Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

Rouw of rauw en verwerken met autisme

Een poosje geleden las ik dat het niet voor niets is dat rouw en rauw hetzelfde klinken in uitspraak en voelen als beleving. Ik ben het daar nu, inmiddels ervaringsdeskundige, wel erg mee eens. 

Eerste rouw

Mijn eerste ervaring met rouw was het overlijden van een erg goede vriend van ons. Hij had longkanker en wij hebben het hele proces meegemaakt en zijn zoveel mogelijk vriend geweest. Natuurlijk is ook mijn oma inmiddels overleden, maar ja, zij was ook oud. En een oom leeft ook niet meer, die ver van ons af stond. Dat was beide keren treurig, maar maakte geen diepe indruk.

Het hele ziekteproces van onze vriend maakte op mij wel diepe indruk. Hoe de zorg geregeld is in Nederland. Hoe hij uren zat te wachten na een chemo op een busje. Het afscheid was goed. We hadden alles goed geregeld. Maar het proces riep ook boze vragen op: waarom kreeg hij pas op het laatst de zuurstof die hij al zo lang zo hard nodig had? Waarom was er pas op het allerlaatste moment eerlijkheid vanuit de artsen over de prognose? Waarom is niet eerder de mogelijkheid van een hospice besproken? Waarom is het hele euthanasievraagstuk zo beladen en is het langzaam steeds dieper in slaap brengen met morfine wel een optie maar mag dat vooral geen euthanasie genoemd worden?

Zijn begrafenis was mooi en paste goed bij hem. Samen met vrienden hebben we hem naar zijn laatste rustplaats gebracht. Mijn emoties waren heftig, en daardoor ook beangstigend voor mij. Het regelen van alles bracht weer rust. Regelmatig ga ik langs met een miniatuurflesje Ketel 1. Dan mijmer ik wat over alles wat we beleefd hebben en mijn gemis. Ik praat hem bij.

Ik laat het over aan mijn gevoel of ik zijn graf bezoek. Ineens is dat gevoel er soms en sta ik daar. Nog regelmatig ben ik woedend over hoe alles is verlopen. Soms praat ik daarover met mijn man. Het feit dat mensen niet oprecht waren tot ze niet meer anders konden, maakt me dan weer boos.

Het overlijden van mijn moeder

Pasgeleden is mijn moeder overleden. Ik geef hieronder een beschrijving hoe dat wordt beleefd door mij, mijn kinderen en broer met autisme.

Mijn moeder was lange tijd dement. Op het laatst was er geen levenskwaliteit meer. Door het stoppen met medicatie had ze een zeer onrustige periode. Bril en gebit gooide ze weg dus had ze die niet meer op enin. Ze kleedde zichzelf uit en scheurde boekjes kapot.Het enige waarvan ze genoot was het wandelen met mijn vader. Ze was ze ook kwijt wie die man naast mij ook al weer was. Ook van het zingen genoot ze nog. Haar ogen zagen er al doods uit, ze staarden in het niets. Er was weinig reactie meer.

Wij waren een weekend met ons drieën in het gezin: mijn broer, vader en ik. En op de maandagochtend is ma overleden. Ze had veel pijnmedicatie in verband met de open wonden van het doorliggen en niet dicht gaan vanwege haar suikerziekte. Ma is fijn ingeslapen. De eerste leerlingverpleegkundige vond haar wat onrustig en de tweede verpleegkundig kwam kijken en moest nog eens heel goed kijken of ze in slaap was of overleden.

Ik voerde het telefoontje met de zorginstelling waar mijn moeder verbleef, en was erg rustig. Ik heb er van begin af aan vrede mee gehad. Mijn moeder was mijn moeder niet meer en het leven was voor haar niet meer de moeite waard. Ik ben een week bij mijn vader gebleven om alles goed te regelen. Ik heb een keer gehuild bij het mooie Bridge over troubled water tijdens de dienst. Ik heb een mooie speech gehouden waarin ik een oprecht beeld van mijn moeder schetste. Met haar goede en minder mooie kanten, en hier en daar met humor doorspekt.

De emotie is ook daarna niet echt gekomen. Huilen kan ik nog steeds niet. Wel denk ik veel aan de vele fijne momenten.

Onze jongens

Onze jongens waren niet echt geschrokken omdat ik altijd eerlijk over de situatie had verteld. Wel heb ik bewust onze jongens geen getuige te laten zijn van iets wat je nog leven noemt maar eigenlijk die titel niet meer waard is. Ik vertelde wel dat zij heel mager was geworden, dat ze het fijn vond om samen een liedje te zingen, maar dat ze ons niet meer herkende.

De jongens hebben wel afscheid van oma genomen en hebben het goed afgesloten voor zover ik dat kan beoordelen. Ze hebben me wel getroost en dat was fijn. Woorden vinden we niet maar het was een mooi gebaar. Als ik verdrietig ben zoek ik afleiding. Ik schrik van mijn eigen emoties. 

Mijn broer en rouw

Er is veel aandacht uitgegaan naar het betrekken en begeleiden van mijn broer (met autisme) bij het overlijden en begraven van mijn moeder. Zo was de begrafenisondernemer op de hoogte (hij had zelf ook een broer met een geestelijke handicap). Mijn broer is begeleid door zijn mentor. Zij is vroeger persoonlijk begeleidster van mijn broer geweest en regelt nu zijn kleding, betrekt hem bij haar gezinsleven, brengt bezoekjes en is aanwezig bij alle zorgbesprekingen.

Mijn broer bezocht mijn moeder regelmatig. Hij is gestopt met het riedeltje wat hij altijd opzei en wat dan nagezegd werd door mijn moeder. Van mijn moeder kwam immers geen reactie meer. Hij nam zijn thee en tijdschriften mee, ging naast haar zitten en als hij zat te bladeren riep mijn moeder enthousiast bllluuuuhhhoep bllluuuuhhoep.

De mentor heeft foto’s van mijn moeder laten zien en zei dat ze nu dood, overleden, was en dat ze in de hemel was. Onbekend is hoe dat bij hem binnenkwam.

De avond erna ging hij met zijn mentor en ons naar het mortuarium.

Opvallend was dat hij de hele rit geen ritueel heeft laten zien. Samen keken we. Ik vroeg hem: “Wie ligt daar?” Eerst zei hij “pop”, toen “vrouw”. Ik zei dat het mama was. Daarna keek hij nog eens goed en raakte haar aan. Hij riep “Aap op de tak” (het begin van zijn riedeltje). Daarna nam hij rustig plaats op een stoel. Thuis bij mijn vader bleef hij rustig op de bank zitten in plaats van dat hij in alle kastjes ging kijken, wat hij normaal doet. Hij is ook mee naar de dienst geweest en raakte alle kaarsen aan. Hij luisterde naar en klapte bij elk lied en keek belangstellend naar me toen ik over ma sprak. Hij was erbij toen de kist langzaam achter het gordijn ging. De condeolances waren wat veel en hij is toen met zijn mentor naar buiten gegaan. Sommige familieleden kwamen nog even speciaal naar hem toe.

Dat weekend zei hij duidelijk: papa is in de hemel. Hij kan niet vragen: gaat mijn leven nog gewoon door en blijft het bij papa hetzelfde? Hij heeft wel behoefte aan die bevestiging. Voor hem is mama ‘plotseling’ weg. Maar is papa er nog wel?

Volgens mij was dit geen vergissing maar zijn roep om bevestiging dat alles normaal door zou gaan en hij dus opgehaald zou worden door papa voor een logeerpartijtje.

Universeel: rouw voelt rauw

Rouw voelt rauw en is een universeel gevoel. We krijgen er allemaal mee te maken tijdens ons leven. Sommige dingen vind ik moeilijk. Ik heb bijvoorbeeld niet tegen mijn moeder kunnen zeggen dat ze op haar eigen manier best een goede moeder was. Want toen speelde de dementie al. Ik ben mijn moeder meer gaan waarderen. Haar eigenheid, haar struggles, haar keuzes. Wat voor haar belangrijk was. Ik besef dat ik meer op haar lijk dan ik ooit vermoed had. Soms zijn er emoties, waar ik van schrik en soms in verdrink. Woorden bedenken voor dat gevoel is moeilijk.

Miek Wijnbergen Over Miek Wijnbergen

moeder van 2 zonen (gediagnosticeerd autisme en LVB, oudste ook ADHD) | lezer van (Scandinavische!) detectives & thrillers | actief voor Platform Verontruste Ouders en Transitie Jeugdzorg Ouders | altijd in voor lekker eten, terrasje, film en theater | actief SP-lid (zorg en welzijn) | houdt van fietsen en wandelen

Reacties

  1. Rouw of rauw en verwerken met #autisme. Mooi en ontroerende column van @miek65 http://t.co/X9WtHZVfGu

  2. Avatar Sandra Holscher zegt

    Miek, je hebt het prachtig verwoord. Ik heb er tranen van in mijn ogen. Ik wens je heel veel sterkte met je eigen rouw/rauw. Mooi mens…….. *knuffel*

Het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie maakt gebruik van cookies voor analyse van het gebruik van deze website en om de website optimaal te laten werken. Uw bezoek blijft daarbij anoniem. Voor meer informatie, zie onze privacyverklaring

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten