Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

Gun ieder kind zijn eigen gebruiksaanwijzing!

De media maken zich op dit moment via de campagne ‘Gun ieder kind hun eigen label’ erg druk over het feit dat we zijn doorgeslagen in het ‘labelen’ van kinderen. Wij, de ouders van deze kinderen, gaan gewoon maar door, de emmer loopt bijna over maar daar staan we niet bij stil, daar is geen tijd en ruimte voor. Waar ik wel bij stil wil staan en wat niet weg te stoppen is, is de emotie die het artikel van de kindercoach Liesbeth Hop oproept in een artikel in de Metro van afgelopen woensdag 10 september over het feit dat we volgens haar zijn “doorgeslagen in het ‘labelen’ van onze kinderen”.

Volgens haar treft namelijk “niet alleen de maatschappij en de huidige kinderpsychologie” maar ook “de ouders blaam in de overdiagnostisering van onze kinderen”. Niet alleen de huidige maatschappij is daar schuldig aan, maar ook wij als ouders, volgens Liesbeth Hop! Ze stelt dat we geloven in de maakbaarheid van ons leven. En dat kinderen een verlengstuk zijn van ons leven, dus die moeten naar het gymnasium. En als dat dan mislukt, zouden we bijna opgelucht zijn wanneer blijkt dat er iets met het kind aan de hand is en we het probleem van onszelf naar het kind kunnen verplaatsen. Dit bericht doet roept zoveel emoties bij me op, daarom schreef ik deze brief.

Beste mevrouw Hop, beste Liesbeth,

Heb je (ik ga er maar vanuit dat ik je in dit geval mag tutoyeren) enig idee hoe deze uitspraak voelt? Dat wij -in dit geval spreek ik in meervoud, namens de meeste ouders van een bijzonder, of zoals je het in je eigen woorden zou zeggen: gelabeld kind- schuldig zijn aan het feit dat een kind in de huidige maatschappij te snel een label krijgt, omdat je vindt dat een kind daarmee een excuus krijgt voor het niet voldoen aan onze verwachtingen?

Besef je wel, dat wij als ouders van zo’n kind die verwachtingen al lang, láng geleden hebben bijgesteld? Dat we voordat we de stap naar diagnostisering hebben gezet, alles, maar dan ook álles hebben gedaan om te kijken of te proberen of het niet met alle hulp en liefde kan voldoen aan wat niet WIJ, maar de maatschappij van hen verwacht?

Nee, mijn kind hoeft niet naar het gymnasium. Op het reguliere onderwijs blijven was genoeg geweest. Eens een vriendje maken, dat was eigenlijk het minste wat ik voor hem gehoopt had. Waar dan ook. Niet voor mijzelf hoor, maar voor hém.

Sterre Hunvie zegt zo mooi: “Het stellen van een diagnose is geen schreeuw om aandacht, het is een vraag om hulp”. Vaak lopen wij als ouders, voordat wij deze stap gezet hebben, al jarenlang met een schuldgevoel: wat doen wij fout? Wat doen wij verkeerd? Wat kan ik anders doen? Hoe help ik mijn kind? Hoe pijnlijk is het dan om te lezen dat een kindercoach in de krant suggereert dat de ouders blaam treft bij het feit dat er zoveel kinderen met een labeltje zijn, omdat dit kind niet aan hun verwachtingen voldeed en dat we hier ons eigen probleem op projecteren?

Wij zijn ouders van bijzondere kinderen, dat maakt ons bijzondere ouders. Met een heel brede rug waarop we vaak een grotere last dragen dan we kunnen. Elke dag gaan we het gevecht aan vóór, maar ook vaak met onze kinderen. We hebben te dealen met dingen die variëren van gedragsproblemen waarbij de persoon die het kind het ’t meeste lief is fysiek moet ontgelden; ja wij als vader of moeder dus, tot aan de bureaucratische rompslomp rondom de dingen die een basisrecht zijn: zorg en onderwijs. We moeten keer op keer vechten voor het recht van onze kinderen.

En dan hebben we nog te dealen met de mensen om ons heen die het niet begrijpen. Die goedbedoelde opmerkingen maken; dat het aan de opvoeding ligt, aan de voeding. Dat we slecht bezig zijn onze kinderen medicatie –troep!- te geven, er zijn toch zát alternatieven. En dat “elk kind weleens zulk gedrag vertoont”, moet daar dan echt een label op? Iedereen heeft hier wel een mening over.

Maar onze rug is breed, we gaan door. We vechten, we slikken, voelen die volle emmer die op het randje staat van overstromen elke dag. Er is geen ruimte voor onze eigen emoties, dus deze laten we niet toe. Maar wat jouw berichtje bij me naar boven haalt, zorgt er even voor dat mijn emmer van emoties overstroomt.

Ik voel een machteloze boosheid die ontaardt in hete tranen en zou willen schreeuwen: “Weet je wel waar wij mee te dealen hebben? Heb je enig idee hoe het voelt?” Om alle verwachtingen die je hebt van en voor je kinderen wanneer ze opgroeien op zij te moeten zetten? Dat is een rouwproces. Een rouwproces dat geen dagen, of maanden in beslag neemt. Nee, dat is er een van jaren. De stap om uiteindelijk te moeten toegeven dat je het niet alleen kan en dat jij én je kind hulp nodig hebben, dat is er een die respect verdient. En dat is nog maar de eerste stap van velen, pas daarna komt het rouwproces. Ja, ons kind is anders. Heeft een label. Het is verrekte bijzonder. Maar wij doen er alles aan om het leven van dit kind en gezin zo mooi mogelijk te maken!

Nee, hij hoeft niet naar het gymnasium. Hij hoeft zelfs niet eens meer naar een normale school, wij zijn al blij dat het kind onderwijs kán krijgen op een geschikte school. Wij staan niet meer zoals een willekeurige ouder op een schoolplein. In mijn geval komt mijn kind niet thuis met uitnodigingen voor kinderfeestjes. Besef je wel van welke verwachtingen wij afscheid hebben moeten nemen? En nee, dat zijn bij lange na niet de verwachtingen waar jij op doelt en prestatiegericht zijn.

Ons kind hoeft nergens aan te voldoen. Wij passen ons aan, aan de verwachtingen van het kind. Dat is onze kracht en daarom doet het zo’n pijn de stelling te lezen die jij inneemt. Dat het de maatschappij niet lukt hetzelfde te doen, dat doet al pijn genoeg. Maar het treft ons als een mes in de rug te lezen dat terwijl wij als ouders het hardste knokken voor deze kinderen en het meeste inleveren om deze kinderen te begeleiden, dat wij ouders ook “blaam en schuld treffen” aan dat de kinderen dus te snel gediagnostiseerd worden wanneer het kind niet aan onze verwachtingen voldoet.

Voor ons tellen de CITO-scores niet. Wij zijn zielsgelukkig met het feit dat ons kind na een woede-aanval op zichzelf kan reflecteren en voor de blauwe plekken op mijn been en arm ‘sorry’ kan zeggen. Moederdag, een verjaardag of Sinterklaas; wij vieren dit allemaal niet meer. Dat trekt het kind niet, te veel prikkels. Wij zijn blij met ons bijzondere kind, met de kleine dingen in het leven waar wij blij mee kúnnen zijn, de kleine dingen die alleen wij kunnen zien omdat het allemaal niet vanzelfsprekend is.

Wij zijn blij met de verwachtingen die we niet meer hebben, kunnen blij zijn met ongelofelijk -voor anderen onzichtbare- kleine successen en ja: met de diagnose die ons kind heeft. Want het is namelijk geen label, het is een uitleg: zijn gebruiksaanwijzing. Een die uitleg geeft over wat hij nodig heeft en uitlegt wat mensen van hém kunnen verwachten en wat hij van mensen om zich heen verwacht en nodig heeft om te kunnen functioneren in deze maatschappij.

Wij, als ouders hebben ons leven hier volledig op ingericht. Besef je wel dat veel ouders van een bijzonder kind niet meer (kunnen) werken? Of geen relatie meer hebben? In de meeste gevallen totaal géén eigen (sociaal) leven meer heeft? Uit liefde voor dit kind -dat volgens jou niet aan onze verwachtingen voldoet en waar we ons eigen probleem op projecteren- alles in het werk stellen om dit kind te geven wat het van ons verwacht en nodig heeft.

Waarschijnlijk behoren wij volgens jou dan tot de groep die het écht nodig heeft, maar wie ben jij om te bepalen wiens diagnose wel of niet echt nodig is?
Een diagnose is geen label. Het is een gebruiksaanwijzing. Als we dat vanaf nu eens op deze manier lezen?

Nu de rest van de maatschappij nog, maar aangezien wij in erg kleine stapjes denken en inmiddels erg goed zijn in het genoegen nemen met heel kleine resultaten en successen, laten we bij jou beginnen.

Saskia van der Velde About Saskia van der Velde

eigenaar Gastouderopvang Almere Poort | net niet afgestudeerd Ecologisch Pedagoog | gezinsmanager met stuiterkwaliteiten | moeder van ADHD/ASS-zoon (8) & ADHD/tikkie ODD-zoon (6) | komt altijd minimaal 12 uur tekort in een dag

Comments

  1. In een blog op medisch contact http://medischcontact.artsennet.nl/Opinie/Blogs/Menno-Oosterhoff.htm – heb ik gereageerd op de campagne met de oproep de disucssie over mogelijke overdiagnostiek genuanceerd te voeren en aangegeven dat ik die nuiance in de campagne”gun kinderen hun eigen label”erg mis niet in het minst door het filmpje wat als twee druppels water lijkt op het filmpje van de scientologykerk die psychiatrie als een industrie des doods ziet.
    Ik heb Metro nog eens nagelezen en daar beweert Liesbeth Hop, zelfbenoemd kindercaoch(?), doodleuk: Ook ouders treffen blaam. “We geloven in de maakbaarheid van ons leven. En kinderen zijn een verlengstuk van ons leven, dus die moeten ook naar het gymnasium. En als dat dan mislukt, dan zijn we bijna opgelucht wanneer blijkt dat er iets met het kind aan de hand zou zijn. Zo verplaatsen we het probleem van onszelf naar het kind.” Deze borrelpraat wordt verder niet onderbouwd , net zo min als andere uitspraken die ze doet. Je moest zoiets eens zeggen over asthma of welke lichamelijke aandoening dan ook, maar van psychiatrie heeft iedereen kennelijk verstand.
    Het goede nieuws is dat de campagne gaat floppen. Er zijn nog maar 10.000 views van het filmpje en daarvan waren er 7500 op de eerste dag toen er nog wel wat media aandacht was.

  2. Ik voel me ook diep geraakt door de actie ‘eigen label’, hoewel ik natuurlijk repecteer dat er mensen zijn die de andere kant willen belichten. Natuurlijk moeten we uit alle macht voorkomen dat kinderen een onterechte diagnose krijgen als er wat anders aan de hand is. Dat neemt niet weg dat ik zeer diep meevoel met deze ouders die er verdrietig van worden. Ze knokken voor de toekomst van hun kinderen tot ze er letterlijk bij neervallen, en heel veel hulp wordt wegbezuinigd of moeilijk bereikbaar. Zelfs met de hulp, die wij (ik ben intussen ouder van een jongvolwassene die ooit de classificatie Asperger kreeg op jonge leeftijd) was het onnoemelijk zwaar.

    Wat ik ooik heel zwaar vind is keer op keer te moeten lezen dat het ‘rugzakje’ op school, dat zijn jonge leven gered heeft en hem mentaal weerbaar heeft gemaakt, weggegooid geld of zelfs schadelijk zou zijn. Wij hadden zeer intelligente, ervaren cluster-IV begeleiders, die laten dat echt niet gebeuren.

    Het is erg verdrietig te lezen dat er ook deskundigen zijn die denken dat kinderen profiteren van hun etiket, als dekmantel. Wij ouders zijn mans genoeg om dat te voorkomen, ik heb wel altijd met onze zoon meegeleefd, maar nooit medelijden gehad, hem nooit onderschat in zijn kracht en hem nooit de kans te geven om met opzet apart gedrag te vertonen ‘omdat ik toch ….heb’. Dat soort pubergrapjes kun je echt wel de kop indrukken als intelligentie ouder. Meestal willen zij dat overigens niet, en doen ze hun uiterste best om gewoon mee te doen met anderen. Juist omdat onze kinderen gewoon mee willen doen met andere kinderen, en dat ook net-niet kunnen, ondanks dat het aspect autisme lichter is dan bij klassiek autisme. Ik heb bij de NVA tot mijn diepe verdriet ouders van oudere jongeren ontmoet bij wie het lichte autisme te laat onderkend was. Zij waren zo verschrikkelijk onzeker en soms ook suïcidaal door overvragen. Dat lag niet aan de ouders; hulpverleners wisten gewoon te weinig van ASS.

    Als ouder en leraren niet weten wat er aan de hand is, wordt het kind zeer zwaar overvraagd. Onze zoon gaat zonder spoor van angst, onzekerheid of boosheid op al het nieuwe af dat hij tegenkomt (of hij kan het deels onderdrukken dankzij zijn zeer intense preoccupatie). Juist omdat hij op tijd geholpen is. Ik wil overigens niet zeggen dat hij geen Asperger meer heeft, verre van dat; subklinisch zit het er zeker nog in en het openbaart zich nog geregeld naar de buitenwereld in overduidelijke symptomen. Maar zijn sterke kanten kan hij nu maximaal gebruiken, zonder al te erg gehinderd te worden door de zwakke kanten. Hij zal zeker nog geregeld hulp nodig hebben, maar juist het onderkennen op jonge leeftijd gaf maximale kansen. Als de maatschappij mensen met een diagnose geen kansen geeft, is het geen oplossing om de oorzaak van het probleem niet te noemen. Mijn ervaring is, dat problemen dan juist veel, veel erger worden.

    Daarom raakt mij de pijn van moeders uit deze column,van Angelique Bergsma, en andere ouders mij zeer, zeer diep. En ik kan niets voor hen doen, dat is nog het ergste.
    Ik zou graag uit de anonimiteit willen treden, maar onze zoon wil niet dat ik iets over zijn voorgeschiedenis openbaar, dat kan dus echt niet.

Reageren