Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

De KanjerKetting in de kindergeneeskunde: goedbedoeld maar ondoordacht ingevoerd

In de kindergeneeskunde werken professionals met de zogeheten KanjerKetting. Deze ketting, bedoeld als beloningssysteem en wegwijzer voor kinderen met kanker tijdens de zware behandeling, is ontwikkeld door de Vereniging Ouders Kinderen en Kanker. Ongetwijfeld zullen de intenties om deze ketting te introduceren goed geweest zijn. Wat echter op het eerste gezicht misschien hartverwarmend is en pedagogisch verantwoord lijkt te zijn, kan wel eens een heel andere uitwerking hebben op zieke kinderen.

Radio-RobbieZoals gewoonlijk komen dit soort ideeën van gezonde volwassenen. Ouders en andere betrokkenen die met veel liefde iets voor ernstig zieke kinderen willen doen. Hierdoor is het helaas vaak zo dat professionals initiatieven als deze veel te snel omarmen. Na een pilot in het VUmc is de KanjerKetting eind 2007 in alle oncologische ziekenhuizen geïntroduceerd. Inmiddels is dit succes overgenomen door andere landen zoals Duitsland, Oostenrijk, Zweden, België en Schotland. Niets aan de hand dus, zou je zeggen. Wanneer zoveel ziekenhuizen dit initiatief binnenhalen, dan moet het toch wel iets goeds zijn. Niets is minder waar. Misschien is het de lobby geweest of zijn de goede intenties de reden van dit succes, alles is mogelijk. Aannemelijker is dat het gewoon naïviteit en kuddegedrag is geweest.

De kralen

Kinderen die een vervelend onderzoek krijgen of een andere gebeurtenis willen markeren, krijgen als beloning een kraal. Ieder onderzoek heeft een eigen kraal en elke kraal heeft een eigen naam. Zo zijn er kralen voor bloed prikken, een sonde, bloedtransfusie, haarverlies, prothese, beenmergpunctie, spoedopname enzovoorts. Er is zélfs een kraal voor fase I/II-studie. Wat deze laatste voor toegevoerde waarde heeft voor een kind weet ik niet, maar hij bestaat. Daarnaast zijn er kralen voor einde behandeling, slechte dag, goede dag, verjaardag enzovoorts. Vooral de bloemenkraal die staat voor einde behandeling is iets waar veel kinderen naar uitkijken. Des te schrijnender is het voor kinderen die deze laatste kraal nooit krijgen, omdat zij niet genezen en overlijden.

Chemo-Kasper

Chemo-Kasper

Radio-Robbie

Radio-Robbie

Sommige kralen hebben zelfs ludieke namen: Radio-Robbie en Chemo-Kasper klinken niet alleen leuk, maar zien er ook nog eens geweldig grappig uit met hun leuke lachende gezichtjes. Wat er zo leuk aan chemotherapie of bestraling is weet ik niet, maar de kraal ziet er in ieder geval uit alsof het iets is om naar uit te kijken. Van alle kralen zijn er maar twee positief, de Verjaardag en de Supergoede dag. De overige staan voor pijn en verdriet. En dát is nou precies wat er mis mee is.

Verkeerd signaal en competitie

Het belonen van uiterst pijnlijke en zware onderzoeken heeft grote nadelen. Kinderen ervaren de onderzoeken hierdoor op een verkeerde manier en krijgen een verkeerd signaal. Het belonen maakt dat zij de onderzoeken en het ziek zijn zullen zien als een prestatie. Tot op zekere hoogte is dat natuurlijk ook zo, ware het niet dat zieke kinderen dit totaal anders beleven en hierdoor de beloning en aandacht dus verkeerd interpreteren. Het argument dat pijn lijden en flink zijn een beloning verdienen is onzin. Huilen mag en is normaal, en boos worden ook. Flink zijn tijdens een onderzoek is dus volstrekt onnodig. En belonen kunnen ouders en verpleegkundigen het beste doen door het kind gewoon te troosten en te koesteren. Dat de ketting een leidraad zou zijn voor een kind gedurende de behandeling en het hierdoor goed zijn verhaal kan vertellen aan anderen is nog veel slechter. Want wat is er goed aan om voortdurend naar een ketting te kijken en te zien – en dus óók weer te voelen – wat je allemaal hebt meegemaakt? Zoals een patiëntje na genezing zei: “Als ik naar die bewuste kraal kijk dan voel ik weer hoe ziek ik was toen.” Tevens creëer je een soort competitie tussen ernstig zieke kinderen. Een jongen die enthousiast boven de bak met kralen hing, een van de mooiste kralen aanwees en riep: “Wauw, die wil ik hebben!” kreeg direct te horen hoe mooier de kraal, hoe heftiger de behandeling is. Als kind zou je toch haast hopen dat je die bewuste heftige behandeling ook gaat krijgen. Veel kinderen hebben een ketting van wel meterslang. Trots als een pauw laten ze die aan iedereen zien. Kinderen die nog niet zo een geweldig pronkstuk hebben, kunnen hier met jaloezie naar kijken. Dat die meterslange ketting staat voor enorme strijd, diep verdriet en veel pijn doet in de ogen van een kind niet ter zake.

Focus op pijn en ellende

Het onderstaande filmpje, gemaakt voor en door Radboud Kinder TV, benadrukt nog eens dat de ketting bedoeld is om vóóral niet te vergeten wat er allemaal gebeurd is. Laat dat nou exact de reden zijn waarom ik pleit voor afschaffing van de KanjerKetting. Volwassenen halen een kind, dat even niet bezig is met zijn ziekte, continu terug naar de pijn en de onderzoeken door veelvuldig vragen te stellen of complimentjes te geven over de ketting. Feilloos vertellen ook jonge kinderen voor de zoveelste keer aan hun bezoek waar alle kralen voor staan, en opnieuw beleven ze – vaak onbewust – weer alle ellende. Na genezing hangt de ketting vaak als een soort trofee in de slaapkamer van een kind. Hiermee bemoeilijk en vertraag je het herstelproces. Geestelijk loskomen van de rol van patiënt na een lange periode van ernstig en chronisch ziek zijn is één van de moeilijkste dingen voor een kind of adolescent. Helaas is dit een zwaar onderschat probleem binnen de kindergeneeskunde en de pediatrische psychologie. Een KanjerKetting bemoeilijkt dit proces ernstig.
Alles wat aandacht krijgt, groeit… Laten we Chemo-Kasper en Radio-Robbie daarom gewoon weer inruilen voor een plakboek met kaarten en een fotoalbum in de kast. Dat lijkt me een stuk gezonder!

Yvonne van Riemsdijk Over Yvonne van Riemsdijk

ervaringsdeskundige schrijver & spreker | betrokken en bevlogen, maar ook kritisch en niet altijd politiek correct | sport, leest en struint graag door de natuur | heeft drie volwassen zoons

Reacties

  1. Beste AM,
    Bedankt voor je reactie. Kinderen mogen ook nu al zelf kiezen of ze wel of geen ketting willen. En de troostkraal die je noemt is er al. Wanneer een kind is overleden mogen ouders kiezen uit een vlinderkraal of een hartjeskraal om de ketting af te sluiten. Tussen de regels door lees ik dat je behoefte hebt gehad aan erkenning. Ik herken dat. Zeker wanneer je een ziekte hebt (gehad) die niet of nauwelijks zichtbaar is aan de buitenkant is er weinig begrip en krijg je nauwelijks erkenning. Ik ben het met je eens dat het belangrijk is om houvast te hebben.Een Kanjerketting is alleen niet de juiste manier om die te geven. Jouw tip om de ketting breder in te voeren wordt gedeeld door veel ouders van zeer ernstig zieke kinderen die een andere ziekte dan kanker hebben. De afgelopen dagen heb ik (opTwitter)veel reacties gehad van ouders van deze (overleden) kinderen. Het heeft zéér heftige gevoelens en emoties opgeroepen bij hen. Zij zijn het namelijk die keer op keer moeten uitleggen aan hun doodzieke kind waarom zij geen KanjerKetting krijgen en mooie kralen. Hoe leg je een kind uit dat het niet de ‘juiste’ ziekte heeft om zoiets moois te krijgen? Het argument van een kankerpatiënt dat kanker nu eenmaal erger is omdat deze kinderen de dood in ogen kijken, riep zéér heftige en boze reacties op. Veel kinderen voeren net als kankerpatiëntjes een dagelijkse strijd en ook zij zien de dood in ogen. Toch krijgen zij geen kralen….
    Mijn onderbouwing om de ketting af te schaffen is volgens mij duidelijk geweest. Ik was alleen nog één belangrijke reden vergeten: de tweedeling die de KanjerKetting veroorzaakt tussen ernstig zieke kinderen.

  2. AM van de Poll zegt:

    Kaarten hebben ook een moeilijk karakter, de ene krijgt er meer dan de ander, heel veel mensen schrijven er iets fijns in, andere iets heel verkeerds. Zolang het geen verplichting is om zo’n ketting te ” hebben” en men het overlaat aan de kinderen of ze er wel 1 willen hebben is er vindt ik het geen probleem. Hou vast tijdens zo’n periode is wel belangrijk, zelf heb ik als klein kind heel veel vervelende onderzoeken gehad, als ik het aantal prikken noemde werd ik niet serieus genomen. Als je de lichamelijke en emotionele pijn goed hebt doorvoeld, zal je de ketting niet meer nodig hebben om je verhaal te vertellen, anders is het toch wel een bewijs dat je het allemaal hebt meegemaakt en wordt er beter naar je verhaal geluisterd. Ieder kind kan dit zelf beslissen. Belangrijk is dat de ouders het niet als hun verhaal gaan beschouwen. Ze moeten het geheel aan het kind overlaten wat deze met de ketting wil. Als je het niet haalt, kan je beslissen om een troost kraal te hebben die je mee kan nemen op je volgende reis naar het hiernamaals. Ik zou vroeger blij zijn geweest met de kralenketting omdat deze een hele vervelende periode dan iets tastbaars geeft. Mijn advies is het niet alleen richting kanker te doen, maar veel breder, dan wordt het ook minder beladen.

  3. Wederom dank voor je reactie en je input, Menno. Hoewel ik een voorstander ben van participatie heb ik tegenwoordig wel eens de indruk dat er een beetje te veel geparticipeerd wordt. Veel initiatieven zijn gebaseerd op emotie. Ouders en kinderen vragen om een reactie heeft dus weinig zin. Zij zijn zonder uitzondering enthousiast over de KanjerKetting. Juist professionals zijn ervoor om initiatieven gebaseerd op emotie te ontrafelen en – indien nodig- te blokkeren. Kinderartsen en kinderverpleegkundigen heb ik zéér hoog zitten. Toch zijn zij te weinig toegerust om de schadelijke gevolgen van ernstig/chronisch ziek zijn te zien, te begeleiden én te voorkomen. Gelukkig komt er steeds meer oog voor, maar er is nog een lange weg te gaan…

  4. Yvonne, ik ben het heel erg met je eens. Ziek zijn is geen competitie. Elk kind, ongeacht welke ziekte , heeft recht op positiviteit. Een kralenketting draagt daar niet aan bij. Kan niet elk kind een mooie kaart krijgen?

  5. Menno Oosterhoff zegt:

    Eens. Ik sluit de mogelijkheid dat iets ingevoerd wordt terwijl het averechts werkt niet uit. Ik moet ook zeggen, dat het idee mij niet direct aanspreekt. Ziek zijn wordt zo haast een competitie. Wat ik met mijn reactie wilde zeggen is dat het desondanks toch goed is niet alleen af te gaan op je gevoel, want soms werken dingen anders uit dan we zouden verwachten. De vraag is dus op welke evidence deze maatregel gebaseerd is. En dan bedoel ik met evidence niet bewijs, want dat is de hoogste vorm van evindence. Ook de ervaring en mening van professionals en de voorkeur van kind en ouders spelen een rol bij evidence based medicine.
    Zelf heb ik nooit gewerkt in de liaison-kinder en jeugdpsychiatrie, dus dat deel van de jeugdggz die zich bezig houdt met kinderen en juegdigen die ook een lichamelijke aandoening hebben. Het zou aardig zijn de mening te horen van hen en van kinderartsen en ouders en kinderen hierover. Je moet erover twitteren. Dan wordt de blog meer gelezen en komen er wellicht meer reacties. Ik zal een paar mensen vragen te reageren.

  6. Of je te naïef bent daar waag ik me niet aan. 😉 Ik heb geprobeerd te achterhalen of er goed onderzoek vooraf is geweest, maar heb niets kunnen vinden. Ben bang dat een pilot met enthousiaste reacties van kinderen, ouders en verpleegkundigen voldoende was voor invoering destijds. Zeker ben ik echter niet. Overigens is ook een onderzoek niet altijd een garantie voor verstandige besluiten, maar dit terzijde. Begrijp je punt over het verliezen van negativiteit van behandeling/onderzoeken d.m.v. belonen. Dit werkt uitstekend als een kind een enkele keer iets moet ondergaan bv tandarts of een eenmalig naar onderzoek. Bij kinderen die chronisch/ernstig ziek zijn heeft dit een totaal ander effect. Professionals uit kinder- en jeugdpsychiatrie zouden zich nog veel meer moeten bezighouden met somatisch zieke kinderen dan nu het geval is.

  7. Ik heb geen idee wat het effect is van deze kanjerketting.Ik vind het woord ongelukkig gekozen . Ik las zelfs eerst kankerketting.
    Gevoelsmatig deel ik een aantal van je bedenkingen. Het lijkt zo een competitie en een prestatie. Toch kan ik me ook voorstellen dat de onderzoeken en behandelingen iets van hun negativiteit verliezen omdat je er een kraal mee kunt verdienen. Er zal toch wel enig onderzoek gedaan zijn hiernaar, voordat het -kennelijk al breed – is ingevoerd? Of ben ik nu te naief?

  8. Hoi @YvonvRiemsdijk ik ben het niet met je blog eens… @DeKennis lees bijv http://t.co/P48s0kKriR

Het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie maakt gebruik van cookies voor analyse van het gebruik van deze website en om de website optimaal te laten werken. Uw bezoek blijft daarbij anoniem. Voor meer informatie, zie onze privacyverklaring

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten