Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

Het wangedrag van ouders op sociale media en daarbuiten

Al enige tijd zijn er veranderingen te bespeuren in het gedrag van ouders van kinderen met ADHD en ASS op sociale media. Waar zij voorheen vooral steun hadden aan elkaar en informatie uitwisselden over de stoornissen en problematiek van hun kinderen, lijken velen van hen zich tegenwoordig alleen nog maar bezig te houden met het bestrijden van de visie van andersdenkenden. De methodes die ze daarvoor hanteren en het bijbehorende taalgebruik zijn inmiddels zo berucht dat geen weldenkend mens zich nog wil branden aan een discussie of een gewone conversatie over ADHD en autisme. De dappere eenling die (per ongeluk) toch een poging waagt wacht direct een groepsaanval en een complete virtuele lynchpartij.

Een veelgehoord argument van deze ouders is dat degene met vragen of kritiek niets van de problematiek begrijpt en niet weet hoe zwaar het is. Een absolute dooddoener natuurlijk. Voortdurend schermen met het argument dat je het zelf meegemaakt moet hebben maakt mensen monddood en getuigt van weinig realiteitszin. Hoewel ik als mede-ouder dus recht van spreken schijn te hebben, sta ik niet te trappelen om dit tricky thema op de kaart te zetten. Wachten op een tegengeluid van professionals uit de kinder- en jeugdpsychiatrie heeft echter geen zin. De reden dat het stil blijft is duidelijk:

  • Zij hebben zelf geen last van deze agressieve methodes.
  • Zij zien ouders als medestanders in het goed op de kaart zetten van de kinder- en jeugdpsychiatrie.
  • Zij zien ouders als slachtoffer.

Vooral het laatste punt maakt dat zij een aantal zaken niet objectief bekijken. Het is de bekende blinde vlek. Hierdoor zien zij niet of nauwelijks dat ouders steeds meer fundamentalistische trekjes zijn gaan krijgen.

De methodes

De keiharde methodes die de harde kern van ouders gebruikt, hanteren gelukkig niet alle ouders. Een kleine minderheid is in staat om gewoon netjes te reageren, geduldig en beschaafd achtergrondinformatie te geven, en zaken toe te lichten. Zelfs als er kritiek komt blijven zij verstandig. Gek genoeg zijn dit vaak de ouders van kinderen met zware problematiek zoals bijvoorbeeld klassiek autisme. Een ernstige handicap/stoornis die de afgelopen jaren compleet is ondergesneeuwd door het steeds breder wordende scala van stoornissen die onder ASS vallen. Wanneer mensen kwetsende opmerkingen maken op sociale media over ADHD of autisme is het logisch dat ouders emotioneel en heftig reageren. Grote vraag is alleen of deze opmerkingen daadwerkelijk kwetsend zijn of dat ouders ze als zodanig ervaren. Twitter schreeuwendZelfs een onschuldige vraag als: “ADHD is toch niet de oorzaak, maar een beschrijving van bepaald gedrag?” heeft er verschillende malen toe geleid dat conversaties volledig uit de hand liepen en mensen volledig afgebrand en onderuit gehaald werden. Ouders lichten elkaar razendsnel in op Twitter en zetten de aanval in. Wanneer de persoon in kwestie, na uren of soms dagen beleefd te zijn geweest en de gemoederen heeft proberen te sussen, in alle wanhoop en vermoeidheid uiteindelijk in een tweet uitroept dat hij een gewone vraag stelde maar alleen maar hysterische reacties krijgt van ouders, is het einddoel bereikt. De tweet wordt geretweet en het slachtoffer gaat openlijk aan de schandpaal. Vergenoegd wrijven deze ouders zich in hun handen en schieten in hun slachtofferrol: “Zien jullie nou hoe onbegrepen wij worden? Zien jullie nou hoe mensen stigmatiseren?” Volkomen uit het veld geslagen krijgt het slachtoffer, wanneer de kust veilig is, voorzichtig steunbetuigingen en advies om zich niet bezig te houden met ADHD en autisme. Het geeft aan hoe deze ouders heer en meester zijn geworden.

Stigmatiseren

Dat er vanuit de samenleving gestigmatiseerd wordt en er weinig begrip is voor psychische aandoeningen staat als een paal boven water. Maar dat ouders daar ook zelf een groot aandeel in hebben is minder bekend. Waar tien tot vijftien jaar geleden nog voorzichtig gesproken werd over “ontwikkelingsstoornis“ en “stoornis die verwant is aan autisme,” zijn tegenwoordig ál deze kinderen autistisch. Waar ik vroeger 24/7 mijn ADHD/ASS zoon sociale vaardigheden leerde, eisen aan hem stelde, zo min mogelijk aandacht besteedde aan zijn stoornissen zodat hij de kans kreeg zich normaal te ontwikkelen, weigerde om een PGB voor hem aan te vragen (die zijn voor ernstig chronisch somatisch zieken/gehandicapten en ernstig(!) verstandelijk gehandicapten) en hij beslist géén Wajong-uitkering mocht aanvragen van mij maar ‘gewoon’ moest (leren) werken; gaan ouders tegenwoordig naar auticafés, zijn lid van patiënten en/of ADHD Glossyouderverenigingen, vragen een Autipas aan (over stigmatiseren gesproken…) krijgen korting in pretparken en een bijbehorend polsbandje zodat hun kind niet in de rij hoeft te staan, stellen ze niet of nauwelijks eisen aan hun kind, beschouwen ze zichzelf als mantelzorger, zijn ze van mening dat hun kind recht heeft op een PGB en vinden zij het volkomen acceptabel en vanzelfsprekend dat hun kind een Wajong-uitkering aanvraagt wanneer hij of zij 18 wordt. Daarnaast lezen zij tegenwoordig flitsende ADHD lifestylemagazines, noemen zichzelf autimoeder, benoemen sommige ouders zichzelf tot ADHD- en/of autismecoach en kunnen zij voor hun ASS kind een autismegeleidehond (!) aanvragen. En of dat allemaal nog niet genoeg is krijgen we in 2016 ook nog ons éigen Nationaal Autisme Museum! Het wachten is nu alleen nog op een autismebegraafplaats…

De rol van professionals

De innige banden die sommige professionals onderhouden met veel ouders op sociale media en daarbuiten, zouden zij eens moeten aanwenden om misplaatst gedrag te bespreken en te corrigeren. Het voortdurende begrip en ondersteuning voor deze ouders ondersteunt hen in hun visie en houdt dit gedrag in stand. Het eeuwige excuus van professionals dat deze ouders gekwetst worden is achterhaald en grote onzin. Hoe zouden zij reageren wanneer ouders zich zo zouden gedragen in de spreekkamer? Agressief gedrag van ouders op sociale media negeren of wegwuiven is bovendien kortzichtig en naïef. Professor dr. Jose van Dijck, hoogleraar Mediastudies aan de Universiteit van Amsterdam zegt hierover: ”Twitteraars zijn – al dan niet terecht – opiniemakers geworden. Hierdoor kijken redacties van goed bekeken programma’s zoals De Wereld Draait Door tegenwoordig naar trending topics en tweets op sociale media voordat zij hun gasten uitnodigen.” In plaats van primair reageren en te steigeren over experimenten zoals die van Arie Boomsma met Ritalin, zouden professionals er verstandiger aan doen om eens te onderzoeken waar al dit soort initiatieven vandaan komen en belangrijker: hoe het komt dat zij zoveel draagvlak krijgen.

Kinder- en jeugdpsychiatrie betaalt de prijs…

Professionals die zich niet openlijk distantiëren van het misplaatste gedrag van ouders en met volle overtuiging alle doorgeschoten initiatieven toejuichen, zouden zich eens ernstig moeten afvragen wat dit allemaal doet met het aanzien van de kinder- en jeugdpsychiatrie. De stigmatiserende samenleving waar zij altijd de mond vol van hebben, is misschien wel minder stigmatiserend dan zij denken. De samenleving is gewoon moe. Moe van het hele circus rondom ADHD en autisme. Moe van de voortdurende eisen die ouders – bewust of onbewust – stellen en het gemak waarmee zij zichzelf privileges toe-eigenen, óók en vóóral wanneer dat níet nodig is! Daarnaast wekt het constante aandacht vragen van ouders, waarvan er velen zich compleet vereenzelvigen met de stoornissen van hun kind, steeds meer ergernissen op in de maatschappij. Ergernissen, die zich vertalen in polarisatie en het neerleggen van alle schuld en verantwoordelijkheid bij ouders. Het is verleidelijk en lijkt logisch. Maar hoe verleidelijk en logisch ook: laten we niet vergeten wie er aan de wieg hebben gestaan van al deze monsterlijke ontwikkelingen en uitwassen. Het is de kinder- en jeugdpsychiatrie zélf geweest die dit compleet uit zijn jasje gegroeide monster heeft gecreëerd. Het is dus ook aan hén om dit monster weer terug in zijn hok te krijgen.

 

Hoewel er tegenwoordig standaard gesproken wordt over autisme, ongeacht de grote verschillen en gradaties binnen ASS, gaat dit stuk in geen geval over ouders van kinderen met klassiek autisme. De vele voorzieningen die er tegenwoordig zijn kunnen voor hen een enorme steun zijn, alsmede het PGB en de Wajong-uitkering die vaak beslist noodzakelijk zijn voor deze groep.

Yvonne van Riemsdijk Over Yvonne van Riemsdijk

ervaringsdeskundige schrijver & spreker | betrokken en bevlogen, maar ook kritisch en niet altijd politiek correct | sport, leest en struint graag door de natuur | heeft drie volwassen zoons

Reacties

  1. Avatar Tirza van Schie zegt

    Wat een goed artikel! Beetje wel de ándere kant weer op af en toe, maar omdat ik een tijdje terug een blog op Twitter plaatste over adhd en autisme die zo genuanceerd mogelijk bedoeld was, kreeg ik volgers uit die hoek. Ik schrok me vervolgens suf van de harde kliek die ik daar aan trof, die nergens anders mee bezig bleek zijn dan zich op een zeer emotionele wijze te verdedigen, op werkelijk alles wat gevraagd/ gesteld/ geopperd werd en iedereen monddood maakten. Nog erger, de rest van die kliek ging er ook meteen weer overheen, zodra ze ergens lucht van kregen. Ik heb een zus van 43 met klassiek autisme, heb zelf een adhd diagnose, een broer met Asperger, een zus met een add diagnose, en een stel kinderen die ik voorlopig nog weiger te laten diagnosticeren. Ben op alle markten thuis, maar door degenen die op dit moment in de (sociale) media verschijnen, wil ik er niet eens meer mee geassocieerd worden. Dat jij dat allemaal hier gewoon hardop zegt: dat geeft me steun! Bedankt daarvoor!

  2. Beste Mem,

    Dankjewel voor je warme reactie en je compliment. Toevallig hoorde ik gisteren dat er meer ouders zoals jij zijn die mijn blog(s) waarderen en er soms steun uithalen. Ik was me daar eigenlijk nauwelijks van bewust. Dit komt waarschijnlijk omdat ouders die er bewust voor kiezen om hun kind niet te laten diagnosticeren vaak erg terughoudend zijn. Zij willen geen bekendheid geven aan hun andere keuze omdat zij hun kind en zichzelf willen beschermen. Ik begrijp dat zeker. Het onbegrip en de druk van school en omgeving is vaak groot, zoals jij ook al schreef. Hulp voor kinderen en ouders en kinderen ‘labelen’ lijken onlosmakelijk met elkaar verbonden te zijn en dat moet echt anders. Ik ben het met je eens, ruimte voor andere meningen en andersdenkenden is nodig. Ik wens je veel succes en wijsheid toe met je zoon!

  3. Hoi Yvonne Wat heb je een prachtige blog geschreven ik was er door ontroerd. Wij als ouders van een kind waarbij we bewust hebben gekozen om hem niet te laten diagnosticeren ervaren vaak ook de krachten die loskomen als je dit hardop zegt.
    Terwijl ik denk dat er juist ruimte moet zijn voor een ieder zijn mening.

  4. miek wijnbergen miek wijnbergen zegt

    Ik ben het zo eens hiermee!

  5. Aan het eind van het stukje een typefout. Wij hebben maar een kind, ik had niet geweten hoe ik een volgend kind had moeten voeden, zo intensief was de opvoeding.

  6. Beste Yvonne, een mening hebben is prima, maar wat je hier doet is oordelen. Dat zou ik niet doen bij ouders die het flink voor de kiezen krijgen en het beslist niet verdienen omdat ze veel meer dan een paar tandjes harder lopen dan vele andere ouders.

    Van iemand met licht autisme wordt hetzelfde verwacht als van iemand zonder, en de jongere in kwestie wil overal aan meedoen, en het ‘anders-zijn’ verbergen, wat vaak niet lukt. Heel pijnlijk. Ik ken iemand die moeilijk loopt, maar nog wel vooruit komt. Zij geeft ook aan dat mensen vaak veel te veel van haar verwachten. Veel meer dan van mensen in een rolstoel. Zo is het met onze kinderen ook in vergelijking met klassiek autisme. Mensen verwachten dat de jongere gewoon meedoet, dat kost hem verschrikkelijk veel meer inspanning dan andere jongeren. En juist als het dan niet lukt omdat hij/ zij uitgeput raakt, is het verwijt van de omgeving dat hij/ zij zijn/ haar best niet doet des te groter. Terwijl hij/zij ontzettend op de tenen heeft gelopen. “De grootste beperking zit erin dat niemand de inspanning niet ziet bij lichter autisme”, zei een wijze deskundige eens tegen me. Gelijk heeft ze.

    Als je jezelf als ouder niet kwetsbaar voelt is dat natuurlijk heel fijn, maar houd dan a.u.b. rekening met een ander. Veel ouders zijn bang voor de toekomst. Er zijn jonge mensen bij wie het autisme veel te laat onderkend is, ik heb hun moeders ontmoet. Zij durven helemaal niets meer, ze durven amper de deur uit, anderen willen niet meer leven. Als het met jouw kinderen beter gaat is het heel fijn, maar oordeel niet over anderen.Sommige jongeren met autisme durven niet te werken of leren. Onze zoon is op een gewone school actief begeleid tot zulke zelfstandigheid, en heeft ook voldoende zelfvertrouwen. Dat is heel wat anders dan doodsbange jongeren met veel te laat ontdekt autisme met wie geen opvoeder een band kon opbouwen omdat men niet wist hoe.

    Wij konden vroeger geen vijf minuten met onze zoon bezig te zijn zonder keihard op een ontoegankelijke muur te stuiten. Dan is het wel erg veel gevraagd om niet met de beperking bezig te zijn. Nu die muur wat afgebroken is, zijn we er veel minder mee bezig, doodgewoon omdat die ons niet meer zo belemmert. Wij hebben wel degelijk geleerd van professionals om ons kind ook op te voeden en hebben dat ook gedaan. Maar dan niet op intuïtie, maar aangepast aan de beperking. Dat was een gigantische leerschool, waarbij je wel degelijk en vooral, en ook zonder medelijden, naar jezelf kijkt. Daar is onze zoon een prettige, stoere kerel van geworden,ook nog weerbaar en een enorme doorzetter. Ik proef geen enkele vorm van slachtofferdenken bij de ouders waar je het over hebt. Voor mezelf hoop ik vooral dat degenen na onze zoon nog de juiste hulp krijgen, want zonder wordt het wel heel erg moeilijk om je te ontwikkelen. Het doet mij verschrikkelijk pijn van binnen, wij kregen wel hulp, en de generatie na onze zoon heeft straks het nakijken.

    Verder hebben wij maar een kind. Ik had niet geweten hoe ik een volgend keer had moeten voeden, zo intensief was de opvoeding. Wat wil je van ouders die dan geen PGB vragen, dat ze de broers en zussen geen aandacht kunnen geven? Dat had ik zonder PGB ook niet gekund.

    Tot slot: in auticafés wisselen ouders en andere ervaringsdeskundigen tips en adviezen uit om ervan te leren. Wat is er beter? Alleen gaan zitten tobben met je problemen?

    Dat ik anoniem blijf is op verzoek van onze zoon. Sorry, het kan niet anders.

  7. Klopt Richard! In het voorwoord van nummer 3 (verschijnt 10 oktober) legt Aartjan Beekman, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, haarfijn uit waarom de glossy belangrijk is. Hij beveelt de glossy van harte aan!

  8. Avatar Erika Driekus zegt

    Ik proef bewust of onbewuste belangen in de reacties op YvR haar blog. Is er bi nnen de Jeugdpsychiatrie een vast protocol die verwijst naar de gezonde omgang door ouders met “diagnose” kinderen? Zoja, wie bepaald dat en in hoeverre worden ouders daarin begeleidt? Is de diagnose een gevolg of een oorzaak en per individu verschillend? Hoe worden ouders begeleidt? Wat kunnen ouders doen om “diagnose” kinderen zo “normaal” mogelijk op te voeden? Is er duidelijkheid en helderheid omtrent de omgang en het begeleiden van ouders? Ik kan me voorstellen dat ouders uit machteloosheid en onwetendheid en ook uit angst hun verantwoording deponeren bij de diagnose(s). Er mag ruimte en gevoel zijn voor machteloosheid.. Het is sowieso op zn tijd zwaar om ouder te zijn, laat staan ouder van een kind met een label cq diagnose… Voor t kind kan t ook leuk zijn kan ik zeggen uit ervaring.. Ik ben creatief, denk snel, ben geestig(al zeg ik het zelf hihi) , ben intuïtief(reuze handig) etc etc. Het levert ook hele positieve kanten op, kijk daarna en stimuleer de positieve ontwikkeling… Een super dankbare uitdaging!! Dank je wel Yvonne, ik lees je blog en voel het en vanuit mijn perspectief bedoel jij het positief voor alle individuen!! ❤️

  9. Avatar Richard Steenbergen zegt

    Beste Yvonne,

    Ik schrik hier best wel van… Als professional en als ouder van kinderen met ADHD. Het beeld dat je schept door klassiek autisme en de aanverwante stoornissen die minder ernstig zouden zijn… Ik heb er moeite mee dat “een kind die niet oplet” de stempel ADHD krijgt. Het is wel iets meer dan dat… Je doet zo de behandelend arts en mij als ouder wel te kort.

    Je hebt gelijk dat het respect in discussies ver te zoeken is soms, echter is dit niet een algemeen maatschappelijk probleem? Bijzonder dat dit probleem nu, in dit geval, wordt weggeschoven bij deze ouders. 140 tekens maakt het nog lastiger! Wel goed dat je bewustwording teweeg brengt.

    Kort samengevat praat je eigenlijk over zelfstigma en stigma’s willen we allemaal doorbreken alleen vergeten we even dat het ook ons iets oplevert en dus heel lastig gaat worden… 😉

    Een glossy blad over deze diagnoses is vreemd? Past goed in deze tijd vind ik! Maakt goed inzichtelijk wat nou ADHD is en vooral jonge ouders lezen dat eerder dan een stoffig grijs blaadje.

    Amen

  10. Is het ook niet een symptoom dat falen en slagen steeds meer naar voren wordt geschoven? Kinderen worden getoetst ze moeten meteen aan de norm voldoen bij achterstand moet meteen preventief gehandeld worden, ouders gaan twijfelen en vrezen dat hun kind aan de zijkant staan. Op 14 jarige leeftijd moet je al keuzes maken welke kant je qua werk opgaat. Slagen in werk, is al gigantische druk op pubers. Zijn het opstandige pubers dan staat bureau halt op de stoep. Ik denk wel eens dat er veel misdiagonese is en dat er meer sprake is van burnout. Geef kinderen de ruimte terug, met spelen, fouten maken, dwars wezen en vertrouwen en tijd.

  11. Beste Hans,

    Dank je voor het compliment. Ik ben het volledig met je eens. Zelfreflectie…een moeilijk woord.

  12. Beste Snowdrop,

    Ik vergat je naam. Onderstaande uitspraak was n.a.v, jouw reactie.

    Ik zeg: Amen

  13. Ik zeg: Amen

  14. Ik kan me helemaal vinden in deze blog van Yvonne. Ook ik heb (moeder van zoon met ADHD en heb zelf ADHD) dit soort aanvallen op social media ervaren, nota bene van personen die zich coach en maatschappelijk werker noemen.
    Aan de reacties op de blog ervaar ik ook aanvallen op Yvonne, vanuit een emotionele geraaktheid wordt er scherp gereageerd. Tegen die mensen zeg ik: laat je oordeel even los en kijk naar de kern van haar verhaal.
    Hier heeft niemand baat bij, het drijft mensen uit elkaar. Kinderen hebben onvoorwaardelijke acceptatie nodig; kinderen met en kinderen zonder diagnose. Ook wij volwassenen en ouders hebben nog steeds die behoefte. Waar is onze verdraagzaamheid in onze daden? We vinden nogal wat van de ander, maar in de bejegening van elkaar kunnen we nog veel winnen!
    Het is geen wedstrijd wie er gelijk heeft. Er is niet zoiets als De oplossing. Laten we elkaar en onze kinderen liefdevol en met respect benaderen.
    Inhoudelijk reageer ik hier niet op de genoemde stoornissen, want ik vind het woord niet terecht, Wat mij betreft kun je het net zo goed kinderen met extra talenten noemen, want kinderen met een diagnose hebben misschien nog wel meer talenten dan de gemiddelde mens (die natuurlijk niet bestaat).

  15. Beste Yvonne
    Ik wil nog kort reageren en dan laten we het erbij. Laat ik beginnen te zeggen, dat ik ook op het feestje was ter gelegenheid van het uitkomen van de ADHDglossy. Ik schreef naar aanleding daarvan zelfs een blog. http://www.dwang.eu/blog-div/het-mag-geen-naam-hebben/
    Maar die gaat daar maar zijdelings over.
    We komen nu een beetje terecht in een welles-nietes wie er nu oordeelt. Dat lijkt me niet zinvol. Met het citaat bedoeldeik niet meer dan de waarde aangeven van terughoudend zijn in oordelen en ik zet er ook onder dat het niet altijd meevalt. Daarmee doelde ik beslist niet alleen op jou., maar net zo goe op mezelf. Het is de aard van de mens te oordelen, snel en zonder nuance, Vandaar ook het woord “voor”oordeel. We hebben dat snelle oordelen nodig voor onze overleving. Daarna kunnen we in alle rust nog wel een “na”denken, maar dat kost veel meer energie.

    Laten we nu maar een tijdje nadenken over elkaar gedachtengang.

  16. Als moeder van een zoon met toch best wel wat ass probleemjes kan ik niets anders dan Yvonne op veel punten gelijk, geven.

    Waar is het gewone ouderschap gebleven? Zorgintensieve kinderen? Mantelzorgers? AutiPas?

    Deze zomer hadden we een jongen in de auto. Kameraad van zoon. Blij riep hij tegen onze zoon: “jij bent ook een auti hè? ” stomverbaasd keek onze zoon hem aan. Nou nee, ik ben een jongen, ik ben een mens maar geen auti”

    Ik heb de knaap verteld dat wij ons kind als mens zien. Een prachtig uniek individue. Hij heeft een naam en wij weigeren hem te reduceren naar een “auti”. Jaren is er gestreden om de term “Mongool” af te schaffen. Wat doen de moeders met een kind met ass symptomen? Ze voeren de term auti in.

    In twitterbio’s staat: autimoeder van een zorgintensief kind. #ass #zorgintensief #adhd #tochaltijdvrolijk

    Hallooooooooo jullie zijn moeder van een mensenkind. Daar moet je voor zorgen. En dat het intensief is? Dat zal best maar moet je je kind daar mee lastig vallen? Die kan namelijk in de meeste gevallen ook lezen. Leuk voor een kind om te weten dat het als zorgintensief wordt ervaren. Alleen dan wil je als kind toch al van de aardbodem verdwijnen?

    Onbegrijpelijk.

  17. angelique2811@gmail angelique2811@gmail zegt

    Dank voor jr reactie Yvonne. Waardeer het zeer. Om mijn motivatie achter mijn visie te geven, die op alle punten dezelfde zijn als de motivatie van de ‘tegenkrachten’ zou ik het zeer waarderen als wij telefonisch contact zouden kunnen hebben.

    Groet,

    Angelique Bergsma

  18. miek wijnbergen miek wijnbergen zegt

    Je gaat niet in op wat dit blog met ouders persoonlijk doet want je negeert mijn reactie. Makkelijk. Tegen Menno zeg je ik oordeel niet. Wat je over ouders, autisme, voorzieningen schrijft noem jij geen oordelen?

  19. Wat een hoop opgekropte frustraties zitten er in jouw persoontje,Yvon. Ik heb het oprecht met je te doen.

  20. Door Hans Koppies op het spoor gezet, ben ik even gaan struinen op die CBS-website (Statline, met openbare statistische data over een grote variëteit aan maatschappelijke zaken). De gegevens die ik daar aantref over ‘hyperactiviteit’ en ‘dyslexie’ laten een onbegrijpelijk grote variëteit zien, die epidemiologisch niet kan worden verklaard.

    Zo snel verloopt de incidentie van aandoeningen niet in een op zich stabiele populatie. Het kan niet zo zijn dat in 2006 8,8% van de elfjarige jongens hyperactief is en drie jaar later maar 3,6%. Ook bij de elfjarige meisjes wordt de incidentie van deze stoornis in twee jaar tijd zes keer zo klein, om daarna weer in een jaar te verdubbelen.

    Ook wat dyslexie betreft vinden we in de data zowel een verdubbelde incidentie na slechts een jaar tijd (voor elfjarige jongens van 8 naar bijna 16 procent) en daarna een zich stabiliserende afname tot ca. 12%, wat internationaal gezien onverklaarbaar hoog is. Eén op de acht jongens dyslectisch? Is de Nederlandse genenpool in de war geraakt of zo?

    Het is jammer dat CBS blijkbaar maar van één jaar informatie heeft over de incidentie van autisme onder elfjarigen. Maar de actuele percentages van 8,2 (jongens) en bijna 5 (meisjes) lijken er inderdaad op te wijzen dat bij de diagnostiek wel van een erg ruime opvatting van autisme gebruik is gemaakt. En deze diagnoses zijn nog niet eens aan de nieuwe DSM op te hangen.

    Het debat over de vraag of hier sprake is van overdiagnostiek moet niet uit de weg gegaan worden, en het moet ook niet worden gekaapt. Zo’n debat is OOK in het belang van de kinderen met de betreffende aandoening, en van hun ouders en anderen betrokkenen in de omgeving, zoals leraren PO en VO die nu ineens tal van ‘zorgplannen’ moeten schrijven voor de hun toevertrouwde kinderen.

  21. Beste Menno,
    Jammer dat je niet begrijpt wat ik bedoel en wat ik probeer te bereiken met mijn blog. Je wilt per se weten waar ik op doel. Prima! In geen geval heb ik het over de petitie van de jggz. Dat is nou net een mooi voorbeeld van een gezonde samenwerking! Ik heb het over k&Jpsychiaters en andere professionals die op komen draven bij de lancering van een ADHD lifestylemagazine om maar eens wat te noemen. Ik heb het over het delen van blogs en tweets van ouders die andersdenkenden door het slijk halen. Waarin openlijk citaten worden aangehaald die ouders (volgens henzelf) gekwetst hebben. Citaten die niet alleen volledig uit zijn context zijn gerukt, maar ook worden genoemd met naam en toenaam van de desbetreffende schrijver. Dat ouders dit doen kan ik nog wel begrijpen, maar dat professionals hieraan meewerken is werkelijk beneden alle peil. Is het nodig Menno om als K&J psychiater mee te doen aan een feestje/lancering voor een ADHD lifestylemagazine? Is het nodig om, zoals collega’s van jou gaan doen, mee te werken aan een benefietconcert om een ADHD blad in de lucht te houden? Te midden van het ADHD salsa dansen? Hoort dat echt allemaal bij jullie vak?

    Je haalt God en de bijbel aan. Ik kan je dit vertellen: God werkt door mensen heen, Menno. De tegenkrachten die nu gaande zijn zouden wel eens een signaal kunnen zijn om mensen wakker te schudden en een begin kunnen zijn van een hervorming van de psychiatrie. Ik oordeel niet, dat doe jij. Je haalt een prachtig citaat uit de bijbel aan. Ik ken het. Voor jou heb ik een andere. Niet uit de Bijbel maar van mezelf. Maar misschien is het wel terug te voeren naar de Bijbel. Dat gebeurt mij namelijk nogal eens.

    Wanneer het nieuwe zich aan het oude aandient, zal het verzet en de roep om het oude groot zijn.
    Zo is het altijd geweest, zo zal het altijd zijn…

  22. Beste Angelique,

    Dank voor je reactie.
    Als geen ander begrijp ik hoe moeilijk het is om je staande te houden. Ooit zat ik in dezelfde positie als jij. Juist vanuit die ervaring weet ik dat alle schuld bij ouders neerleggen niet terecht is. Daarnaast speelt nog mee dat veel zaken een maatschappelijk probleem zijn. Wel terecht is het benoemen van de enorme agressie en het fanatisme van de harde kern van ouders. Ondanks dat ik begrijp waar dit gedrag vandaan komt. Het voert alleen te ver om dit helemaal uit de doeken te doen in dit antwoord. Wel kan ik kort zeggen: het gedrag van ouders zorgt er vaak voor dat kinderen zich niet meer gezond kunnen ontwikkelen na de diagnose. Daar is veel te weinig oog voor. Tegelijk zeg ik hierbij dat ouders zich hiervan meestal niet bewust zijn. Het woord schuld is dan ook volstrekt onterecht. Ondanks onze verschillende visies heb ik jou nooit tot de categorie harde kern van ouders gerekend. Natuurlijk, je deelt met hen dezelfde ideeën over veel zaken. Maar tegelijk onderscheid jij jezelf door beschaafd en geduldig te reageren. En ach, dat je vandaag een stekelige tweet hebt gedeeld over mijn blog vergeef ik je daarom graag. Wel hoop ik dat je ook bij jezelf zal blijven. Hier en daar zie ik de laatste tijd toch enige verandering. Ik begrijp dat. Wanneer je het moeilijk hebt en je je onbegrepen en eenzaam voelt kun je je aansluiten bij mensen die dat (lijken te) verlichten. Zelfs als je diep van binnen weet dat je anders bent. Ik hoop oprecht dat je blijft zoals je bent: een vrouw die ondanks haar moeilijkheden en strijd eerlijk, oprecht en met respect mensen tegemoet treedt. Ik wens jou veel kracht en sterkte toe.

  23. miek wijnbergen miek wijnbergen zegt

    Ik wil je laten weten dat je blog mij als ouder pijn doet. Ik voel een sterke neiging verantwoording af te leggen. Over Wajong, over PGB, over de problematiek van autisme niet alleen klassiek, over mantelzorg. Je blog is niet moedig noch kritisch, er moet wel heel veel opgekropte frustratie in jou zitten.

  24. Wat een geweldig en herkenbaar blog. Ook ik plaatste een onschuldige opmerking over Adhd en werd binnen enkele minuten gelynched.
    Van een open gesprek kan nauwelijks sprake zijn. Iedere tweet wordt door deze ouders als aanval gezien.
    Zelfs de kleinste relativerin van hun leed lijkt aan de poten van hum bestaansrecht te zagen.
    Ja, Adhd bestaat. Net zo goed als een gebroken been bestaan. En mensen met adhd zijn gebaad bij hulp en medicatie. Maar net zoals na 6 weken het gips ar af gaat, zal een mens met adhd het ook eens zelf moeten doen.
    Als je het gips er na zes weken omlaat, gaat het belemmeren, smetten en wordt het een stigma. Met dat gipspootje moet je immers altijd relening houden, zelfs als de breuk allang geheeld is.
    Maar zolang ouders belang hebben bij het gips, zullen ze het niet los laten.

    Eeen moedig en scherp blog! Helder verwoord. Dapper!

  25. Een moedig blog met rake observaties, Yvonne. Onlangs maakte het CBS de resultaten van een gezondheidsenquete bekend; op 11-jarige leeftijd heeft 8,2 % van de jongens autisme en 4,9 % van de meisjes, aldus de ouders (http://bit.ly/X29i10). Schrikbarende cijfers; wereldwijd ligt de prevalentie van autisme rond de 0,6-1%. Overdiagnostiek. Maar ouders zijn ondertussen wel afhankelijk gemaakt van ‘hun’ diagnose en verdedigen deze met hand en tand zo blijkt.
    Als orthopedagoog heb ik me altijd verbaasd hoe snel een kind via school en huisarts in de kinder- en jeugdpsychiatrie terecht kon. Opvoedproblemen en gedragsproblemen zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden, maar voor de oplossing is een psychiatrische stoornis niet het eerste waar ik aan denk. Menno Oosterhof wil ik uitnodigen mijn blog Elk kind een etiket? te lezen: http://bit.ly/1qHNYcS.
    De discussie over de explosieve toename van diagnoses neemt toe, maar onder de diagnosestellers blijft het angstvallig stil. Sterker nog, de criteria voor ADHD zijn verruimd in de nieuwste versie van de DSM: ook dromerige meisjes en hoogbejaarden met concentratieproblemen vallen nu binnen het spectrum.
    Afgeven op een campagne die aandacht vraagt voor het probleem van labeldiagnostiek is een beetje flauw. Die tijd zou beter besteed kunnen worden aan de broodnodige zelfreflectie.

  26. Avatar Menno Oosterhoff zegt

    Beste Yvonne
    Ik vind het geen missertje als er een filmpje gekopieerd wordt van een organisatie, die psychiatrie neerzet als een industrie des doods. Ook al omdat ik het filmpje vreselijk vind.
    Wat betreft belangenverstrengeling van ouders en professionals: In de petitie om de jeugdggz binnen de gezondheidszorg te behouden is door ouders en professionals gezamenlijk gestreden voor het zelfde doel. Ik kan dat niet als een belangenverstrengeling ervaren.
    Ik vroeg je op de man af of ik het me aan moest trekken wat je schreef, want zoveel kinderpsychiaters zijn er nu ook niet actief op twitter. Je reageert daar wat afwijkend op. Dat moet ik zelf bepalen, maar mijn intenties zijn goed. Ik weet niet zo goed wat ik daarmee aan moet.
    In algemene zin zou ik je betoog sterker vinden als je wat minder oordelend was. Je doet hier en daar nogal uitspraken. I
    Ik lees het maar zo, dat je wilt waarschuwen voor onverdraagzaamheid. Daar sta ik achter.
    Ik ben opgevoed in een geloof, die precies wist hoe het zat en met forse oordelen over andersdenkenden (overigens met ouders die zo niet waren). “Oordeelt niet opdat ge niet geoordeeld worde , want de maat waarmee gij meet zult ge gemeten worden” Is een bijbelktekst, die me al vroeg aansprak. Ook als is het niet eenvoudig in de praktijk te brengen.

  27. Dank weer voor je blog Yvonne. Ik ben het inhoudelijk lang niet altijd met je standpunten eens, ook in deze blog. Ik deel je mening wel dat de discussies op social media regelmatig uit de bocht vliegen en dat er bar weinig ruimte is voor afwijkende standpunten. Het onderwerp kan je heel diep raken en je kunt er door gekwetst worden. Maar hoop dat we toch proberen naar elkaar te blijven luisteren en het verhaal achter de soms (op het eerste oog) extreme standpunten proberen te begrijpen. Ik ga m’n best er weer voor doen.

  28. wow

  29. Beste Menno,

    Dank voor je reactie.

    Ik heb je blog met belangstelling gelezen en kan me er zeker voor een groot deel in vinden. Het enige waar ik mij niet in kan vinden is de focus op het filmpje en de vergelijking met de Scientology. Ik ben het met je eens dat de keuze ongelukkig en onhandig is geweest. Maar blijven hameren op dit missertje vind ik kinderachtig en niet professioneel.
    Desondanks begrijp ik dat je na alle commotie dit wilde benoemen.

    Of jij jezelf moet rekenen tot de professionals die innige banden hebben met ouders op sociale media en daarbuiten laat ik eigenlijk liever aan jouzelf over. Zeker omdat ik weet dat jouw intenties altijd goed zijn. Daar komt bij dat met het vingertje wijzen en namen noemen niet nodig is om een punt te maken. De professionals om wie het gaat weten van zichzelf volgens mij heel goed of zij wel of niet hiertoe behoren.

    Een ding wil ik er wel over zeggen. Al lange tijd is het normaal dat professionals, waaronder K&Jpsychiaters ouders gebruiken voor bepaalde doeleinden. Deze ouders laten dit natuurlijk toe. Het streelt hun ego en geeft hen een zeker doel in het leven.
    Omgekeerd komt het echter ook voor. Ouders die professionals gebruiken voor hun eigen doeleinden. Onder het mom: alles voor de goede zaak, en “samen staan we sterk!”
    Ik vind dit een enge en verontrustende ontwikkeling. Het gaat hier namelijk vaak om misbruik maken van, en niet elkaar gebruiken in de goede zin van het woord.Terecht is er veel kritiek op artsen die banden hebben met de farmaceutische industrie. Maar over deze banden en belangenverstrengelingen hoor je nooit iemand.

    Als laatste wil ik nog een opmerking maken over de campagne “Gun kinderen hun eigen label”

    Lang geleden is deze trein gaan rijden en konden jullie hem aan zien komen.
    Jullie zijn alleen vergeten erop te springen….

  30. miek wijnbergen miek wijnbergen zegt

    Ik stoor me wel aan je blog. Ook aan schreeuwende ouders die discussie bij voorbaat uit de weg gaan overigens. Je insinueert dat alleen klassiek autisme een groot probleem is. Mijn oudste heeft zowel autisme als ADHD en van dat laatste zijn hele leven al het meeste last. Sommige dingen hebben werkelijk zin zoals het voorrang krijgen in een pretpark (zodat je met je hele gezin een fijne dag hebt) en een autismehond (wij hebben een gewone enthousiaste labrador maar een hond kan het kind wel degelijk structuur geven en bijv. zorgen dat het kind veilig is in het verkeer. De ene keer laat ik me bewust niet in met een discussie, als ik iemand liefheb waarschuw ik wel eens de toon niet over te nemen. En soms negeer ik de toon en ga ik toch de discussie aan, bijvoorbeeld de ritalinproef door een nieuwsgierige student bij DWDD. Dat het aan ouders ligt dat een stoornis gestigmatiseerd wordt of niet serieus genomen vind ik te ver gaan. Ouders worden er ook wel eens doodmoe van al die negativiteit al went het wel met de jaren. En bestaat mijn reactie vaak uit oh dear is het weer zover…Wij hebben wel een PGB voor onze zonen en daar ga ik me niet voor schamen. Ze kunnen er door begeleid wonen. En ja er was bij de opvoeding heel veel begeleiding nodig. En logeerweekenden om het vol te kunnen houden. En nee, ik voel me geen slachtoffer! Als ouders zich vereenzelvigen met hun kind doen ze dat omdat ze begrijpen willen wat ze niet kunnen begrijpen. Ze hebben het dan over het kijken door een autismebril. Ik snap dat wel, althans de behoefte. Ik ga er niet tegenin omdat ik begrijp dat het voor ouders een manier kan zijn om het vol te houden. Ik vind niet dat je dat veroordelen mag. Dan heb ik het niet over erfelijkheid zoals bij ons. Ik vermoed dat je de erkenning zelf wel nodig hebt anders noem je niet de rits aan stoornissen bij je voorstelverhaal. En dan moeten psychiaters het weer terug zetten in het hok. Ik ben bang dat je blog geen discussie op gang brengt maar verwijdert. Een gemiste kans wat mij betreft

  31. angelique2811@gmail angelique2811@gmail zegt

    Een aangrijpend blog, een sterke mening en dapper geschreven. Wat ik nog wel graag wil toevoegen is de vraag waarom deze discussie zo aan het ‘verankeren’ is. Als ouder heb ik zeker ervaren dat het gros van de mensen de diagnoses bij kinderen niet verantwoord vinden. Dat men vindt dat veel ook aan ouders te wijten valt. Het lastige rondom deze hele kwestie is dat er een generalisatie vanuit gaat. Als ik mijn twee kinderen aanschouw zie ik twee jggz kinderen. Echter met één verschil, één kind gaat het ondanks zijn ADHD redden en het andere kind hoogst waarschijnlijk niet. Nu ken ik meerdere ouders die ondanks de beperkte mogelijkheden van hun kind veel energie steken in het weerbaar en sterker maken van zijn zelfbeeld etc. Zo ook ik bij mijn oudste doe. We zijn geen opgevers maar leer hem zijn grenzen kennen. We kijken naar wat hij kan op zijn tempo en proberen het evenwicht vast te houden. Dat ik als ouder dan erg vreemd kijk omdat ik nimmer op de social media terug zie komen dat een groep ouders anderen een diagnose opleggen zoals er nu wel tegen diagnoses aangeschopt wordt, bemerkt men niet. Dat een kind als mijn oudste meegesleurd word in een akelige opinierende discussie als ‘etiketten’ is eigenlijk eerlijk gezegd doodeng. Ik zie het werkelijk gebeuren dat deze kinderen met ‘hard gestamp’ in het keurslijf van deze onaardige en toch wel wat agressieve maatschappij. Neemt absoluut niet weg dat ik volstrekt begrijp wat je wilt zeggen. Echter, begrijp ik ook maar al te goed dat ouders, waaronder zeker ook ik, het bestaansrecht van de kinderen blijven ‘verdedigen’. Persoonlijk vind ik het wel wel jammer dat het een wat bozige blog is waarbij ik vermoed dat dit niet de bedoeling is. Ik hoop daarbij ook dat er een algemeen besef komt dat stigma’s vaak uit onwetendheid voortkomen. Ik geef mijn kind de kans om te ontwikkelen omdat het nu uitermate moeilijk gaat. Daar kwam een diagnose uit en men is bezig het kind op weg te helpen. Deze mensen hoor ik nooit over stigma’s spreken maar over vorderingen of terugval en hoe wij samen dit menneke een mooi en evenwichtige weg naar zijn volwassenheid kunnen geven. Omdat het anders gaat. Het is de onwetende buitenwereld die dit onschuldige kind het etiket ‘stigma’ heeft opgeplakt. Niet zijn vader, niet zijn moeder. We hoeven het echt niet met elkaar eens te zijn maar, laat wel alle kinderen, wel of geen diagnose, veilig en gelukkig opgroeien. Daarmee moeten we het toch eens kunnen zijn.

    Groet,

    Angelique

  32. Dit is dus echt zo: ‘ADHD is toch niet de oorzaak, maar een beschrijving van bepaald gedrag’ http://t.co/1EbujXtdqb

  33. Je blog komt net op een moment dat ik een blog geplaatst heb over de campagne “Gun kinderen een eigen label”.
    http://medischcontact.artsennet.nl/Opinie/Blogs/Menno-Oosterhoff/Bericht-Menno-Oosterhoff/146355/Psychiatrie-een-industrie-des-doods-Menno-Oosterhoff.htm

    Ik ben met je eens, dat de discussie bijvoorbeeld over de vraag of er sprake is van overdiagnostiek gevoerd moet kunnen worden zonder dat mensen elkaar direct verketteren. Persoonlijk vind ik de bovengenoemde campagne wat dat betreft erg polariserend en dat doet de zaak geen goed.
    Sowieso is de hele discussie behoorlijk gepolariseerd.

    Ik vraag me af of ik me aangesproken moet voelen als je het hebt over kinderpsychiaters die innige banden onderhouden met ouders op sociale media en daarbuiten en deze te weinig corrigeren?
    Persoonlijk probeer ik te voorkomen dat er een polarisatie optreedt, maar dat is niet altijd gemakkelijk.
    Een discussie moet gevoerd kunnen worden met respect voor mensen die er anders over denken.

    Je slotopmerking , dat de kinderpsychiatrie zelf dit compleet uit zijn jasje gegroeide monster heeft geschapen en nu er zelf ook voor moet zorgen, dat dit monster weer in zijn hok komt, gaat me te ver. Ik ben best bereid te kijken welk aandeel de kinderpsychiatrie zelf heeft, maar zoals je het nu stelt vind ik te eenzijdig.

    Maar als je oproept om in gesprek te blijven in plaats van elkaar te beschuldigen dan steun ik dat van harte.

  34. Je hebt zo vreselijk gelink. Of het aan de professionals te wijten is vraag ik mij af maar dit roep ik al jaren.

  35. Wat een malle blog heeft @DeKennis geplaatst. Er staat zelfs een foto bij van de @adhdglossy. Humor! #ADHD #autisme http://t.co/EDB9L2UMCP

Het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie maakt gebruik van cookies voor analyse van het gebruik van deze website en om de website optimaal te laten werken. Uw bezoek blijft daarbij anoniem. Voor meer informatie, zie onze privacyverklaring

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten