Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

Onvoorspelbaar vanzelfsprekend: avondvierdaagse met autisme

Dé avondvierdaagse. Vier dagen achter elkaar 5 kilometer lopen. Dat ging vorig jaar – ondanks de vele prikkels – vrij goed met de oudste (7, ADHD/ASS) en dit jaar besloten dat ook broer van 6 (ADHD/ODD) mee zou lopen. Nu wil het feit dat ze nog geen minuut zonder toezicht in elkaars nabijheid kunnen verkeren; dankzij hun beperkingen kunnen ze niets van elkaar hebben, ze zijn elkaars grootste prikkel. En trigger. Maar, zo dacht ik hoopvol, ik loop er tenslotte tussenin. Hij wilde zelf zo graag en de ontlading die achteraf komt door de overprikkeling, die calculeren we tegenwoordig gewoon in.

Voorbereiding is het halve werk bij autisme

We waren helemaal voorbereid en hadden voor mijn gevoel alles dichtgetimmerd voor autizoon (ik had tot in detail uitgelegd waar we elke avond gaan starten en eindigen, aan welke regels we ons tijdens het lopen houden en dat hij om het kwartier een snoepje mag en we één keer stoppen voor wat drinken tussendoor). En ADHD-zoon werd voorzien van polsbandje aan mij vast zodat hij er niet vandoor kon gaan.
Uiterlijk emotieloos maar met het gevoel alsof ik alleen al na aankomst een marathon had gelopen, kwamen we dan eindelijk aan bij het startpunt. De eerste hobbel die genomen moest worden was het feit dat er om 18.00 uur verzameld werd en we pas om 18.20 uur vertrokken. Check: morgen dus pas om 18.15 uur aanwezig zijn, want wachten is niet-ingevulde-tijd en dus de categorie, hoe zullen we het noemen: ‘Erg lastig.’
Ondanks dat ik geen antwoord op de vragen van autizoon kon geven (‘Waar gaan we stoppen?’, ‘Hoelang duurt het nog? en ‘Waar gaan we heen?’) kon hij dit toch nog prima handelen. Trots!

Autisme is ook sensomotorisch overgevoelig zijn

Tot op de derde avond. Vlak voor vertrek kwam de regen met bakken uit de lucht. Geen probleem. Was verwacht, aangekondigd en ik dacht het op te lossen met een mooie regenjas gemaakt van een vuilniszak. Verkeerd gedacht, want daar was hij dan. We hadden hem nog niet gezien vandaag, De Boze Bui. Stoelen door de kamer, vuilniszak in stukken en veel emoties van zijn kant, want: hoe haalde ik het in mijn hoofd, dat kon hij niet aan! Het zat niet lekker, het kraakte, het was raar en vreemd. BAM! Natuurlijk… begrijp ik dat. Stom bedacht natuurlijk. Want ik wéét hoe hij is.
Maar het regende zo hard dus net als zijn belevingswereld was mijn keus zwart-wit: óf we gaan lopen, met de zak aan tegen de regen, of we gaan niet.
Het innerlijk conflict was natuurlijk zo groot dat hij de keuze niet kon maken. Hij wilde lopen, hij wil die medaille. Maar hij kón het niet. Het voelt raar, het zit niet lekker, het plastic stinkt, het kraakt en maakt geluid, het is te lang en het stond niet bij zijn schoenen. Ook dat nog.
Uiteraard zijn we niet gegaan.
Als een label in je onderbroek je al irriteert, hoe haal ik het dan ook in mijn hoofd om hem een vuilniszak aan te willen trekken. Een vuil-nis-zak! Tja….

En weer over op de orde van de dag

Zo heftig als de bui was, zo makkelijk stapte hij er daarna ook weer overheen. Terwijl ik mezelf nog bij elkaar aan het rapen ben en alles wat hij naar mijn hoofd heeft geslingerd in zijn onmacht om een voor hem onmogelijke keuze te maken weer van me af laat glijden, kletst hij honderduit over een armband. Soms voel ik me net zo’n magic magnetic tekenbord, ken je dat? Met het latje onder het scherm door en de tekening is weer gewist. ZIP! Lege ik, schone lei en weer over tot de orde van de dag.

Het rouwproces van een ouder met een kind met autisme

En ineens voel ik me verdrietig. Deze emotie verbaast me, het nemen van het besluit om niet te gaan deed me niets. Ik begrijp het namelijk.
Schijnbaar ben ik toch nog niet zo ver in het rouwproces dat ik hun beperkingen echt volledig geaccepteerd heb. Toch nog een beetje verdriet om het afscheid van het ideaalbeeld dat je voor je kinderen had ooit en het besef dat zulke ‘normale’ dingen nooit vanzelfsprekend zijn. Aan het rijtje van verjaardagen, moederdag, Sinterklaas, een dagje uit, hoort zoiets als een avondvierdaagse ook.
Als hij het niet zelf had gewild en het vorig jaar niet had laten zien, was ik er niet eens aan begonnen vanwege de hoeveelheid prikkels. De energie die het mij kost om zoiets te doen met ze; het altijd over alles tot in detail nadenken en alles dichttimmeren. Twintig stappen vooruit lopen en onduidelijkheid of onvoorspelbaarheid – en daarmee een bui – te voorkomen.
Ik besef dat ik niet verdrietig ben omdat het ons niet gelukt is, maar dat ik verdrietig ben voor hen. Dat het niet lukt om net als de andere kinderen uit de klas, dit toch te doen. En niet omdat het iets is wat we niet doen vanwege de hoeveelheid prikkels, maar vanwege een stomme vuilniszak. En het verdriet dat zo’n innerlijke strijd met zich meebrengt. De machteloosheid te zien, het gevecht in dat koppie dat hij daar niet meer uit komt dan.

En toch…

Zal ik volgend jaar weer gewoon naar de avondvierdaagse gaan als zij dat willen. Met alle ervaring die we dan hebben zal ik proberen om dan 21 stappen vooruit te lopen. Ik vraag me af wie ik voor de gek houd en of ik toch niet hardnekkig probeer te voldoen aan het beeld van alle normale dingen die je als gezin hoort te doen, maar nee, ik hecht hier geen waarde meer aan.
Maar we moeten tenslotte niet alleen kijken naar wat er niet gaat. Wat er allemaal niet lukt, maar juist naar de mogelijkheden. En dus is het niet erg dat het niet gelukt is, want we hebben het geprobeerd.
In gedachten voeg ik aan de checklist voor volgend jaar toe: de regenjas.
Niet vergeten, dan wel in een kleur die matcht bij zijn schoenen…

Saskia van der Velde Over Saskia van der Velde

eigenaar Gastouderopvang Almere Poort | net niet afgestudeerd Ecologisch Pedagoog | gezinsmanager met stuiterkwaliteiten | moeder van ADHD/ASS-zoon (8) & ADHD/tikkie ODD-zoon (6) | komt altijd minimaal 12 uur tekort in een dag

Reacties

  1. Dankjewel!

  2. Avatar linda de bruijn zegt

    Best knap…hoe jij je blog schrijft en ik in die 5 min. Leestijd: ontzettend moet lachen en even later tranen van verdriet en vervolgens weer dubbel lig….knap aangepakt in ieder geval! #respect

  3. Normale dingen zijn niet vanzelfsprekend. Blog moeder die avond4daagse liep met 2 zoons #ADHD en #autisme @DeKennis http://t.co/hzmB4koefX

  4. Ik zou zeggen: had hem nat laten worden, dat is ook een leer moment, zonder vuilniszak. Vuilniszak natuurlijk meenemen voor als hij het koud en nat krijgt. Dan weet hij het gevolg. We worden allemaal wel eens onvoorbereid nat.

  5. De onzichtbare zware taak: Onvoorspelbaar vanzelfsprekend: avondvierdaagse met autisme http://t.co/XXfpau37ta via @DeKennis #autisme #ADHD

  6. Saskia Saskia zegt

    Meer lezen?
    Like ‘lief bijzonder kind’ op facebook en volg ons op twitter @liefbijzonder

Het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie maakt gebruik van cookies voor analyse van het gebruik van deze website en om de website optimaal te laten werken. Uw bezoek blijft daarbij anoniem. Voor meer informatie, zie onze privacyverklaring

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten