Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

Een diagnose is normaal als je anders mág zijn

Al lange tijd probeer ik mijn standpunt duidelijk te maken wanneer het gaat om de discussie rondom ADHD. Inmiddels lijkt deze zijn schaamte voorbij te gaan. Er gaat een sterk generaliserende werking vanuit. Mensen, probeer nu eens allemaal een pas op de plaats te maken en ga terug naar de essentie. Laten we opnieuw en met een frisse blik gaan kijken naar waar we nu staan. Willen we niet allemaal hetzelfde? Een diagnose met passende behandeling waar deze onontbeerlijk is en (lichte) ondersteuning met passende behandeling waar deze mogelijk is. Willen we samen een transformatie succesvol maken, dan is het zeer onverstandig om elkaar de eigen wil en visie op te leggen. Veel vruchtbaarder is het om compromissen te sluiten met gezond verstand en de wil om naar elkaar te luisteren.

Misdiagnose

Onlangs ben ik in contact gekomen met een moeder. Haar kind heeft in het verleden een onterechte diagnose ADD en licht verstandelijke beperkingen gediagnosticeerd gekregen. Ook is er onterecht medicatie verstrekt. Dat zijn zeer moeilijke momenten voor ouders en kind. Deze moeder loopt, terecht, met de vraag of haar kind nu schade heeft opgelopen door de verkeerde diagnose en behandeling. Ik kon haar hierop geen antwoord geven omdat ik daar te weinig over weet. We hebben samen afgesproken om onderling contact te houden om ervaringen uit te wisselen en de verschillen te gaan zoeken tussen de kenmerken van onze kinderen. Dat dit een schemergebied is, daarvan zijn we ons bewust. Ik ben echter van mening dat indicatie en contra-indicatie belangrijke factoren zijn waar het gaat om wetenschap en beeldvorming omtrent AD(H)D. Ontleed fouten en leer hiervan. Doe dit samen en je hebt in één klap je kennisbank vergroot. Win-win.

Realiteit en passend onderwijs

Ik lees op diverse fora voor ouders van onder andere ook kinderen met AD(H)D de pittige verhalen. Daarnaast ken ik persoonlijk zeer veel ouders. Deze ouders zijn veelal openhartig. Er wordt achter de deuren veel werk verzet maar ook veel leed verwerkt. Men gebruikt medicatie of volgt een dieet, gebruikt homeopathische middelen of drukvesten om de prikkels te dempen. Bij de één werkt een product uitermate goed, de ander heeft er geen baat bij gehad. Ondanks een mate van wildgroei is het fijn dat er producten en behandelingsvormen zijn waarbij de nadruk op keuzevrijheid ligt. Wat mij mistroostig stemt is dat ondanks alle inzet van deze ouders en de hulpmiddelen, de kinderen langdurig ondersteuning nodig blijven houden. Ik zie mooie verhalen van scholen die zich enorm verdiepen en inzetten waar het gaat om AD(H)D. De samenwerking met ouders verloopt goed en er is een mate van stabiliteit bereikt. Dat zijn fijne berichten. Jammer genoeg lees ik ook de berichten waar scholen met de handen in het haar lijken te zitten en wellicht vanwege onmacht de ‘schuldvraag’ bij ouders op het bordje terugleggen. Verhalen van ouders dat scholen opperen om hun kind te laten diagnosticeren en wellicht medicatie voor te laten schrijven, maar ook dat scholen laten weten dat ouders maar al te graag de verantwoordelijkheid van zich afschuiven en via de school aandringen op een diagnose. Sinds 1 augustus van dit jaar is de Wet Passend onderwijs ingegaan. Kinderen die voor deze datum een indicatie voor het speciaal onderwijs zouden krijgen blijven nu binnen het regulier onderwijs. Een mooie gedachte, die ook zijn risico’s kent. Immers, de Jeugdwet betrekt het onderwijs in haar uitvoering voor signaleren van onregelmatigheden bij leerlingen. En hoezeer ik ook de mening deel dat scholen hun leerlingen veel zien, dan blijft het risico van te snel en / of te laat signaleren keihard overeind staan. Daar kan geen wet iets aan veranderen. Het enige verschil is nu dat scholen een zorgplicht kennen en haar leerlingen bij onverhoopte handelingsverlegenheid ergens anders plaatsen. Echter, dit gebeurt pas na een gedegen overleg met een multidisciplinair team, al dan niet in samenwerking met de gezinscoach / regisseur.

17Jongen-met-schaduw.jpg

Campagne ‘labels’

Niet zo lang geleden is er een campagne van start gegaan. Doel is dat kinderen niet te snel een label opgeplakt moeten krijgen, opdat deze het kind de rest van zijn of haar leven niet blijft achtervolgen. In combinatie met de visie van het passend onderwijs is het een mooi uitgangspunt dat ieder kind overal kan zijn wie ze zijn. Ik ga er dan wel vanuit dat basisscholen het principe en de visie van het Passend Onderwijs opnemen in hun onderwijspakket. Vanaf groep 1 leerlingen in dit lespakket op spelende wijze de filosofie meegeven over inclusie, participatie en met name het stukje ‘Iedereen is anders, we zijn allemaal gelijk’. Dat schept duidelijkheid en er wordt een fundament gelegd voor verdraagzaamheid. Ethiek is onontbeerlijk als we inclusie nastreven. Navraag heeft mij geleerd dat het Ministerie van OCW dit pakket niet meeleverde met de nieuwe wet. Half werk?

Afslaan van handreikingen

Mijn hoop op mooie ideeën delen en toetsen op uitvoerbaarheid worden meer en meer op de proef gesteld. Handreikingen naar andere ouders worden keihard afgewezen. Het meeste dat mij diep trof was een passage uit onderstaande mail die ik ontving van een moeder. Dit zijn serieuze geluiden uit onze samenleving die mij echt doen beseffen dat men geen gehoor wenst te geven aan bestaansrechten en vrijheden in keuzevrijheid. Leest u met mij mee:

“Jouw intentie is de handen ineenslaan met andere ouders. Dat is een mooie gedachte, maar onze visies liggen te ver uiteen. Bovendien ga ik een andere weg dan die van jou. Een weg die misschien zelfs wel boosheid bij je op gaat roepen in de toekomst. Ook dat snap ik. Op een dag zul je begrijpen waarom ik dit doe en waarom al die tegenkrachten er zijn.
Tegenkrachten lijken soms lijnrecht tegenover je te staan, maar kunnen in een later stadium toch heel anders zijn dan je in eerste instantie dacht. Zij kunnen bovendien hetzelfde einddoel hebben als jij. Een betere behandeling voor kinderen en meer bewustzijn bij professionals en ouders.”

Deze moeder vindt dat kinderen juist schade oplopen door een diagnose als AD(H)D of autisme. Dit label blijft een kind ook in een later leven schadelijk en geeft minder kans op werk. Nu is mijn vraag dan ook: wát is er schadelijk aan een diagnose? De hulp die een kind en de ouders ontvangen, of is het de beeldvorming die nu door een landelijke campagne ongenuanceerd en sterk generaliserend onderuit wordt gehaald? Daarbij mijzelf afvragend welk belang hier van wie voorop staat. Het dient in geen geval het belang van mijn twee kinderen, waarvan ik als ouder weet dat wij onze handen mogen dichtknijpen met dat zij hulp krijgen. Dit, beste campagnemakers, is namelijk in het belang van ons allemaal. En deze ouders met hun kinderen worden schaamteloos meegenomen in een discussie waarin zij pertinent niet meegenomen mogen worden. Waarbij ik nog wil opmerken dat veel van deze ouders naast alle zorg- en schoolzorgtaken, het arbeidsleven en de zorg jegens de overige gezinsleden, ook actief meedenken en -praten bij gemeenten voor het Jeugdbeleid. Omdat hun kinderen niet in het plaatje van ministerie VWS’ visie ‘normaliseren, demedicaliseren en ontzorgen’ passen.

Belangen

Ik zou willen weten welke belangen er uitgaan van de campagnemakers om stelselmatig kinderen die enorm kampen met een psychische problematiek niet tot nauwelijks noemen in een groots opgezette landelijke campagne. Een aantal jaar geleden heb ik met één van de mensen achter de campagne tijdens een diner een zeer vruchtbaar gesprek gehad. Althans, ik meende oprechte betrokkenheid te zien jegens kinderen die ernstige problematiek kennen. We bespraken hoe schadelijk haar éénzijdige lezingen bij onze kinderen zijn, dat zowel zij als wij ouders schaamteloos worden meegenomen in deze uiterst delicate discussie. Waarom komen mijn verzoeken niet aan bij onze overheid om in deze naargeestige discussie de nuances, terughoudendheid en fatsoen te houden? Hoe kunnen wij onze kinderen helpen als straks niemand nog aangeboren en niet aangeboren psychische problematieken serieus gaan nemen in een inmiddels echt verkeerd gevoerde discussie? Ik hou mijn hart vast voor de transitie Jeugdzorg, jeugd-ggz en Jeugdhulp. Het kaartenhuis van veel gezinnen staat op instorten. Met deze wetenschap las ik een stukje op de site van de campagne tegen diagnoses bij kinderen. Bent u geen ouder van een kind met een psychische beperking, denkt u zich in dat u elke nacht slechts 3 uren slaapt, omdat u een uitermate angstige zoon hebt. Deze houdt u structureel uit uw slaap vanwege zijn autisme. Hij is, ondanks zijn puberleeftijd, daarnaast ook nog niet zindelijk. Als het u is gelukt om ook maar een fractie te voelen van jarenlang slaapgebrek en intensieve zorg overdag voor dit kind, leest u dan de onderstaande passage van de campagnemakers.

“De kans is groot dat er bij u thuis of in uw naaste omgeving een kind rondloopt met een medisch label: ADHD, asperger of dyslexie. Zonder zo’n label lijk je er bijna niet meer bij te horen tegenwoordig. Nog nooit was het aantal kinderen met een psychiatrische stoornis zo groot. Maar is zo’n label wel goed voor een kind? Vandaag begint een campagne om het strooien met labels tegen te gaan.”

BibiliotheekDaarom nu, mensen, kijk naar hoe een discussie nu volledig uit de hand aan het lopen is en waarom ik namens alle ouders dit blog schrijf. Het voorbeeld van het kind dat ik aanhaalde is namelijk op waarheid gebaseerd. Dit kind zal, met zeer veel andere kinderen als hem, over één kam worden geschoren in deze campagne. Dit is ontoelaatbaar, zeer zorgelijk. En nu dan ook, namens al deze ouders, een keiharde oproep aan de politiek en de toonaangevende opiniebladen. Roep een halt toe aan de campagne die de polariserende werking inzake beeldvorming AD(H)D versterkt en de transitie en transformatie Jeugdwet en Passend Onderwijs op korte maar zéker op langere termijn zijn doel zal gaan missen. Het is vijf voor twaalf en daarom nu de hoogste tijd om een discussie weer te normaliseren om weer te kunnen zorgen voor de kinderen die het niet en/of nauwelijks zonder specialistische zorg gaan redden.

Ik wil graag wijzen op de campagne ‘Diagnose heel normaal’. Ontstaan uit de wens de maatschappelijke onrust omtrent diagnoses op psychische aandoeningen te neutraliseren. Meer over deze campagne vindt u hier: www.diagnoseheelnormaal.nl.

Angelique Bergsma Over Angelique Bergsma

moeder van twee jongens | gek op paarden | maatschappelijk betrokken | actief voor o.a. Balans, Per Saldo en Platform Verontruste Ouders | heel blij met adhd-magazine SUZAN!¡ | pikt graag terrasje met vriendinnen

Reacties

  1. Het lastige van deze kwestie is dat zorgverzekeraars eerst een label eisen alvorens een bijdrage te geven. Ik vrees dat zij uiteindelijk de regels dicteren…

  2. angelique2811@gmail angelique2811@gmail zegt:

    Ik had het enorm gewaaedeerd als je geen reclame had willen maken voor je ‘eigen bedrijf’ als reactie op mijn blog. Ik kan namelijk een heel eind met je meegaan in wat je wilt zeggen. Nu heb ik er een minder goed gevoel bij gekregen vanwege de vele links onder je reactie. Ik hoop dat je mijn bezwaar enigszins kunt begrijpen. Wel fijn dat je hebt willen reageren.
    Gr. Angelique Bergsma

  3. miek wijnbergen miek wijnbergen zegt:

    Toch benieuwd hoe jij kunt stellen dat een diagnose adhd niet echt zou zijn. Zelf ken ik heel veel kinderen met adhd en/of autisme en ik zal me nooit wagen aan een oordeel over de diagnose van dat kind. Hoewel ik omdat ik zelf autisme heb wel kan aanvoelen of iemand autisme heeft maar al voel ik zoiets aan ik ga er geen uitspraak over doen. Laat staan een diagnose afwijzen. Gelukkig dat anderen, gespecialiseerde kundige artsen, daarover gaan.

  4. Heel veel kinderen krijgen een label ADHD en dergelijk opgeplakt. Ik ben geen arts en mag dus geen diagnose stellen, maar ik weet wel dat sommige kinderen helemaal geen ADHD hebben. Er zijn kinderen die ontzettend druk zijn, niet goed mee kunnen komen op school, soms niet te handhaven zijn. En dan krijgen ze direct de stempel ADHD. Een groot aantal kinderen krijgen ontzettend veel informatie binnen en sommigen kunnen dit niet handelen. Het wordt allemaal te veel waardoor ze verward kunnen raken en zich zelfs terugtrekken en een eigen wereldje bouwen. Als deze kinderen bij mij komen voel ik vaak dat het ‘luikje’ boven op het hoofd (zo noem ik dat altijd voor het gemak) té ver open staat waardoor er téveel informatie bij het kind binnenkomt. Door mijn paranormale gave kan en mag is geregeld dat ‘luikje’ half sluiten en het mooie daarvan is dat veel van deze ‘stempel’ kinderen meer rust krijgen, beter mee kunnen op school. Ouders en leerkrachten merken deze positieve omslag. Ik ben ontzettend blij dat ik dit ‘werk’ mag doen.

    Huub Fest
    http://www.huubsfibromyalgiesite.nl
    http://www.facebook.com/huubsfibromyalgiesite
    huipie82@hotmail.com

  5. miek wijnbergen miek wijnbergen zegt:

    Dank voor je verheldering en eens. De overheid heeft een hele grote doelstelling en dat is hoe dan ook bezuinigen. De overheid is niet gebaat bij diagnoses want die kosten geld. Wij willen acceptatie van een diagnose en dus participatie. De overheid wil geen diagnose, geen labels, en dat noemen ze participatie.

  6. Angelique Bergsma Angelique Bergsma zegt:

    Bedankt voor jouw reactie Miek. Ik vind eveneens dat we allemaal ons best moeten doen voor acceptatie en volledige participatie. Daarom geloof ik dat de kanteling nog niet goed uitgevoerd wordt van onze overheid. Veranderen op zo’n niveau als deze kan alleen als we daar gericht op sturen. Beginnend bij de educatie als bijvoorbeeld maatschappijleer. Een prima lespakket, afgestemd op het leerniveau van eventueel al vanaf de kleuterleeftijd maar zeker al vanaf: schoolkind en doorlopend naar puber en adolescent. Ik mis namelijk echt een essentieel stuk hierin.

  7. m.wijnbergen1@chello.nl m.wijnbergen1@chello.nl zegt:

    Allereerst vind ik het bijzonder opmerkelijk dat een kind met een diagnose licht verstandelijke beperking en adhd een aantal jaren later niet blijkt te mankeren. Ik ben ook benieuwd wie dit zegt? Een nieuwe psychiater of psycholoog? Een leerkracht? Of de ouder(s) zelf? Of wellicht een ? Of je een diagnose wel of niet erkent heeft voor mij te maken het erkennen van je kind als totaal met zijn goede en minder sterke punten. Als je de diagnose van je kind niet erkent doe je je kind tekort, want dan zie je ook niet waar extra begeleiding bij nodig is. Dat passend onderwijs momenteel nog vooral knellend onderwijs is blijkt uit een recent onderzoek van de SP waarbij, opmerkelijk!, juist veel kinderen met een diagnose langs de zijlijn staan. Maar om om die reden dan maar geen diagnose te laten stellen vind ik je kop in het zand steken. Dat betekent dat we nog meer ons best moeten doen voor acceptatie en volledige participatie

  8. Bij Passend Onderwijs gaat het om onderwijsbehoeftes (zorgbehoeftes) van het kind, de school of de ouders. Dit werkt met of zonder diagnose.
    Her gaat uiteindelijk om het regelen van de juiste inzet, op maat.
    Idee voor de zorg?