Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

Leven met autisme: onze rollercoaster…

Ons leven met autisme is net een rollercoaster. Zo zit je te genieten van kleine dingen die lukken, op naar de top…. En voor je het weet stort je met een noodgang de afgrond in en weet je even niet meer wat je overkomt. Zo gaat het al jaren. Het lijkt alleen of de diepe dalen soms steeds dieper en groter worden. Of misschien dichter op elkaar zitten. Zo heb je een goede dag terwijl het de volgende dag helemaal mis kan zijn.

Als je geen zorgouder of ervaringsdeskundige bent, dan kun je je haast niets voorstellen bij het leven met autisme. De stemmingswisselingen van je kinderen, het ontbreken van de vaardigheden die bij hun leeftijd horen, de continue aansturing die ze nodig hebben en het altijd inschatten van wat de gevolgen zijn van wat ik doe of zeg. Vierentwintig uur per dag, zeven dagen per week, jaar in jaar uit.

Vanochtend nog stond Kleine broer trillend naast mijn bed. “Mam, ik ben zo bang dat ze vanochtend alles uit de woonkamer hebben gestolen. We moeten meteen gaan kijken! “ Ik ben meteen klaarwakker en weet dat ik kan praten als Brugman, maar dat ik toch met hem naar beneden moet zodat hij met eigen ogen kan zien dat er niets aan de hand is. Een paar uur later moet het konijn van Zus naar de dierenarts. Hij is ziek. Op dat moment moet ik al bedenken hoe ik het aanpak als het konijn zo ziek is dat hij moet inslapen. Hoe kan ik dat het beste oplossen en hoe vang ik Zus op? Ik weet dat als het konijn zou moeten inslapen dat zij zich schuldig gaat voelen en bang is dat ze hem niet goed verzorgd heeft. Daar moet ik mijn antwoorden al klaar voor hebben want anders zakt ze zo weg in een flinke depressie.

Daarnaast moet ik steeds weer vragen hoe Zus en Kleine broer zich voelen, omdat we nog midden in de medicatie aanpassing zitten. Zus begint stabieler en rustiger te worden en Kleine broer kennen we haast niet meer terug met zijn nieuwe medicatie: zo een vrolijk kereltje! Alleen heeft hij nog wel hoofdpijn en is hij een beetje draaierig. Dat mag niet langer dan een week duren.

Het leven van mijn kinderen is verweven met mijn leven en gedachten. Bij alles denk ik honderd stappen vooruit. Op die manier kan ik veel problemen voorkomen en het in ons gezin redelijk rustig houden. Doe ik het goed? Ik heb geen flauw idee. Ik doe wat ik kan binnen de grenzen van mijn kennis en kunde. Ik sta open voor tips en adviezen van anderen, maar aan het eind blijven mijn kinderen mijn verantwoordelijkheid en moet ik alle beslissingen nemen en de gevolgen dragen.

Dit leven is zwaar. Heel erg zwaar. Ik heb er veel voor opgegeven. Onze sociale kring van vrienden en familie is enorm gekrompen en mijn fotocamera blijft maar stof vangen. Aan de andere kant is de kring van lieve zorgvrienden enorm gegroeid. Langs de hele weg van onze rollercoaster staan onze zorgvrienden langs de kant. Om te steunen bij de dalen of om mee te genieten van onze toppen. Tijdens de kerst stroomden de lieve kaartjes en ondersteunende berichtjes binnen. Vrienden die weten hoe het is om een zorgouder te zijn. Vrienden die aan een half woord genoeg hebben en je begrip, steun en respect geven. Vrienden die vaak net zulke verhalen hebben als wij en toch ook de kracht vinden om door te gaan.

Wat zou het mooi zijn als we allemaal, mensen met zorgen en mensen zonder zorgen, in 2014 wat meer aandacht kunnen hebben voor elkaar. Als we eens echt gaan luisteren naar de ander zonder meteen adviezen te willen geven. Als we gewoon eens luisteren om het luisteren. Luisteren met begrip, steun en respect. Dat zou 2014 al een stuk mooier maken. Alle mensen langs onze rollercoaster zorgen ervoor dat we op de been blijven. Dat we door gaan als we eigenlijk niet eens meer weten hoe. Ze helpen ons opstaan na elke keer dat we weer onderuit zijn gegaan. Deze mensen zijn zo ontzettend belangrijk. Zonder deze mensen zouden we het niet kunnen.

Hoe mooi zou het zijn als jij langs de rollercoaster van iemand in jou kring kan staan?

Mijn wens voor 2014 is voor iedereen een luisterend oor, begrip, respect, steun en oplossingen. Maar vooral heel veel mensen langs je eigen rollercoaster!

Heidi Meijer
Ambassadeur Fonds Psychische Gezondheid | www.levenmetautisme.com

Dit stuk verscheen eerder op HeidiMeijer.nl.

Heidi Meijer Over Heidi Meijer

moeder van drie | bordje in de tuin met: 'autisme hier' | ervaringsdeskundige | autismevriendelijke coach | Leven met autisme magazine | duizendpoot | natuurfotografie

Reacties

  1. Blog @HeidiMeijer op @DeKennis “Leven met autisme: onze rollercoaster… http://t.co/MtOMqFiqyx” #autisme #zorgouder #ass

Reageren