Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

De last van mijn diagnose ASS

In de serre op de hoogste plank van onze boekenkast ligt een map. En in die map zie je mijn jeugd beschreven door ambulant begeleiders, psychiaters, orthopedagogen, psychologen, jeugdzorg… Ik ontwijk die map alhoewel ik het soms lees. Heel soms. En wanneer ik de verslagen van deskundigen lees, denk ik dat ik in mijn jeugd per definitie mislukt ben en eigenlijk mijn zelfstandige leven moet omruilen voor een leven in een RIBW-instelling als Wajonger die naar de dagbesteding moet.

Onzin natuurlijk, men ontwikkelt zich, weet ik ook als voormalig pedagogiek student. Ik ben inmiddels een 20-jarige jongedame die super graag volgend jaar aan de kunstacademie wil studeren, een tijd zelfstandig heeft gewoond op een studentenkamer in Nijmegen, vriendjes heeft gehad en momenteel in de scharrelfase zit. Een diagnose ASS (wat ik heb) of ADD/ADHD wil niet per definitie zeggen dat je bij voorbaat verdoemd bent tot een leven waarin je voortdurend moet steunen op hulpverlening. En toch voelt het wel zo wanneer ik mijn verslagen lees. ‘Zij kan niet….’ ‘Zij heeft moeite met…’ En een van de ergste dingen die ik over mezelf heb gelezen: ‘Zij heeft geen inlevingsvermogen’.

Ik kon het toch niet voelen?
autisme4a

Het meisje op deze foto is niet de schrijfster van deze blog.

Ik was een jaar of 14 toen ik dat las. Werd gepest op de vmbo-school waar ik op zat (ik was een kankerjood, moest aan het gas en als ik zei dat mijn overgrootouders aan het gas waren geweest en daardoor zijn omgekomen dan zeiden ze dat het jammer was dat ik er toen nog niet was) en ik had dus geen inlevingsvermogen. Later in depressieve periodes ging ik me daardoor met Dutroux en Robert M. vergelijken, want ik kon me toch niet inleven? Wanneer ik intens meeleefde met iemand en informeerde naar hem of haar of moest huilen bij een emotionele film dan nam ik mezelf daarna niet serieus. Want ik kon het toch niet voelen?

Dit gaat over mij?

Waarom schrijf ik dit hier op? Omdat ik heb gemerkt (ook als student pedagogiek), dat het kind met de diagnose telkens met een envelop van de leerkracht naar de ouders loopt en toch wel eens wilt weten wat er over hem of haar wordt geschreven. En tja, dan lees je harde feiten. Die nooit echt genuanceerd overkomen. Je weet dat er iets is wat over jou gaat maar het is altijd aan je ouders gericht en iedereen doet er geheimzinnig over. Dan kom je uiteindelijk in een onderzoekkamertje bij een specialistisch bureau en dan doe je van die testjes. En ik vond het heel belangrijk dat ik het goed deed en dat ze mij leuk en aardig vonden. Serieus: ik dacht ook dat ik naar die onderzoeken moest omdat ik eigenlijk geen leuk meisje was. Ik wist wel dat het niet goed was om heel de tijd boos te worden als ik iets niet begreep, maar ik dacht gewoon dat het aan mij lag. Waar mensen die op volwassen leeftijd een diagnose krijgen en eindelijk opgelucht zijn dat hun verwijtbare gedrag niet geheel verwijtbaar blijkt te zijn, heb ik van kinds af aan het gevoel dat ik door de diagnose juist minder waard ben dan anderen.

Op weg naar acceptatie

Maar er zijn uitzonderingen: opeens besef je als kind/puber/mens dat wat in die verslagen staat niet je persoonlijkheid is. Maar wat ben je dan? Ik kan goed met kleuters, mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking werken, dementerende ouderen. Ik krijg er veel complimentjes over. Ben ik dan sociaal? Ik heb relaties gehad? Waarom heb ik dan die diagnose? Of ben ik gewoon gegroeid? Hoe kan ik afstand nemen van dat (voor mij) vervloekte ASS en gewoon accepteren dat elk leven raar verloopt en dat het eigenlijk niemand wat uitmaakt wat ik heb?

Misschien is deze blog de eerste stap naar dat antwoord.

De naam van de blogger is bekend bij de redactie.

Reacties

  1. Mooi blog! Momenteel ben ik bezig met het maken van een cursus voor begeleiders van jongvolwassenen die binnen een RIBW wonen. Ik zou je blog graag gebruiken als materiaal voor in de reader. Maar alleen als je hier toestemming voor geeft… Mag ik je blog toevoegen aan de reader?
    Groetjes Janneke

  2. Beste blogger,

    Ik heb heel veel respect voor de manier waarop jij je verhaal weet te verwoorden. Mooi geschreven en mét gevoel. Mijn dochter (van bijna 11) heeft de diagnose ASS en worstel soms ook met dit etiket. Ik zie haar worsteling en kan dan als moeder vaak niet veel meer doen dan er voor haar te zijn.

    Als kindercaoch wil ik mij vooral op kinderen met ASS en hun ouders richten omdat ik als ervaringsdeskundige heb gezien (en nog zie) hoe moeilijk het soms voor alle partijen is om hierin een weg te vinden. Graag zou ik meer van je ervaringen willen horen. Juist omdat het mij inzichten kan geven over hoe het voor het kind zelf is om ASS te hebben.
    Ik laat, geheel vrijblijvend, mijn gegevens voor je achter.

    info@kanjerkids.com
    http://www.kanjerkids.com
    *** telefoonnummer verwijderd wegens privacybeleid ***

  3. sabkar zegt:

    Die (vervloekte) ASS hoort bij jou, net als iets anders (dat niet zichtbaar is) bij iemand anders.
    Acceptatie en zelfinzicht zijn juist de dingen die je leven gemakkelijker maken zodat je kunt groeien.

    Zelf ben ik 1,5 jaar geleden op mijn 46e gediagnosticeerd met ASS/ADD.
    Een opluchting, omdat eindelijk duidelijk werd waarom ik zo anders was als anderen.
    Ik ben nu langzaam mijzelf aan het leren kennen, beter laat dan nooit zullen we maar zeggen.

    Jij bent niet je diagnose, je hebt een diagnose.
    Het is helemaal aan jou hoe je ermee wilt omgaan. De diagnose zegt niets over de lASSt die je dagelijks in je leven ervaart van de ASS.

    Al die info van vroeger, weg ermee!
    Wat zegt dat nu nog over jou?
    Je studeert, gaat volgend jaar naar de kunst academie, je bruist, je leeft!
    Jij doet het op jouw manier, wat een ander daar ook van mag vinden.

    Groet, Karien.

  4. Mooie blog vd kant vh kind: Als je ASS hebt: De last van mijn diagnose ASS http://t.co/cwvcWlqF1f via @DeKennis

  5. De schrijfster van deze blog zegt:

    Hallo,

    Bedankt voor de reacties van jullie. Er gaat hoop ik een nieuwe blog komen. Ik heb al iets in gedachten.
    Ik heb zelf een tijdje toen ik een jaar van of 13 was de cursus Ik ben speciaal gedaan, maar ik wist gewoon wat de orthopedagoge wilde wat ik ging antwoorden.
    Verder is het accepteren van de ass iets wat voor mij heel moeilijk is. Heb er heel vaak over met mensen om mij heen, ik ontwijk het eigenlijk al zo lang ik het weet.
    Dat ligt aan mij maar dat ligt ook hoe de omgeving en de scholen met me zijn omgegaan. Telkens benadrukken dat jij anders bent. De stagiaires van de PABO werden naar mij toegeschoven ik had soms ook geen zin in de aandacht. Ik wilden als kind ook gewoon dat er NIET naar me gekeken werd. Toen ik ooit een keer las dat ik er slordig uitzag (ik was die dag daarvoor ongesteld geworden voor het eerst en kon daarvan niet slapen) en dat dat iets typisch autistisch was, heb ik een hele tijd me helemaal opgetut bij een gesprek. Nu nog steeds al moet ik naar de huisarts om een plekje na te laten kijken of me oren uit te spuiten zonder make-up ga ik de deur niet uit.

    Wat ik hier mee probeer te zeggen is dat de hulpverlening en de omgeving er te gemakkelijk over nadenkt dat een diagnose meteen een verlichting geeft. Jij hebt een stempel op je hoofd gekregen en op een gegeven moment moet jij je identiteit gaan zoeken en dan merk je bijvoorbeeld dat je toch wel een sociale persoonlijkheid heb maar ook een stoornis in het autistisch spectrum. Maar daar kom ik later nog op terug.

  6. Antoinette Goes zegt:

    Beste anonieme blogger,
    We zijn geraakt door je verhaal en onder de indruk van je manier van schrijven. Complimenten!
    Mogen we je blog op onze Facebook en website zetten?

    Je kan ons altijd bellen of mailen: 06-13241091 of clientenraadlucertis@gmail.com
    Twitter: @ClraadLucertis

  7. Ik was ook zo’n druk meisje en voortduren uit de pas: woordblind heette dyslexie vroeger. Je bent 20 en je leven ligt voor je, leg het accent op de dingen waar je goed in bent. Succes hoor meid. Ik ben schooljuf geworden en nog een goeie ook. Kon me heel goed inleven hoe die kleine jong zich voelden:)

  8. Goed stuk anoniem blogger!

  9. silvia zegt:

    Meid, je bent een mens en je bent niet je diagnose.probeer die diagnose te vergeten, leerjezelf kennen. Ik heb adhd en als ik naar de behandelaars had geluisterd was ik een aan de medicijnen verslaaft wrak. Ikben 54 jaar en ik heb mijzelf behoorlijk leren kennen. Want nogmaals JE BENT NIET JE DIAGNOSE. Een mens en ieder( gewoon) mens heeft een pad te gaan in zn leven waarin je jezelf constant tegen komt. Als je het dan schuift op je diagnose groei je niet lieve schat. Ik hoop dat je hieraan wat hebt. En laat je niets aanpraten. Ik ben ook zeaar tegen het te snel toedoenen van de geestdodende antidepressiva s en gerelateerde medicijnen! Begrijp mij niet verkeerd, in sommige gevallen is het zeker noodzakelijk. Gr silvia

  10. Goed voorbeeld hoe een diagnose het zelfvertrouwen en de ontwikkeling van een kind enorm kan beschadigen. http://t.co/VGT7A8U8Nt

  11. Complimenten voor je verhaal. Het laat zien hoe een diagnose je zelfvertrouwen en ontwikkeling kan beschadigen. Iets waar veel te weinig bij stilgestaan wordt naar mijn mening. Ik hoop dat je jezelf kunt bevrijden van alles wat er over je is gezegd vroeger. Jij bent niet dat dossier. Jij bent een volwaardig mens, net als ieder ander. Een mens die wel degelijk kan voelen en die haar eerste stappen heeft gezet om weer een onbeschreven blad te worden. Veel sterkte in je zoektocht naar wie je werkelijk bent. En vergeet nooit: om te slagen moet je in jezelf geloven…

  12. Renate zegt:

    Ik denk dat het belangrijk is te weten dat je absoluut in je ass groeit, je leert er steeds wat beter mee om gaan. Ik heb de diagnose pas sinds mijn 36ste a.s. begin juni 2 jaar) in de afgelopen 2 jaar ben ik enorm gegroeid omdat ik nu begrijp waarom ik in zoveel dingen vastloop. Daarnaast heb ik LTO3 gevonden het helpt mij enorm als ondersteuning. Kan iets beter met prikkels om gaan en het geeft rust in mijn koppie.

    Nog belangrijker is dat mensen met ass naast de beperkingen die dat met zich mee kan brengen altijd 1 of meer zeer sterke kwaliteiten hebben die sterker zijn dan bij mensen zonder ass. Wees trots op je kwaliteiten, gebruik je kwaliteiten. En leer aanvaarden dat je soms even wat gas moet terug nemen bij moet tanken, oke misschien iets vaker als anderen, maar het luisteren naar jezelf en op tijd een stapje terug doen helpt zeer zeker in een betere kwaliteit van leven.
    En wat anderen zeggen… heb er scheit aan je doet je best meer als dat kun je niet en hoef je niet. Je hebt het recht te zijn wie je bent.

    Als ik je een aanrader mag geven zou ik eens kijken voor het boekje Plan B van Gijs Horvert en Marion Kuipers-Hemken zeer helder en duidelijk geschreven en het helpt absoluut om bepaalde dingen van jezelf beter te begrijpen, beter te begrijpen hoe bepaalde dingen ontstaan. Alleen door te leren zien hoe dingen werken kun je denk ik ook beter aanvaarden dat je ass hebt, dat er goed mee te leven is, wanneer je voor je zelf ontdekt hoe het voor jou werkt. En vele vraagtekens daardoor verdwijnen. Het zijn de vraagtekens van het verleden die het nu gevoelsmatig zo moeilijk maken.

    Geloof in jezelf sta voor wie je bent, en wees er trots op dat er doelgroepen zijn waar jij zo goed mee overweg kan, je benoemd hier wel doelgroepen waar heel veel mensen niet mee overweg kunnen en wie hebben er dan geen inlevingsgevoel en zijn niet sociaal, juist degenen die deze doelgroepen juist als een baksteen laten vallen omdat ze er niks van begrijpen 😉 feitelijk heeft elk mens wel ergens een stempel, maar die stempel is misschien een onderdeel van je, maar is niet wie jij bent. Jij bent een uniek persoon.

    Ik zou je graag aanraden minder te kijken naar wat anderen allemaal gezegd hebben ontdek voor jezelf hoe het voor jou werkt en je leert daar je draai in vinden, je leert wanneer je even een pas op de plaats met maken, je leert je kwaliteiten kennen, je leert dat er heel veel mensen zijn die dit proces ook doorlopen of hebben doorlopen. Je bent echt absoluut niet de enige. Maar jij mag zijn en ga staan voor datgene waar jij in geloofd datgene wat jij denkt dat goed is. En wanneer mensen alleen maar negatief zijn of niet willen begrijpen>de zijn je energie niet waard. Geloof in jezelf, je bent het dubbel en dwars waard!

    Een mede asser die o.a. ook gepest is en een mislukt leven achter zich heeft een onbegrepen leven vol vraagtekens tot het moment dat het kwartje viel en duidelijk werd waarom er zoveel dingen waren die niet lukten, waarom ik als anders werd gezien. Ik ben ik en heb ass. En weet je ik ben trots op wie ik ben. En dat ik nu eindelijk mijn kwaliteiten leer kennen (waarvan jij nu op veel jongere leeftijd al enkele van je kwaliteiten hebt ontdekt. Wees er trots op en gebruik je kwaliteiten!

Reageren