Over kinderen, hun psychische problemen, hun ouders en hun behandelaars.

Anders, net zo normaal

Het is 26 december 2004. Onze oudste zoon wordt twee weken te vroeg geboren. Urenlang heeft hij klem gezeten in het bekken. Een enorme blauwe plek, zo groot als een sinaasappel als stille getuige van een moeizame bevalling. Zijn huiltje en het kreunen alarmerend, de kraamverzorging, een zeer ervaren vroedvrouw, leek het als normaal te beschouwen. Ik ging er daarom vanuit dat het toch wel in orde zou zijn. Al gauw in de kraamperiode begon hij te fladderen met zijn handjes, de hele dag door, tot hij ongeveer 5 maanden was. Daarna volgde een periode van angsten en overgevoeligheid voor geluid.

Ondersteuning

Inmiddels is hij acht jaar en is het fladderen vrijwel verdwenen. Nu klapt hij in zijn handen als hij blij is. Maar scheldt, vloekt en wordt hij agressief bij verdriet, angst of woede. Nu is hij nog vrij jong en redelijk goed te hanteren in zijn boosheid. Er komt een tijd dat ik hem niet meer aankan. Fijn is de specialistische ondersteuning van zijn kinderarts. Daar wordt hij gezien en zijn ontwikkeling bijgehouden. We bespreken specifieke zorgvragen,  zodat onze benadering en opvoeding blijft aansluiten bij zijn zorgvraag. Nu het zomervakantie is, zie ik hem ontspannen en is hij veel toleranter naar zijn broertje. Hij draagt eigen oplossingen aan en toont zich het kind dat hij feitelijk is.

School

Hoe anders is dat als hij naar school moet. De hele dag in een klas met geluiden die nauwelijks stoppen, lesstof om te verwerken en sociaal spelen in de pauzes. Het is voor dit kind een nauwelijks te behalen opgave. Hij keert zich naar binnen, spreekt bijna niet en maakt zich zo onzichtbaar mogelijk. Het meest zorgelijke is dat een glimlach op zijn snuit niets over zijn gevoelsleven vertelt. Ondanks die glimlach kan hij op dat moment namelijk van binnen heel boos zijn. Als straks de scholen weer beginnen, is het gedaan met de rust. De woedeaanvallen, rigiditeit, angsten en vluchten naar een schijnwereld komen dan weer in alle hevigheid terug.

Transitie jeugdzorg

Straks gaat de gemeente waarin ik woon de zorg rond mijn kinderen regelen en financieren. Nu is het nog zo dat kinderen in Nederland het recht op zorg hebben. Kinderen zoals mijn oudste hebben daarmee een goede kans straks een plek binnen onze maatschappij in te nemen en zich staande te houden. Zullen gemeenten dit na de transitiedatum kunnen continueren? Zullen zij wel zorgvuldig de Participatiewet, Passend Onderwijs en de Jeugdwet naadloos op elkaar laten aansluiten? Er komen ‘zorgarrangementen’, een slecht gekozen woord. Bij een arrangement denk ik namelijk aan ontspanning en leuke weekendjes weg. Kinderen met bijvoorbeeld autisme laten zich niet vangen in een arrangement. Daar zul je maatwerk op moeten loslaten.

Waarborging en continuïteit

Het risico dat een gemeenteambtenaar een onjuiste inschatting doet is hoog. Dat was namelijk al gaande bij onze eigen huisarts destijds. Doordat hij ons zoontje niet wilde doorverwijzen naar de GGZ, hebben wij veel tijd verloren voor behandeling en het opzetten van een eigen netwerk. Wij zijn via omwegen bij Bureau Jeugdzorg terechtgekomen. Zij hebben ons geholpen, zodat we alsnog bij de jeugd-ggz de hulp kregen die we nodig hadden. Ons geval staat niet op zich. Ook mijn zus met haar dochtertje (Asperger) is dit overkomen. Specialistische hulp is noodzakelijk (en dan niet voor slechts een jaar) als wij deze kinderen en gezinnen in hun kracht willen laten staan.

Multiproblem-gezinnen
Ik ben echter dan mijn dossier

Foto: Zorgbelang Brabant

De jeugdwet spreekt voornamelijk over multiproblem-gezinnen. Maar er zijn natuurlijk ook gezinnen die kinderen hebben met een specialistische zorgvraag. Nergens lees ik in de jeugdwet over deze kinderen iets terug. Deze gezinnen kampen niet met alcohol- en/of drugsverslaving of schulden. Begrijp ik dan goed dat deze gezinnen wel in de categorie multi-problemgezinnen vallen? Ons oudste kind is buitenshuis dus angstig en teruggetrokken, ik ben in geldtermen niet rijk. Dit zijn vreemd genoeg wel belangrijke criteria om het etiket multiproblem-gezin te krijgen. Als ik daar dan ook nog bij vermeld dat ik gezegend ben met een gezonde portie ADHD, dan is dat nagenoeg een 100% score.

Normaliseren

Wij ouders zullen onze kinderen die anders dan de algemeen heersende norm handelen, beleven en functioneren, een zo normaal mogelijk leven moeten geven. Vroeger stopte men deze kinderen in tuchthuizen of internaten, omdat ze afweken van het normale. Nu zie ik dat er afwijkend wordt bezuinigd. Is het echt normaal wetten aan te passen of te schrappen, zodat bezuiniging op de jeugdzorg tóch doorgang kan vinden? Bezuinigingen in het kader van ontzorgen, demedicaliseren en normaliseren? Binnen een normale maatschappij zou dát juist een afwijkend gedachtegoed moeten zijn.

Angelique Bergsma Over Angelique Bergsma

moeder van twee jongens | gek op paarden | maatschappelijk betrokken | actief voor o.a. Balans, Per Saldo en Platform Verontruste Ouders | heel blij met adhd-magazine SUZAN!¡ | pikt graag terrasje met vriendinnen

Reacties

  1. Mariska Soek zegt:

    Ons verhaal is bijna identiek. Ook mijn oudste zat vast en heeft de hele eerste dag gekreund. Ook ik had hem als baby al met enorme angsten in mijn armen. Ook mijn huisarts zei: kinderen opvoeden is lastig. Maar nam en neemt ons niet serieus. De woede is triest. Die komt uit angst. Er is al paniek als er iets voor de beker met tandenborstels staat en hij ze niet ziet. Echte paniek. Gelukkig is school voor hem een veilige haven. Juist prikkelarm. Heel fijn. Vakanties daarentegen een ramp. Transitie jeugdzorg….. zelfs zijn eigen vader denkt dat hij meer kan dan dat hij kan. Om de beperking te begrijpen is echt kennis nodig. Psychiatrie bestaat. We zien het elke dag. Het wordt ontkent. Hoe idioot is dat? Medicijnen geven we niet om ze medicijn verslaafd te maken. Maar je mag de brandweer niet elke keer opbellen als hij de realiteit kwijt is…. Ik blijf positief over zijn ontwikkeling. Want ik ken heel wat platformen waar heel wat actieve en bedreven mensen zitten. Die met een term als multi probleem gezin zeggen. Welkom. Dan weten wij wat er is. En oordelen we nog net zo. Als toen je nog gewoon autisme in je gezin had. Waardoor je financieel soms keuzes moet maken. En wat ook nog wel eens niet zo ver van een boom afvalt. Niet alle goede experts verdwijnen. Ze zullen veranderen van plek. Maar we kennen ze en vinden ze wel.

  2. Super blog weer meid. Hier ook zorgen, hoe kan dit ooit goed gaan komen!

  3. Als onze kinderen ondergesneeuwd worden door de bezuinigdrift van Den Haag, hoe kunnen zij dan opgroeien tot de mensen die wij in de toekomst heel hard nodig hebben?

  4. Een enorm goed verwoord blog, gaat de politiek hier echt niet naar luisteren? Goede zorg moet gewaarborgd blijven, een must voor onze kinderen zodat ze mee kunnen blijven draaien in onze maatschappij. Want het kan zomaar heel verkeerd aflopen….

    • angelique angelique zegt:

      Er zijn veel punten waar wij (ouders) ons van bewust moeten zijn. O.a. de wetenschap dat op de jeugwet als enige decentralisatie geen uitgavenmonitor zit en dat deze binnen het sociale domein als vogelvrij beschouwd kan worden, waarborging en continuïteit op de jeugdspecialistische zorg, recht op een second opinion en autonome doorverwijzing door huisarts.

  5. Kees Marges zegt:

    Hallo Angelique, kan me je ongerustheid goed voorstellen. Zijn mijn echtgenote en ik ook, omdat ook onze zoon (32) van de AWBZ naar de Wmo overgeheveld wordt. Ernstig vg, zwaar autistisch, gedrags- en communicatieproblemen etc. Zou ‘makkelijk’ indicatie verblijf kunnen krijgen, maar willen we niet. Woont dus thuis, zoals regering wil en wordt daarvoor gestraft door diezelfde regering. Probeer nu lokaal het beste er van te maken door als Vz Platform VG Rijnmond http://www.platformvgrijnmond.nl met gemeente te praten over goede Wmo regelingen, voor de hele groep dus. Hoop dat je dat ook zelf kan doen in je eigen gemeente. Als je het zelf niet doet (kan doen) weet dan dat niemand anders het voor je kan en zal doen.

    • Angelique Angelique zegt:

      Hartelijk dank voor uw reactie. Ik realiseer mij inderdaad dat we voor onze kinderen hard moeten ‘knokken’. Nu zijn wij daar heel goed tot in staat, mijn zorgen gaan daarom uit naar de ouders die minder fortuinlijk daarin zijn. Fijn dat u hebt willen reageren.

Het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie maakt gebruik van cookies voor analyse van het gebruik van deze website en om de website optimaal te laten werken. Uw bezoek blijft daarbij anoniem. Voor meer informatie, zie onze privacyverklaring

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten