Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

Neurodiagnostiek van ADHD, feit of fictie?

“Het is interessant hoor, dat hersenonderzoek van jullie, maar wat heeft dat nou helemaal opgeleverd voor de kliniekklinische praktijk?” Het was 2010, een congreshotel ergens in de bossen in het midden van het land. De artsen in opleiding tot kinder- en jeugdpsychiater hadden er hun landelijke onderwijsdagen en het was de derde keer dat ik een lezing gaf over hersenonderzoek in de kinder- en jeugdpsychiatrie. Ik had, zoals gebruikelijk, met name gesproken over ADHD; daar zou tenslotte mijn proefschrift over gaan. Het was pauze en de groep bereidde zich voor op het middagprogramma met de daarbij passende hoeveelheden koffie.  

Hersenscans voor ADHD-diagnostiek?

De vraagsteller, één van de kinder- en jeugdpsychiaters in opleiding, kwam resoluut en met een frons op het voorhoofd op me afstappen. Een man met een missie, dacht ik nog. Het speelde zich af voor de discussie over de DSM-V en voor het verschijnen van de boeken van Laura Batstra of Angela Crott. Misschien was zijn houding, gezien de recente hausse aan negatieve en verwrongen publiciteit over ADHD, zijn tijd vooruit. Als ik het me goed herinner was mijn antwoord een beetje stuntelig, de vraag is namelijk heel voorstelbaar, maar niet gemakkelijk te beantwoorden. Het is bijvoorbeeld maar de vraag welke klinische toepassing van hersenonderzoek de vraagsteller graag had willen zien. In de meeste gevallen hoopt men op het inzetten van hersenscans om DSM-diagnoses vast te stellen.

Tijdens mijn lezing had ik al mijn verwachting uitgesproken dat het inzetten van hersenscans om DSM-diagnoses te stellen een onwaarschijnlijk (misschien zelfs onwenselijk) toekomstbeeld was. Het kwam me op teleurstelling vanuit de zaal te staan, want dat was precies waar men op had gehoopt, zo bleek. Het ligt voor de hand te veronderstellen dat hoop voortkomt uit behoefte. In dit geval een behoefte aan duidelijkheid, aan onomstotelijkheid.

DSM-diagnostiek: Hoe vaak is “vaak” precies?

De psychiatrie en klinische psychologie staan te boek als vaag. Eén van de belangrijkste redenen hiervoor zijn zorgen over de onduidelijkheid en subjectiviteit van de grenzen tussen afwijkend en normaal, tussen stoornis of geen stoornis. Als we een DSM-criterium lezen als “Heeft vaak moeite om de aandacht bij taken of spel te houden.” zijn die zorgen over subjectiviteit goed te begrijpen, want hoe vaak is “vaak” precies?

Deze relatieve subjectiviteit staat op gespannen voet met wat we graag willen bieden en waar onze patiënten en cliënten om vragen: zekerheid. Een diagnose die boven alle twijfel verheven is. Laten we er niet omheen draaien, dat is waar velen op hoopten toen het onderzoek naar de hersenontwikkeling bij kinderen met en zonder psychiatrische diagnoses begon. Hersenmetingen als diagnostische middelen.

Waarom dan geen hersenscans voor ADHD-diagnostiek?

Wie de recente wetenschappelijke literatuur leest, zou haast denken dat we daar helemaal niet zo ver van verwijderd zijn. Er is een gestage stroom van onderzoek op gang gekomen dat laat zien dat we met een hoge mate van zekerheid kunnen onderscheiden of een individu de diagnose ADHD heeft of niet, alleen op basis zijn of haar hersenscan. Dat klinkt alsof we het morgen kunnen gaan inzetten voor klinisch gebruik! Waarom gaat het dan volgens mij niet op die manier gebeuren? Daar zijn veel redenen voor en ik geef twee belangrijke.

1. Neuro-diagnostiek van DSM-categorieën is niet meer dan oude wijn in nieuwe zakken

3Jongens-spelen-samenAan een MRI-scan kun je niet zien of iemand ADHD heeft. Er is niets dat op het blote oog anders is aan een scan van de hersenen van iemand met of iemand zonder ADHD, dat weten we al heel lang. Daarom is de hulp ingeroepen van ingewikkelde computermodellen. Maar wat die modellen uiteindelijk doen is niet veel meer dan de gedragsdiagnose ADHD, zoals die in de DSM staat, “namaken” met andere middelen, hersenscans in dit geval. Die modellen worden (sterk versimpeld) zo gemaakt: je begint eerst met een groep mensen die duidelijk voldoet aan de DSM-diagnose ADHD, en daarnaast een groep mensen die duidelijk niet voldoet aan die diagnose. Je maakt vervolgens MRI-scans van al deze mensen. Het computermodel gebruikt alle informatie die in de scans zit, alle subtiele verschillen tussen alle mensen in de groepen, om een model te maken dat de mensen in de twee groepen het beste kan onderscheiden op basis van de informatie die een MRI-scan geeft over de hersenen. Die informatie wordt gebruikt om een MRI-scan van iemand van wie de diagnose nog onbekend is in te delen: ADHD of geen ADHD.

Dat klinkt prachtig en zoals ik al aangaf: dat lukt dus heel aardig. Maar: wat hier gebeurt is eigenlijk niets meer of minder dan een vertaling van DSM-categorieën naar hersenplaatjes: wat het scan-en-herken-model kan herkennen, zijn groepen die nog altijd op diezelfde DSM-diagnoses zijn gebaseerd als waarmee het model als het ware is “opgevoed” (getraind, in wetenschappelijk jargon). We hoeven dan weliswaar geen symptomen meer te turven, maar het resultaat kan nooit beter zijn dan de DSM-indeling waarmee we begonnen. De hoop is natuurlijk dat zo’n systeem beter zou zijn in het juist herkennen van twijfelgevallen, maar feitelijk is er niet veel reden om aan te nemen dat dit zo zou zijn. Om dat te begrijpen moeten we ook inzien dat de ene persoon met ADHD de andere niet is, ook op hersenniveau.

2. De verschillen tussen mensen zijn groot

Eén van de redenen waarom de hoop op neuro-diagnostiek zo begrijpelijk is, ligt in de basisverwachtingen die ten grondslag lag aan hersenonderzoek in de psychiatrie: dat elke DSM-stoornis een duidelijk eigen profiel zou laten zien van afwijkende hersenontwikkeling. Eén “afwijking” die bij iedereen met een zelfde diagnose hetzelfde is. Bijvoorbeeld een “ADHD-gebied”. Helaas, dat bestaat niet. De verschillen tussen mensen zijn namelijk groot: niet alleen tussen mensen met ADHD, maar ook tussen mensen die helemaal geen ADHD hebben.

Het blijkt dat de hersenverschillen waarop je een persoon met ADHD kunt onderscheiden van persoon 1 zonder ADHD, heel anders kunnen zijn dan de hersenverschillen waarop je diezelfde persoon met ADHD kunt onderscheiden van persoon 2 zonder ADHD. Wanneer groepen mensen met ADHD worden vergeleken met groepen mensen zonder ADHD, dan worden er in de overgrote meerderheid van wetenschappelijke onderzoeken verschillen in hersenontwikkeling gevonden. Echter, de bijdrage die ieder individu heeft aan dat groepsgemiddelde kan sterk verschillen. Waar we op gedragsniveau ergens één categorie van hebben gemaakt (namelijk: dit gedrag noemen we ADHD) kunnen we binnen die ADHD-groep op hersenniveau dus nog sterke verschillen tussen mensen vinden. Waarom zouden de hersenen zich iets aantrekken van wat er in de DSM staat?

Kortom: hersenscans gebruiken voor DSM-diagnostiek lijkt een vrij vruchteloze weg. Erger: op hetzelfde moment negeren we dat er op hersenniveau (maar iedere hulpverlener weet: ook op gedragsniveau!) aanzienlijke verschillen tussen mensen met ADHD kunnen bestaan.

Waarom dan toch hersenonderzoek in de psychiatrie?

Mijn verhaal zo overziend denk ik dat ik mijn vraagsteller van jaren geleden nu nog meer dan ooit recht heeft op een antwoord op zijn vraag. Want waarom gaan we dan toch door met hersenonderzoek in de psychiatrie? Daar zijn heel goede redenen voor: hersenscans en hersenonderzoek in het algemeen moet je gebruiken voor datgene waar ze goed in zijn: juist de eerdergenoemde verschillen tussen mensen op het biologisch niveau onderzoeken. Dat klinkt misschien cryptisch en daarom zal ik samen met mijn collega Nanda Lambregts-Rommelse daar binnenkort nog een blog aan wijden.

Met dank aan Branko van Hulst voor het kritisch lezen en becommentariëren van een eerdere versie van deze blog.

Patrick de Zeeuw Over Patrick de Zeeuw

wetenschappelijk onderzoeker | cultiveert een toenemende koekjes- en koffieverslaving | neuropsycholoog in opleiding tot GZ-psycholoog (kinder en jeugd) | muziekgek met een voorkeur voor tegendraadse bandjes | UMC Utrecht | Hersencentrum | chronisch verwonderd over de kloof tussen klinische praktijk en onderzoek | NICHE-lab | structureel te weinig uren in een dag

Reacties

  1. Ik ben geinteresseerd in verfijning van diagnostiek, waarom zijn alleen neuropsychologische tests daar geschikt voor? Video van Stanford over een toepassing van neurodiagnostiek: https://www.youtube.com/watch?v=fFFrVn6vj1Q

  2. Anonieme vrouw achter in de veertig zegt:

    Heel vroeger dacht ik ook dat al die ADHD, of MBD zoals het toen nog genoemd werd, overdreven gezeur was. Sinds een aantal jaren weet ik dat er problemen in de hersenen bestaan die de rem wegnemen en concentratie en handelen totaal verstoren. Ik was altijd een rustig, vrij geconcentreerd kind, hoewel ik wel zei hoe ik het hebben wilde. Ik heb in mijn volwassenheid, vanaf eind 30, bijna ongemerkt in het begin (het sloop er in) steeds minder een rem op mijn gedrag gehad. Naderhand had ik helemaal geen enkele rem meer, alleen op wilskracht en nog een heel klein beetje als ik visolie gebruikte. Ik begon ook hele specifieke zeer intense interesses te krijgen; het leek alsof er allemaal stoffen in me vrij kwamen die maakten dat ik me heel aangenaam voelde als ik met mijn hobby bezig was. TEgelijk kon ik maar een uur per dag mensen om me heen verdragen, ik was extreem prikkelgevoelig geworden. Oogcontact verdroeg ik niet meer, de nabijheid van mensen waren me te heftig geworden; de liefde van mijn ervoer ik als verblindend als hij me aankeek. Televisie kijken was zo heftig dat het na een uurtje leek of ik de hele dag bezoek had gehad. Ik had helemaal geen visuele concentratie of visueel voorstellingsvermogen meer. Als ik gewoon verkouden had, hoestte ik alsof ik een zeer ernstige ziekte van de luchtwegen had, ik bleef erin en kwam niet meer uit de hoestbui. En dan was er geen opzienbarend probleem in mijn luchtwegen volgens de huisarts. Zo’n sterke hoestprikkel zonder rem had ik.

    Ik liet het vitamine B12 gehalte in mijn bloed testen, het was 130 pmol/ l, ik had er ook wat irritante lichamelijke klachten van. Nog geen anemie; Volgens de Stichting B12 tekort kun je al neurologische en psychische klachten krijgen bij gebrek zonder anemie.
    Godzijdank leek het bij mij te komen door jarenlang bijna veganistisch menu zonder supplement. Ik kreeg een serie injecties van de huisarts, waarna het gehalte boven de 300 uit kwam en bleef (dus waarschijnlijk geen interne ziekte). Alle mentale verschijnselen die ik boven noemde verdwenen als sneeuw voor de zon. Ook de hoestprikkels werden weer zeer licht, en ik heb weer een visueel voorstellingsvermogen.

    De lezer zal begrijpen dat ik het absurd vind als mensen denken dat kinderen GEEN buitengemiddelde hersenfuncties zoals ADHD of anderszins kunnen hebben. Het ligt ook beslist NIET aan de omgeving; iedereen hield in bepaalde mate rekening met me in die tijd, ik trok me op tijd terug voordat het me te veel werd, nam heel veel rust, en toch had ik totaal geen controle meer over mezelf. Laat staan hoe ongelooflijk hoeilijk dit moet zijn voor kinderen met ADHD en hun ouders. Ik wil niet zeggen dat het precies op ADHD leek dat ik op dat moment had, maar ik kon me een beetje indenken hoe zoiets voelt en ik weet zeker dat er zoiets voorkomt bij kinderen.

    Om het verhaal goed af te maken:
    Ik had al psychologische hulp en werkte hard aan mezelf. Ik had al geaccepteerd dat mijn brein niet zo goed functioneerde, dus het is ‘geen excuus voor opvallend gedrag’. En ik denk echt niet dat iedereen met bijzondere mentale verschijnselen een vitaminegebrek heeft, verre van dat. Wel weet ik via de patiëntenvereniging dat mentale problemen door vitamine B12-gebrek vaker voorkomen. En niet alleen bij mensen die daar precies de leeftijd voor hebben, zoals ik. Ik ben sinds 2,5 jaar weer helemaal stabiel, gewoon vanzelf, zonder er moeite voor te doen. Dat dat nu kan had ik drie jaar geleden niet kunnen denken.