gaat.
    Ik vraag me ook af hoe makkelijk een student nog in aanmerking komt voor begeleid wonen als het door de gemeente betaald moet worden – mijn vraag staat los van het feit dat onze zoon er niet voor in aanmerking komt.
    En ja, dat het zo goed gaat met onze zoon komt puur door wat begeleiding in zijn jeugd, niet door behandeling. Hij is nooit behandeld, alleen begeleid. Wij als ouders hebben ouderbegeleiding gehad ‘anders medicaliseer je zo’, zei men bij GGZ. Wat mij betreft kun je met begeleiden ongelooflijk veel bereiken.

  3. miek wijnbergen miek wijnbergen zegt

    Mijn zoon woont ook begeleid en daar is ook begeleiding en behandeling ineen. Dat vinden we als ouders erg prettig. Indien nodig kunnen gesprekken georganiseerd worden met een verbonden psycholoog. Het is in ons geval ook min of meer zo gelopen omdat de instelling ophoud met behandelen tot 18 en er nooit een doorverwijzing is geweest naar volwassen psychiatrie. Ik heb zelf ook autisme en ik herinner me deze periode als erg zwaar. Gevoelens schieten alle kanten op en maken angstig. Veel nare gedachten en daar niet ergens mee heen kunnen. Dat hele zware denken, op het dramatische af, zie ik wel terug in onze kinderen

  4. Avatar Liesbeth Beeks zegt

    Wat een prachtig geschreven blog Audrey! Heel mooi hoe je vertelt over het spanningsveld tussen begeleiden en behandelen (wat voor jou als orthopedagoog toch een extra uitdaging moet zijn). Super.

Het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie maakt gebruik van cookies voor analyse van het gebruik van deze website en om de website optimaal te laten werken. Uw bezoek blijft daarbij anoniem. Voor meer informatie, zie onze privacyverklaring

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten