Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

De bereiding van het behandelprotocol: een smakelijk gerecht?

Bij evidence based behandelingen baseren we ons op protocollen die bewezen effectief zijn. Toch is deze effectiviteit geen vaststaand gegeven. Onderzoeken laten vaak een brede marge zien in de resultaten. Meestal wordt het gemiddelde behandelresultaat gerapporteerd, maar er bestaan grote individuele verschillen in het effect. Wat maakt een behandeling effectief? Het precieze antwoord op die vraag weten we niet. Voor een deel zijn het de behandelprincipes die in deze protocollen zijn beschreven, die werkzaam zijn gebleken. Maar er is meer. 

Adile is 16 jaar en zit in 4 havo. Zij heeft last van een dwangstoornis en besteedt als gevolg daarvan vele uren per dag aan haar huiswerk. Als zij een tekst leest, moet zij bij elk leesteken stoppen en de zin herhalen in haar hoofd. Als zij schrijft doet zij hetzelfde, maar dan trekt ze de zin over. Er zijn daarbij allerlei ingewikkelde regels over hoe een zin herhaald moet worden en als het niet goed gaat, moet het opnieuw. Daarnaast is Adile obsessief bezig met haar eten en dat van haar zusje en haar ouders. Zij heeft een duidelijk idee over wat iedereen op een dag moet eten en ze houdt nauwlettend in de gaten of dat ook gebeurt. Ze heeft allerlei slimme manieren gevonden om het eten te controleren en houdt daarmee het hele gezin in een ijzeren greep. Waarom ze dit doet, weet ze zelf eigenlijk ook niet. Het moet gewoon zo, anders raakt ze in paniek. Zo goed en zo kwaad als het gaat, proberen de ouders thuis de rust te bewaren, maar omdat de belangen van Adile en de andere gezinsleden tegengesteld zijn, doen ze het nooit goed. Regelmatig escaleert het en dat gaat gepaard met langdurige schreeuw- en huilpartijen.

Van start met de (bewezen effectieve) cognitieve gedragstherapie

Adile wordt aangemeld voor behandeling. Die bestaat uit cognitieve gedragstherapie, volgens een behandelprotocol (waarvan het effect is aangetoond). Ik word haar therapeut en zo leren we elkaar kennen. Adile wil graag van haar problemen af en is bereid er hard voor te werken. We maken een inventarisatie van alle dwangproblemen en bespreken met welke oefening Adile zal beginnen. Ze kiest de oefening onder in de hiërarchie, die het minst moeilijk is. Als therapeut vind ik dat een goed idee, het is immers belangrijk dat de eerste keer oefenen een succeservaring oplevert. Ik voel echter ook enige onrust als ik denk aan de thuissituatie en vraag me af of we niet met het eetprobleem moeten beginnen. Ik opper deze mogelijkheid, maar Adile wijst dit resoluut af. Ze gaat aan de slag met de oefening die zij heeft gekozen. Als deze oefening is gelukt, kiezen we de volgende en zo werken we stap voor stap de dwangrituelen af.

Er doet zich echter een probleem voor. Het hele gezin lijdt behoorlijk onder het eetprobleem en al besteedt Adile inmiddels minder tijd aan haar huiswerk, in de thuissituatie is nog niets veranderd. Haar ouders geven aan dat zij het niet langer meer volhouden als er niets gebeurt. Ik bespreek dit met Adile en stel voor dat ze als volgende oefening aan de slag gaat met het eetprobleem. Adile zegt dat ze ook graag wil dat het eetprobleem niet meer bestaat, maar dat ze het absoluut niet ziet zitten om het controleren van het eten achterwege te laten, hoe verdrietig ze zich ook voelt omdat ze haar ouders en zusje tot last is. We zoeken naar stapjes die Adile misschien toch zou kunnen zetten, grote stappen die de lijdensdruk thuis aanzienlijk verlagen of piepkleine stapjes desnoods, zolang dit haar maar in de juiste richting doet bewegen. Adile is echter onverzettelijk, ze raakt al overstuur bij het idee dat ze het controleren moet loslaten.

En nu?

Wat moet ik hier nu mee aan? In het behandelprotocol staat de vuistregel dat zonder de medewerking en instemming van het kind of de jongere niet aan de therapieopdrachten begonnen kan worden. Dat lijkt mij een wijze raad, maar stelt mij wel voor een dilemma. Moet ik meebewegen met Adile en het eetprobleem nog even zo laten? Maar wat als ze het thuis niet meer vol houden? Of moet ik toch kiezen voor een hardere aanpak, met het risico dat Adile weigert of besluit met de therapie te stoppen?
Gelukkig ken ik Adile inmiddels al een tijdje en hebben we samen al veel goede gesprekken gevoerd en dwangen overwonnen, op haar manier en in haar tempo.

Ik besluit haar het dilemma voor te leggen. Zij begrijpt dat ze in feite niet zoveel keuze heeft: er moet iets veranderen, want het alternatief – dat zij tijdelijk ergens anders gaat wonen – vindt zij geen optie. De vraag verandert hierdoor van of er geoefend gaat worden, in hoe er geoefend gaat worden. Over deze laatste vraag kunnen we samen nadenken. Ik haal opgelucht adem en ben even in de waan dat we nu zijn waar we moeten zijn. De praktijk blijkt echter weerbarstiger. Elke mogelijke oefening die we bedenken, hoe klein ook, maakt Adile wanhopig. Zij kan nergens mee instemmen, we komen niets verder. Ik besluit het over een andere boeg te gooien: Adile mag uit een paar oefeningen kiezen, maar een daarvan gaat zij doen. Er moet immers iets veranderen aan de situatie. Dapper kiest Adile een oefening en we bespreken hoe zij dit zou kan volhouden en hoe haar ouders haar daarbij kunnen helpen. Daarnaast spreken we af dat ze mij mag bellen of e-mailen als ze dat wil. Met tranen in haar ogen neemt Adile die week afscheid. Schoorvoetend loopt zij de gang uit.

Een week later…

Ik hoor de hele week niets van Adile. Niet wetend waar op te rekenen haal ik haar de volgende week op uit de wachtkamer. Zij vertelt dat ze een heel zware week heeft gehad. De oefening ging gepaard met veel spanning, maar het was haar gelukt! Opgelucht haal ik adem en vanaf dat moment stemt Adile tot mijn verbazing in om verder te werken aan het eetprobleem. Zij levert een dappere strijd en langzamerhand leert ze de controle los te laten, wordt zij meer ontspannen en keert de rust in huis terug. Adile is nu blij en trots dat ze deze stappen heeft genomen. Het lukt haar steeds beter om zich te richten op bezigheden waar ze plezier aan beleeft, in plaats van het controleren van het eten.

Vertrouwen als basis van een behandeling

Onlangs stond in de wetenschapsbijlage van het NRC een artikel met als titel ‘De hele dag bezig om je angsten te bezweren’ (door Ellen de Bruin, NRC, 17 mei 2014). In dat artikel vertelt Damiaan Denys, hoogleraar psychiatrie in het AMC, dat 30% van de mensen afhaakt bij gedragstherapie omdat ze dit te confronterend vinden. Tijdens de behandeling met Adile heb ik me regelmatig afgevraagd of dit bij Adile ook zou gebeuren. Gelukkig konden we haar binnenboord houden en behoort zij niet tot deze 30%. Nu, terugblikkend op de therapie, kunnen we zeggen dat in de loop van de behandeling gewerkt kon worden aan bijzonder moeilijke, maar noodzakelijke oefeningen, hoewel Adile dit niet zag zitten. Ze is er toch mee gaan oefenen, omdat de therapeut dit zei. Dit zou niet gelukt zijn als we de behandeling met deze oefeningen waren begonnen. Er was een basis van vertrouwen opgebouwd die maakte dat Adile bereid was deze in haar ogen onmogelijke stap te nemen. En zo werd het protocol effectief.

Een goed behandelprotocol levert de ingrediënten en geeft richtlijnen voor de bereiding, maar het effect van de behandeling valt of staat met de wijze waarop het ingrediënt daadwerkelijk wordt bereid en opgediend. En niet bij iedereen valt hetzelfde in de smaak.

Adile is een gefingeerde naam. Haar verhaal is in grote lijnen gebaseerd op het verhaal van een cliënt, met wie deze blogpost is afgestemd.

Lidewij Wolters Over Lidewij Wolters

orthopedagoog en onderzoeker | woont samen in Amsterdam | is nog aan het klussen in huis | doet onderzoek naar de behandeling van de dwangstoornis | gaat altijd op de fiets naar het werk

Reacties

  1. Wat kan twitter toch verbinden want dankzij (nog onbekende Menno) lees ik nu dit helder beschreven dilemma van (nog onbekende) Lidewij 🙂 Wat een herkenbaar balanceren tussen protocol en patiënt. Vertrouwen in de patiënt en in de behandelrelatie met de behandelaar. Meebewegen met mogelijkheden en weerstanden van de patiënt en haar omgeving. Ik lees er ook de etische vraag in: is behandelaar aan het dwingen of begrenzen? Ik lees in het verhaal hoe het protocol werd ingezet om Adile te begrenzen. Een begrenzing die m.i. essentieel was om veiligheid en vertrouwen in zichzelf te laten ervaren, dat wat ze zo nodig had. Al met al succesvolle ingrediënten voor een succesvolle behandeling. Dank voor het delen van dit verhaal!

  2. Het is een bekend dilemma wat je beschrijft. Als je te toegevend bent dan blijft iemand in de dwang gevangen , maar alleen iemand zelf kan kiezen voor exposure en responspreventie. Het is een dunne scheidslijn tussen stimuleren en dwingen. Essentieel is inderdaad dat er een vertrouwen is Hard tegen dwang, zacht tegen de drager ervan.

    Mooi zoals je ook beschrijft dat protocollen en onderzoek richtlijnen kunnen zijn , maar dat dat altijd vertaald moet worden naar een individuele situatie. Ik zal in de nieuwsbrief van http://www.dwang.eu een link opnemen naar deze blog.

  3. Avatar Jan Dorleijn zegt

    Een prachtig verhaal wat iets verteld over de factoren die het succes van een behandeling bepalen: a) een vertrouwens-relatie tussen cliënt en therapeut en b) een therapeut die volhardend blijft zoeken naar oefeningen die leiden tot verbeteringen, hoe klein die ook zijn.
    Het is misschien meer het opdienen van het gerecht en wat minder het bereiden van het gerecht!

  4. Avatar Leonieke Vet zegt

    Mooi blog lidewij!

  5. Avatar Anneke eenhoorn zegt

    Wat een raak verhaal! Met een prachtig einde!

Het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie maakt gebruik van cookies voor analyse van het gebruik van deze website en om de website optimaal te laten werken. Uw bezoek blijft daarbij anoniem. Voor meer informatie, zie onze privacyverklaring

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten