Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

De kracht van ouders als lotgenoten

Met de komst van social media zijn ouders niet meer alleen afhankelijk van ouderverenigingen zoals Balans en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Nu vind ik deze ouderverenigingen zeker van toegevoegde waarde, en van wetenschappelijk niveau. Maar ik zie dat ouders zo’n vereniging niet meer nodig hebben om zich te organiseren. Lotgenotencontact – een woord waaraan ik een hartgrondige hekel heb, maar die wel de lading dekt – kan ook via een Facebook-groep. Daar kunnen ouders hun kracht heel goed in tonen, en deze vorm is bovendien echt onafhankelijk. 

Virtuele hulp en knuffels

De socialmediagroepen zijn besloten zodat wat je deelt daar ook blijft. Er zijn ook blogs waar je veel herkenning kunt vinden. Er zijn ouders die een eigen tijdschrift maken (SUZAN-ADHD) of een website (Leven Met Autisme).
Ook een mogelijkheid: je maakt je eigen blog.

Allerhande praktische informatie wordt uitgewisseld op deze media en er zijn altijd wel mensen met nuttige tips. Je kunt discussiëren over een artikel in de krant of op televisie. Maar ook delen dat je er door heen zit, of dat er weer eens iets heftigs in je gezin gaande is. Een fijne uitlaatklep en altijd ruimte voor virtuele knuffels.

Sommigen organiseren ook real life bijeenkomsten (Mama Vitae, Verwendag Ouders, Leven Met Autisme). Of er wordt een symposium georganiseerd bijvoorbeeld voor vrouwen met autisme (Henny Struik). Soms is het delen van ervaringen ook een aanmoediging om zelf een boek te schrijven.

Ook mogelijk: een onafhankelijk ouderplatform starten

Een tijd geleden hebben Angelique Bergsma (zij blogt hier ook) en ik een eigen groep gestart: Platform Verontruste Ouders. Dit was een heel brede groep, vooral een verzamelplek voor (acties tegen) ervaringen met de huidige veranderingen en bezuinigingen, met name passend onderwijs en jeugdzorg. We hadden daar een gouden regel: we zijn volstrekt onafhankelijk. We zijn niet gelieerd aan instellingen, verbonden aan professoren, organisaties of wat ook. Juist dit maakte ons een goede partij om eens mee te praten.

Platform verontruste ouders

Heel vaak gingen we naar Den Haag. We nodigden onszelf ook uit als een reactie te lang op zich liet wachten. Wat wij brachten waren ervaringen. Een schat aan ervaringen. Maar niet gestuurd door instellingen, organisaties of lobby’s. En dat maakte dat wij serieus genomen werden.

Zorgtaken, gekozen worden in de gemeenteraad; er waren verschillende redenen waardoor het platform ons boven het hoofd groeide. Te weinig mensen om ons te helpen. Mensen vragen in plaats van brengen, en dat was ook de bedoeling.

Hoe behoud je je onafhankelijkheid?

Wat ik andere organisaties mee wil geven is dat je onafhankelijk moet zien te blijven. Dus geen zaaltje huren van een autismedeskundige die cursussen geeft, maar het helemaal zelf organiseren. Mensen gebruiken je naam in de media. Het is een wildgroei in autiland en niet alles is van goede kwaliteit. Maar ook als de kwaliteit goed is in jouw ogen, onthoud dat je er voor ouders bent en niet om iets te promoten of aan te bevelen. Adverteert de een dan wil de ander ook. Je kunt in elk willekeurig dorpshuis een zaaltje huren en een paar euro entree vragen.

Voor andere partijen word je interessant of juist helemaal niet als je je lieert aan anderen. Want wat de een kwaliteit vindt, daar is een ander op tegen. Maar het is lastig, want als je een spreker uitnodigt die heeft een goed boek geschreven, zal hij of zij dat meenemen in de lezing en kun je het kopen na afloop.

Waar is het begin en waar is het eind?

Balans heeft ooit een informatief boekje gemaakt dat mogelijk is gemaakt door sponsoring van de farmaceutische industrie. Inhoudelijk een prima boekje, maar kritische mensen associëren de sponsoring met propaganda voor pilletjes. Ik ken Balans langer dan vandaag, maar tot op de dag vandaag wordt Balans dit feit verweten.

De essentie: de kracht van ouders

Waar vanuit gegaan moet worden, mijns inziens, is de kracht van ouders. Die is namelijk heel groot. Door samen te werken word je partij. Dat moet je niet willen! Kan iedereen adverteren? Maak duidelijk dat je niet verantwoordelijk bent voor de kwaliteit. Wees transparant en daar waar geld speelt: maak duidelijk waar en waarom geïnvesteerd is. En maak regels. Ben je een hulpverlener? Regel je opvang of geef je een cursus? Wat kan wel en wat kan niet? Maar liever: ga uit van ouderkracht.

Miek Wijnbergen Over Miek Wijnbergen

moeder van 2 zonen (gediagnosticeerd autisme en LVB, oudste ook ADHD) | lezer van (Scandinavische!) detectives & thrillers | actief voor Platform Verontruste Ouders en Transitie Jeugdzorg Ouders | altijd in voor lekker eten, terrasje, film en theater | actief SP-lid (zorg en welzijn) | houdt van fietsen en wandelen

Reacties

  1. De kracht van ouders als lotgenoten. @miek65 http://t.co/bxOBMMG3I3

  2. Waar vanuit gegaan moet worden, is de kracht van ouders. Die is namelijk heel groot. #blog@miek65 @dekennis http://t.co/8KnQmF2JQh

Het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie maakt gebruik van cookies voor analyse van het gebruik van deze website en om de website optimaal te laten werken. Uw bezoek blijft daarbij anoniem. Voor meer informatie, zie onze privacyverklaring

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten